II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Недавно у меня спросили, как вы думаете, какие права человека нужно защищать больше и на что обратить внимание? Что же входит в понятие Конституционного права на медицинскую помощь, как его использовать?
В Санкт-Петербурге реализуется проект по созданию центра досудебного урегулирования споров по лекарственному обеспечению. Безусловно данная проблема стоит остро в реалиях сегодняшнего дня.
В Государственном Кремлевском дворце в преддверии Всемирного дня борьбы против рака состоялась церемония награждения лауреатов Всероссийской премии «Будем жить!».
В рамках реализации социально - значимого проекта Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество», поддержанный Фондом президентских грантов, 31 января 2020 года в стенах Министерства труда и социального развития Омской области состоялось первое занятие Школы для пациентов, организованное руководителями НКО: представителем ВОГ в СФО Л.И.Громовой и председателем ОРО-ОООИБРС Е.С.Чауниной.
II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В середине февраля 2020 г в Публичной библиотеке г. Челябинска прошла встреча правления Челябинского союза пациентов. На заседании обсудили организацию мартовской конференции по правам пациенто.
Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
В Саратове состоится Школа психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева.
Очередное заседание рабочей группы по развитию безбарьерной среды в городе доказало, что Таганрог не отстает от остальных городов Ростовской области, а в чем то даже опережает.
Свершилось то, о чём мы так долго говорили, в том числе и на X Конгрессе пациентов.
