ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

  • Главная
  • Экспертная служба
  • Институт УОЭ

Институт УОЭ

    

ИНСТИТУТ УПОЛНОМОЧЕННОГО ОБЩЕСТВЕННОГО ЭКСПЕРТА (УОЭ)

Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей и особенно больных рассеянным склерозом (РС). Это привело к тому, что информация по РС, лечение и чрезмерно дорогие лекарства были недоступны, а здравоохранение нуждалось в «перестройке».

ОООИ-БРС была создана в 2001 году и объединила под собой 48 российских организаций РС, которые ведут активные действия, защищая конституционное право граждан с РС на жизнь.

Cегодня количество членов Организации достигло 35572 при приблизительном количестве больных РС в России около 200000.В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением.

Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года. Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России.

За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Сегодня представители УОЭ в 36 регионах РФ помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют подачу заявок на препараты для РС и их своевременное получение.

Приложение №1 к Письму № 895 ОООИ-БРС от 20.10.2006 г.,

согласовано Письмами Росздравнадзора № 01И-896/06 от 29.11.2006 г. и № 01-48393/06 от 30.11.2006 г.

ПОЛОЖЕНИЕ
Об уполномоченных общественных экспертах

I. Общие положения

1.Уполномоченный общественный эксперт является должностным лицом, представляющим интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в пределах соответствующего Субъекта РФ и являющийся членом регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом или другой общественной организации инвалидов, представляющей интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в данном регионе РФ.

2.Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность и освобождается от должности Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, который отчитывается перед Президиумом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Уполномоченный общественный эксперт непосредственно подчиняется Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и подотчетен ему. Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность на срок, определяемый Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, но не превышающий срока исполнения Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом своих полномочий.

3.Уполномоченный общественный эксперт в своей деятельности руководствуется Конституцией Российской Федерации, федеральными законами, приказами и распоряжениями Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а так же рекомендациями Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

II. Основные задачи уполномоченного общественного эксперта

4. Основными задачами уполномоченного общественного эксперта являются:

организация в соответствующем Субъекте РФ работы по поддержке реализации органами государственной власти основных направлений внутренней политики государства, касающейся категории граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

организация контроля за исполнением в Субъекте РФ решений федеральных органов государственной власти по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

представление Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом регулярных докладов по лекарственному обеспечению граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также о социально-политическом и экономическом состоянии проблемы рассеянного склероза в Субъекте РФ, внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующих предложений.

III. Функции уполномоченного общественного эксперта

5. Уполномоченный общественный эксперт в целях решения возложенных на него задач осуществляет следующие функции:

обеспечивает координацию деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

обеспечивает контроль за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на территории Субъекта РФ;

анализирует эффективность деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующие предложения;

участвует в разработке программы социально-экономического развития территорий в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в рамках проблемы людей, заболевших рассеянным склерозом;

организует контроль за исполнением осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ), других федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации, за реализацией федеральных программ в Субъекте РФ, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

принимает участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, исходя из необходимости нормализации и оптимизации сферы обращения лекарственных средств, а также из существующей необходимости осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ); вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложения о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, в случае противоречия этих действий федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушения прав и свобод человека и гражданина, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации;

IV. Права уполномоченного общественного эксперта

6. Уполномоченный общественный эксперт имеет право: запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в регионе, региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, и от должностных лиц, в частности запрашивать и получать информацию о номенклатуре лекарственных средств, включенных в «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» (утв. приказом Минздравсоцразвития России от 2 декабря 2004 года № 296 «Об утверждении перечня лекарственных средств»), а также данные обо всех поставках конкретной категории лекарственных средств в регионы Российской Федерации (в границах субъекта Российской Федерации), представляющие интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом; инициировать в пределах своей компетенции проверки деятельности региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, оказывающих медицинскую помощь гражданам в рамках дополнительного лекарственного обеспечения в исполнение хода реализации федеральных программ и средств федерального бюджета в Субъекте РФ; направлять на рассмотрение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также органов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития жалобы и обращения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом; осуществлять на территории Субъекта РФ мониторинг лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, и предоставлять сведения по этому вопросу в распоряжение Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; образовывать совещательные и консультативные органы.

7. Уполномоченный общественный эксперт при исполнении должностных обязанностей имеет право беспрепятственного доступа в любые организации, находящиеся в пределах соответствующего Субъекта РФ, деятельность которых связана с обеспечением медицинскими услугами и лекарственным обеспечением граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

V. Организация и обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта

8. Координацию деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом с учетом рекомендаций Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

9. Непосредственное обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом.

10. Уполномоченный общественный эксперт: предоставляет план работы Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, обеспечивает решение возложенных на него задач; подписывает служебную документацию в пределах своей компетенции; предоставляет ежемесячно отчет о проделанной работе Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

11. Информационное, документационное, правовое и материально-техническое обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Этический кодекс
Уполномоченного Общественного Эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта объясняет расстановку акцентов в системах отношений «Уполномоченный Общественный Эксперт - Пациент», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Общество», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Врач», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Уполномоченный Общественный Эксперт». Этический кодекс

– это средство, с помощью которого социальная сеть Уполномоченных Общественных Экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями органов власти и фармакологических компаний, медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта разъясняет этические обязательства УОЭ и служит самим Экспертам в качестве инструмента для самооценки.

Миссия УОЭ

Защита и реализация конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию.

Видение УОЭ

Уполномоченные Общественные Эксперты, являются частью всероссийской сети представителей Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

УОЭ содействуют реализации конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию, через организацию общественного контроля за исполнением законодательства и коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Цель УОЭ

Организация общественного контроля за исполнением законодательства РФ в сфере здравоохранения и социальной защиты граждан и осуществление коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Основные задачи УОЭ

1.Обеспечение координации деятельности региональных органов исполнительной власти в субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

2.Обеспечение контроля за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

3.Анализ эффективности деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

4.Участие в разработке программ социально-экономического развития в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

5.Организация контроля за исполнением государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи и социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ) и других федеральных законов и постановлений соответствующих органов.

6.Участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ).

7.Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

8.Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации.

9.Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации.

 

Принципы работы УОЭ в сфере проблемы рассеянного склероза

1.Основной обязанностью Уполномоченного Общественного Эксперта является забота о здоровье и благе каждого пациента, больного рассеянным склерозом. Уполномоченный Общественный Эксперт должен быть объективным; ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.

2.Уполномоченный Общественный Эксперт предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории.

3.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.

4.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан организовать, координировать и контролировать деятельность по своевременному поступлению информации о состоянии региональной и федеральной заявок по лекарственному обеспечению больных РС. Для этих целей он обеспечивает непрерывность коммуникации между пациентами, органами власти, медицинскими учреждениями, фармакологическими компаниями и неправительственными организациями в вопросах обеспечения прав больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.

5.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о нарушениях федерального законодательства, их масштабах и основных проблемах, препятствующих исполнению программы дорогостоящим ЛП и ОНЛС в реализации права людей, страдающих от РС на получение своевременной и качественной медицинской и социальной помощи людям.

6.Уполномоченный Общественный Эксперт уважает самостоятельность и достоинство клиента и его право быть информированным о решениях, связанных с его обеспечением лекарственными препаратами. Он вправе рассматривать просьбы и жалобы пациентов, больных РС, в случае необходимости участвовать в переговорах с органами власти для восстановления нарушенных прав больных РС.

7.Уполномоченный Общественный Эксперт защищает право пациента на конфиденциальность.

8.В тех случаях, когда Эксперт вовлечен в процесс обсуждения доставки и снабжения пациентов лекарственными препаратами, он должен быть уверен, что это делается в интересах больного.

9.Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет одинаковое отношение ко всем медицинским компаниям. УОЭ обращает внимание на то, чтобы личные или коммерческие интересы, или социальные мотивы не помешали ему сохранить нейтралитет и исполнить свой долг по отношению к пациенту.

10.Уполномоченный Общественный Эксперт поддерживает и постоянно развивает свои профессиональные знания и навыки.

11.Уполномоченный Общественный Эксперт сотрудничает с коллегами и другими специалистами и уважает их систему ценностей и профессиональные способности.

12.В своих профессиональных взаимоотношениях Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет честность и надежность.

13.Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества.

14.Уполномоченный Общественный Эксперт вносит свой вклад в систему здравоохранения и нужды социальной медицины.

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197
    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 221