Завтра – весна, а могло быть 29 февраля
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний