|
 Общероссийская организация ИБРС, на основании запросов пациентов по
поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых
клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом обратилась к
министру здравоохранения России Скворцовой Веронике Игоревне и
руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаилу Альбертовичу.
|
|
11.06.2018 Трансплантация стволовых клеток для пациентов с рассеянным склерозом
|
|
 В Новосибирске прошла конференция по проблемам детей с сахарным диабетом в школьных и дошкольных образовательных учреждениях.
|
|
28.05.2018 Новосибирск. Права детей с сахарным диабетом на доступ к медицинской помощи
|
|
 27 мая в рамках информационного направления ежегодного
фестиваля-конкурса «ТРИУМФ», состоялась школа для лидеров пациенских НКО
из более чем десяти регионов России. Проведение форума в 2018 году
поддержано Правительством Новосибирской области, диабетическими
общественными организациями России, бизнесом. Форум проходит по двум
направлениям творческому и информационному. |
|
27.05.2018 Новосибирск. Школа экспертов региональных общественных советов
|
|
|
 Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети.
|
|
31.05.2018 Болезнь молодых: как живут люди с рассеянным склерозом в России
|
|
|
 Сейчас в мире живет около 2 миллионов человек с рассеянным склерозом. Первые симптомы болезни появляются у людей в возрасте около 30 лет, когда они заводят семьи, строят карьеру, ведут полноценную и насыщенную жизнь.
|
|
31.05.2018 Рассеянный склероз: замедлить развитие болезни возможно
|
|
|
 В Таганроге, в актовом зале Таганрогского государственного литературного и историко-архитектурного музея-заповедника им.А.П.Чехова, 29 мая состоялся самый настоящий бал для школьников с ментальными нарушениями. Он проводился в рамках Президентского гранта «Создание модели социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями» Ростовской региональной общественной организацией инвалидов «Возрождение» в содружестве с Таганрогским благочинием при поддержке администрации города Таганрога.
|
|
29.05.2018 Таганрог. Вальс, полька…БАЛ!
|
|
 Региональное отделение Общероссийской общественной организации
«Всероссийская Федерация эстетической гимнастики» в Самарской области с
проектом «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и
сельских районов Самарской области» является победителем второго
конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской
Федерации на развитие гражданского общества (ссылка на официальный сайт:
https://президентскиегранты.рф). |
|
Занятия гимнастикой с детьми с синдромом Дауна
|
|
 В последнюю среду мая в России традиционно празднуется Международный
день Рассеянного Склероза. Он был учрежден Международной Федерацией
обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме
рассеянного склероза и расширения глобального движения организаций РС,
объединения национальных и региональных организаций, поиска источников
финансирования глобального движения по проблемам рассеянного склероза. |
|
30.05.2018 Всемирный день рассеянного склероза
|
|
 «У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с
ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то
время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом.
Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что.
Наверное, это основной постулат» |
|
Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
|
|
 29 мая состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по
защите прав пациентов при Территориальном отделении Росздравнадзора по
Кировской области. В соответствии с планом члены Совета собрались, чтобы
обсудить вопросы, связанные с оказанием скорой и неотложной медицинской
помощи в Кировской области. |
|
29.05.2018. Киров. Представителей НКО познакомили с работой Станции скорой медицинской помощи
|
|
 В Ульяновске в рамках реализации проекта «Школа экспертов общественных
советов при органах управления системы здравоохранения» при поддержке
Фонда президентских грантов по теме «Социальное партнерство пациентских
организаций, страховых компаний и органов власти по повышению уровня
правовой грамотности пациентов» продолжаются встречи с пациентами. |
|
29.05.2018г. Ульяновска. Встреча с пациентами
|
|
 24 мая в неврологическом центре Кировской городской больницы №4 состоялась школа для пациентов с рассеянным склерозом. |
|
24.05.2018 Киров. Школа для пациентов с рассеянным склерозом
|
|
 Всемирный День борьбы с РС уже в среду (30 мая). Как обычно, существует
огромное количество способов и возможностей стать его активным
участником. ВД(б)РС этого года подчеркивает, как исследование РС
приближает его конец. Но каждый год неизменно то, что ваша деятельность
может охватить широкую аудиторию, добиться искомого эффекта, а также
громче заявить о глобальной кампании и РС как проблеме. |
|
ВД(б)РС 30 мая
|
|
|
 Москва, Россия – Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом: для российских пациентов становятся доступны новейшие технологии лечения Эксперты рассчитывают, что первый и единственный в мире препарат для
наиболее быстро инвалидизирующего типа течения заболевания будет
доступен для всех нуждающихся пациентов, которые долгие годы ждали
появления эффективной терапии |
|
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом
|
|
 В мае 2018 г. в г.Ульяновске в рамках реализации проекта Общероссийской
общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом «Школа
экспертов общественных советов при органах управления системы
здравоохранения», реализуемого при поддержке Фонда президентских
грантов, реализуется технология работы Общественного совета при
Территориальном органе Росздравнадзора по Ульяновской области по теме:
«Социальное партнерство пациентских организаций, страховых компаний и
органов власти по повышению уровня правовой грамотности пациентов». |
|
Ульяновск. Соглашение о взаимном сотрудничестве
|
|
|
В период с марта по май в ряде региональных отделений ОООИБРС прошли
школы «Административные и финансовые проблемы инвалидов и лиц с
инвалидизирующими заболеваниями». |
|
Экономико-правовые школы ФБК
|
|
Региональное отделение общероссийской общественной организации
инвалидов-больных рассеянным склерозом республики Хакасия «Оплот»
объявляет дополнительный набор набор на обучение по программам
«SMM-менеджер» и «Контент-менеджер» в рамках реализации гранта
Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.
Проект «Инва-Тех-ИМ» направлен на содействие вовлечению молодых людей с
ограниченными возможностями в трудовую деятельность. Начало занятий с 1
июля. Завершение 30 августа 
