Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

МОСКВА, 10 апреля, РИА ФедералПресс. Глава РФ Владимир Путин на встрече с активистами Общероссийского народного фронта одобрил схему финансирования лечения редких (орфанных) заболеваний. Ее суть заключается в том, что средства будут идти из федерального бюджета, так как в субъектах зачастую пытаются избавиться от подобных затратных статей, пояснили в пресс-службе организации.

Около полутора месяцев остается до Всемирного Дня борьбы с РС в 2014 году. 28 мая, т.е. в последнюю среду третьего весеннего месяца, во всем мире больные РС, их организации и структуры, противостоящие болезни и ее последствиям, объединятся, чтобы снова выразить солидарность, заявить о себе, показать свою несгибаемость и решимость дать отпор.

Пермская региональная общественная организация инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна» наконец-то обрела свое место жительства в самом сердце города Перми.

Благодаря администрации Ленинского района города Перми наша организация теперь располагается на базе Общественного центра «Энергия» по адресу г. Пермь, ул. Монастырская, 96, 1 подъезд, комната № 16.

28 февраля 2014 года в конференц-зале  гостиницы Аристоль состоялся «круглый стол» посвященный Международному Дню Редких Заболеваний «Редкие, но равные, без границ!» Организатором выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями “Дорога к жизни”.

По улицам широкими шагами, уверенной походкой приближается к нам долгожданная весна. Она уже перешагнула через низкий забор февраля, грациозно и женственно прошествовала мимо начала марта и уже красиво дефилирует по переулкам и проспектам. Вот и нам пришла пора выбраться из душных квартир, собраться вместе, тем более, что есть два отличных повода, два замечательных праздника, таких разных и таких близких. Женщины поздравляют и чествуют мужчин - защитников, а мужчины в свою очередь отдают должное милым дамам.

22.03.2014 год. РО ОООИБРС по ЧО «Оптимист-М» приняло решение написать письмо в адрес Председателя Политической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ, руководителя фракции «Справедливая Россия» в Государственной Думе ФС РФ, Сергея Михайловича Миронова. Письмо написано в связи с включением Миронова С.М в «чёрный список», который огласили США, в нём мы выражаем слова поддержки в адрес Миронова С.М и партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ в целом.

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, совместно с Министерством социально-демографической и семейной политики Самарской области информирует о начале формирования списков желающих принять участие в пятом специализированном Общероссийском заезде с 05.05.2014 по 26.05.2014 в государственное бюджетное учреждение Самарской области «Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Береза» (далее - Центр «Береза») для оказания во внеочередном порядке социально-оздоровительных услуг инвалидам, больным рассеянным склерозом, нуждающимся в получении реабилитационных услуг в указанном учреждении в соответствии с рекомендациями в индивидуальной программе реабилитации (далее - ИПР).

Министерство социального развития, труда и занятости Республики Калмыкия по поручению Правительства Республики Калмыкия организовало участие в зрительской программе XI Паралимпийских зимних игр в г. Сочи с 6 марта по 12 марта 2014 года 40 человек с ограниченными возможностями, среди которых 8 колясочников, 10 детей, глухие, слабовидящие, среди них были и члены нашей организации. Когда мы ехали в г.Сочи у многих были сомнения, как передвигаться в городе на колясках, как посещать олимпийские объекты. Но оказалось наши переживания были напрасны. В той части городе, где мы проживали и на всех олимпийских объектах, созданы все необходимые условия для жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями здоровья: это безбарьерная среда на транспорте, на переходах, вокзалах, магазинах. Очень удобные пандусы, для слабовидящих на ступеньках, остановках тактильная плитка. Самое главное доброжелательные волонтеры, жители и гости города. Когда поднимаешься в автобус, водитель с волонтером помогают, все пассажиры с пониманием относились к людям с ограниченными возможностями. Кругом царил праздник спорта.

Событие 20 марта 2014 года в Москве решительно доказывает, что ОООИ-БРС стала организацией международного значения. Министерство Иностранных Дел России пригласило Президента ОООИБРС д.м.н. Яна Владимировича Власова принять участие в открытом заседании Междепартаментской рабочей группы МИД по вопросам деятельности НПО. Такие рабочие встречи в МИД стали возможными после вхождения нашей Организации в такие международные ассоциации, как Европейская Платформа РС и Международная Федерация РС, и, наконец, по получении специального консультативного статуса при Экономическо-Социальном Совете (ECOSOC) Организации Объединенных Наций.

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, на основании приказа № 156-од от 01.08.2012г Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, внесена в реестр операторов за № 77-12-000121, и имеет право осуществлять обработку персональных данных.

В Европейской Платформе Рассеянного Склероза (ЕПРС) проводится онлайн-опрос с целью изучения ситуации, связанной с трудоустройством молодежи (18-35 лет) с РС. Например, интерес представляют связанные с этим вопросы и трудности, а также как они влияют на финансовую и социальную жизнь молодых больных РС и какие изменения здесь могут быть уместны.

 

  Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом сердечно благодарит за предоставленную благотворительную помощь, направленную на создание системы информационного пространства ОООИБРС

---

МОСКВА. На обучение приглашаются активисты, имеющие опыт реализации социальных, образовательных, благотворительных, культурных и других общественных проектов. Бесплатный курс включает две трехдневные сессии, которые пройдут в Москве с 25 по 27 апреля и в конце мая. Иногородним возможна оплата проезда и проживания.

Всероссийский союз пациентов приложил массу усилий, чтобы в субъектах РФ начали функционировать общественные советы при министерствах здравоохранения росздравнадзора и других органах.

Уважаемые коллеги, представляем вашему вниманию обновленный (март 2014г.) раздел сайта СинноВекс.

Обращаем внимание, что в ближайшее время будут добавлены новые материалы по этой теме.

Приглашаем принять участие в реформированной специализированной ветке на форуме инвалидов-больных рассеянным склерозом для обсуждения и конструктивного общения.

Напоминаем, что в данном разделе форума принимают участие врачи-неврологи центра рассеянного склероза.

Ссылка на раздел ПИТРС

Ссылка на форум СинноВекс