26.02.2025 «Редкие» истории
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами
Госдума просит Минздрав упростить лечение не по прописке
С начала 2025 года семаглутид включен в клинические рекомендации по ожирению, что упрощает процесс выписки.
С января 2025 года все медорганизации в стране должны работать по клиническим рекомендациям. Но споров вокруг этого решения много.