ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

II Всероссийский Конгресс пациентов

Второй Всероссийский Конгресс пациентов состоялся.

 

И состоялся он во всех смыслах. Судите сами: пациенты 22 нозологий представляли 63 региона России, Белоруссию, Украину, Казахстан, Польшу Францию Германию Швейцарию. Органы законодательной власти были представлены членом Совета Федерации РФ К.А.Титовым, Депутатом Государственной Думы РФ А.В.Бедновым, органы исполнительной власти - Директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ В.И. Широковой, Министром здравоохранения и и социального развития Самарской области Г.Н. Гридасовым. Позицию муниципального уровня власти выражали представители администрации г.о. Самара. Мнение экспертного медицинского и научного сообщества выразили 214 специалистов из более, чем 30 регионов России.


Всего было зарегистрировано 984 участника, из которых 728 – пациенты, 214 - врачи, 42 - представители фармацевтической индустрии.

Общение участников было построено так, что бы решать главные задачи Конгресса: артикулировать мнение основных социальных партнеров – пациентов, медицинского и властного сообществ и на основе взаимного понимания строить эффективное межсекторное взаимодействие.

Для этого в ходе конгресса были проведены 8 разнонаправленных ключевых мероприятий: - Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций, Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ, III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза, - выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!».

Впрочем каждое из них заслуживает более подробного описания

Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций

Открытие

Приветствие Т.А. Голиковой, направленное участникам II Всероссийского Конгресса пациентов

Приветствие О.Г. Борзовой, направленное участникам II Всероссийского Конгресса пациентов

Правительственная телеграмма Т.В. Яковлевой, направлення участникам II Всероссийского Конгресса пациентов

Президент общественной организации «Лига защиты прав пациентам» Александр Саверский в своей речи на торжественном открытии форума отметил, что в настоящий момент количество людей, довольных качеством медицинских услуг, невелико. И затронул такие «болевые моменты», как длительное ожидание пациентами приема врача, недостаточное качество медуслуг. Возможность высказаться будет у всех участников и гостей конгресса: обо всем что волнует, можно написать на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Первые сообщения уже появились. Одни говорили о том, что нужно рассмотреть вопросы об уменьшении нормативов нагрузки врачей в поликлиниках и стационарах, другие - о невозможности экстренной закупки лекарственных препаратов и оборудования. Но львиная доля обращений касалась своевременной и качественной диагностики пациентов.

Брифинг

Все вопросы были взяты на заметку директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ Валентиной Широковой, также выступавшей на конгрессе с докладом. Она передаст их министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой.Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ


Выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!»

В течение всех дней работы Конгресса проводилась выставка «Мы поможем!» Участники мероприятия могли ознакомиться с последними достижениями в помощь больным РС и в борьбе с его последствиями, экспонатами и информационными материалами, что в равной степени представляло интерес как для специалистов, так и для отдельных больных РС и представителей их объединений.

III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом

Этот Съезд смог собрать представителей абсолютного большинства региональных организаций РС, являющихся членами ОООИБРС. Участники Съезда заслушали отчеты Президента, Президентского Совета и Директората Организации, что порой сопровождалось сложными дополнительными вопросами, поскольку за один день необходимо было сделать качественную оценку и принять ответственное решение для голосования. После дискуссии в рабочем режиме с иногда полярными мнениями состоялось голосование по выборным должностям ОООИБРС. На Конференции присутствовало 36 региональных отделений ОООИ-БРС.
На Конференции было принято решение избрать Правление Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе: Власова Яна Владимировича, Лаврова Олега Владимировича, Кичигиной Натальи Федоровны;

избрать Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Власова Яна Владимировича;
избрать Первым Вице-Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Кичигину Наталью Федоровну;
избрать Вице-Президентами Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом:
Цикорина Игоря Викторовича - Вице-президентом по ЦФО, Гавриленко Анну Андреевну - Вице-президентом по ДФО, Фролова Андрея Леонидовича- Вице-президентом по УрФО, Шишлянникова Федора Владимировича- Вице-президентом по СФО, Бежанову Татьяну Ивановну - Вице-президентом по ПФО, Артемюк Надежду Ивановну- Вице-президентом по СЗФО, Кичигину Наталью Федоровну - Вице-президентом по ЮФО и СКФО, Бойко Алексея Николаевича – Вице-президентом по медико-социальной реабилитации, Злобина Павла Юрьевича - Вице-президентом по международным отношения;

избрать Ревизионную комиссию Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе:
Бабичевой Натальи Николаевны - Председателя Ревизионной комиссии, Матвиевской Ольги Владимировны и Цикорина Игоря Александра Игоревича;
избрать Генеральным директором Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом - Лаврова Олега Владимировича.

 

Так же на Конференции было принято решение изменить адрес (местонахождения) Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом на: 125040, город Москва, ул. Верхняя, д.34, стр.1.

 

I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Одновременно проходила Первая Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями. Из выступлений докладчиков участники Конференции узнали о правовом статусе редких заболеваний в РФ, основных направлениях работы их представителей, подробно о некоторых редких заболеваниях, трудностях и проблемах и способах их решения, а также об имеющемся сегодня опыте в РФ и в Европе. Последнее показало, что в разных странах задачи в этой области часто стоят одни и те же. День завершился дискуссией о построении общественных организаций и их роли в оказании помощи пациентам орфанными заболеваниями.

 

Совещания Института уполномоченных общественных экспертов

Уполномоченные Общественные Эксперты в процессе работы много общаются между собой, но, как сказал директор Института УОЭ Федор Владимирович Шишлянников, недостаточно друг друга видят. Поэтому на таких мероприятиях этот пробел нужно успевать восстановить. Множество вопросов наверно лучше решать отдельно с каждым регионом, но на официальном совещании Института в Самаре особый акцент был сделан на дисциплине работы УОЭ, улучшение чего уже приносит положительные результаты.


Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС"

В третий день Конгресса начала работу Всероссийская научно-практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов». Подобные мероприятия, как правило, привлекают не только научных деятелей и медицинских специалистов, но также и самих пациентов. Доклад Президента ОООИБРС Яна Владимирович Власова по основной теме открыл Конференцию. Далее участникам Конференции были представлены доклады по широкому кругу тем от современного понимания этиологии РС до более узких вопросов, возникающих в ходе оказания медицинской помощи больным РС.


Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями

05 ноября 2011 г. в г. Самара состоялась учредительная Конференции Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация орфанных заболеваний».

Во второй день работы Первой Всероссийской гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями выступающие продолжили актуализацию проблемы данной группы больных. Во время сессии «вопрос-ответ» слушателям, например, было интересно, насколько подходы в решении одинаковых проблем могут быть такими же в ЕС и РФ. После проведенной обстоятельной работы Конференции ее участники и представители общественных объединений со всей России приняли единогласное решение о создании Общероссийской общественной организации пациентов с орфанными заболеваниями.

На Конференции присутствовали 83 участника от 45 организаций.
Председателем Конференции была выбрана Исаева Ирина Вячеславовна (г.Саратов). В ходе проведения Учредительной конференции было принято решение учредить Общероссийскую общественную организацию «Всероссийскую организацию орфанных заболеваний». Было принято решение избрать в Правление Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» Бочарова Александра Александровича, Харченко Ольгу Николаевну,Исаеву Ирину Вячеславовну, Мясникову Ирину Владимировну, Золотихина Владимира Владимировича. В качестве Председателя Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана Захарова Екатерина Юрьевна, Заместителем Председателя была избрана Терехова Марина Давидовна (г. Москва). Ревизионная комиссия Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана в составе Морозовой Людмилы Александровны (г. Самара), Севрюковой Элеоноры Константиновны (г. Воронеж), Тарасовой Галины Владимировны (г. Нижний Новгород). Было поручено зарегистрировать Общероссийскую общественную организацию «Всероссийская организация орфанных заболеваний» в Минюсте Тереховой Марине Давидовне (г. Москва).
Присутствовали: делегаты от 45 организаций (список присутствующих прилагается).


Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС)

По окончании Всероссийской научно-практической конференции «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» состоялось заседание РОКТРИМС, что стало логическим завершение мероприятия. Были подведены его итоги, и участники заседания еще раз услышали выступления представителей медицинского, пациентского и научного сообществ. В конце таких заседаний РОКТРИМС всегда определяются пути дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом, что произошло и в этот день.


Банкет и награждение

В завершение мероприятия состоялся банкет с поздравлением и награждением участников: сотрудников ОООИБРС и ее партнеров – представителей государственных структур, бизнеса и некоммерческого сектора – всех, без кого не могло бы произойти все то, что сделало нас сегодня такими.


В завершение хотелось бы еще раз поблагодарить организаторов Конгресса – руководителя Центра «Социальная Механика» Михаила Чуракова и сотрудников организационной группы – Светлану Мацькив, Алену Каменеву, Григория Спижевого, Анастасию Милованову, Алексея Дзюбенко, Михаила Курапова, директора Центра успешного развития «Форум» Викторию Шухат, директора информационно-аналитической службы ОООИБРС Олега Ипатова, специалистов службы Ирину Маринину, Александра Цикорина, Светлану Горонкову, всех волонтеров – студентов, интернов и ординаторов Самарского Государственного Медицинского Университета и учащихся Первой гимназии г.Самара.

 

Конгресс завершен. Но работа продолжается.

 

Выставка

 

В рамках конгресса будет организована выставка инновационной медицины "Мы поможем!" К участию в ней приглашаются российские и зарубежные компании, предлагающие фарм средства, медицинское оборудование, медицинские услуги и все необходимое для оздоровления и повышения качества жизни пациентов. На все вопросы по участию и организации стенда будет рада ответить Виктория ШУХАТ, координатор выставки, 8 985 122 89 00, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

Обращение

 

Дорогие друзья!

Принимая в прошлом году Декларацию о правах пациентов в России, мы и не надеялись всерьез, что такой принцип, как уважение времени пациента, пройдет первое чтение в новом законе «Об основах охраны здоровья...» И это в ситуации, когда сегодня люди порой годами ждут помощи от врачей. Мы просто считали, что такое право у пациентов должно быть, и мы об этом написали, и сказали, и не один раз... И, хотя я обращаюсь к вам сейчас, когда закон еще не принят, а врачебное сообщество очень сопротивляется введению этой нормы, но она все же сохраняется в проекте закона перед вторым чтением, и мы делаем все возможное, чтобы она осталась.


Это лишь пример нашего с вами совместного успеха, успеха, который почти пришел в очень неожиданном месте. Мы добились и того, чтобы в законе был приоритет интересов пациента перед всеми другими, чем мы ставим пациента в центр системы здравоохранения, впервые в России...

Многое еще только начинает делаться, еще только осознается и нами, и властью, и врачами..

Продолжается жесткое противостояние с государством и врачебным сообществом о нашем с вами конституционном праве на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях. Власть пытается закрепить за ними право на платные медицинские услуги - мы считаем, что это ввергает здравоохранение в хаос и нарушает основной закон страны.

Проект закона упоминает орфанные заболевания, но не дает никаких дополнительных прав больным, превращая это упоминание в декларацию. Впрочем, она позволяет видеть, куда двигаться дальше, и конечно важно, что проблема признана государством … опять общими усилиями теперь уже вместе с врачебным сообществом.

На этих простых примерах видно, как много сделано и, как … мало мы продвинулись вперед. Но главное, пожалуй, в том, что мы делаем все это вместе, иногда не хором, не в унисон, но и работать вместе мы тоже учимся, и что-то удается.

Я уверен, что и Второй конгресс пациентов России родит те решения, которые станут основой для нашей общей работы в будущем году, решения, на которые мы сможем опираться, как на общие, а общие — это уже не частные дела каждого из нас. Мы должны продолжать учиться не только вырабатывать вместе решения, но и доводить их до реализации — это то, чего нам не хватает порой, как воздуха!

Учитесь добиваться результата и успеха вместе с нами!

Всегда ваш Президент «Лиги пациентов»

Александр Саверский

программа II Конгресса

ПРОЕКТ

План проведения

II ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ

(Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года)


 

Основные мероприятия:

2 ноября 2011 года

15.00 - …

Заезд участников в гостиницу Холидей Инн Самара

3 ноября 2011 года, четверг. Первый день мероприятия
II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ

07.00 – 08.30

Завтрак

08.00 — 09.00

Большой банкетный зал

Регистрация участников II Всероссийского Конгресса Пациентов

09.00 – 09.30

Выставочный зал, 2-ой этаж

Открытие выставки «Мы поможем!»

09.30 – 11.30

Большой банкетный зал

Открытие II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Я.В.Власов

- приветствие представителей Администрации Самарской области

- приветствие министра МЗСР РФ Голиковой Т.А.

- приветствие сенатора от Самарской области Титова К.А.

- приветствие депутата Государственной Думы РФ Беднова А.В.

- приветствие Председателя Самарской Губернской Думы Сазонова В.Ф.

- приветствие заместителя министра МЗСР Самарской Области Кузнецова С. И.

- приветствие Ректора СамГМУ академика Котельникова Г.П.

- приветствие мэра г.Самара Д.И.Азарова

- выступление начальника Управления организации государственного контроля качества оказания социальной помощи населению Росздравнадзора РФ Бондарева С.В. «Организация реабилитации инвалидов в Российской Федерации: проблемы, пути решения, перспективы».

- выступление представителя Росздравнадзора РФ Петроченкова Г.А. "Результаты контроля за лекарственным обеспечением отдельных категорий граждан, модернизацией здравоохранения субъектов РФ"

- выступление сопредседателя Всероссийского Союза пациентов Я.В. Власова «О роли обществ пациентов в сфере охраны здоровья граждан РФ»

- выступление заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ Ю.А.Жулёва «О деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ».

- выступление Председателя «Лиги защиты пациентов» Саверского А.В. «Роль и значение Декларации прав пациентов и Этического кодекса пациентов»

11.30 – 12.00

Перерыв. Кофейный стол

12.00 – 14.00

Большой банкетный зал

Продолжение II Всероссийского Конгресса Пациентов

Встреча Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А. с представителями пациентских организаций и СМИ.

- Выступление Голиковой Т.А.

- Ответы Голиковой Т.А. на вопросы участников и гостей Конгресса

14.00 – 14.45

Обед. Первая группа участников

15.00 – 15.40

Обед. Вторая группа участников

15.40– 17.00

Большой банкетный зал

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Ю.А.Жулев

Выступления участников Конгресса

- Опыт эффективной защита прав граждан РФ – инвалидов- колясочников в Самарской области Е.А.Печерский

- Проблемы онко-гематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении Л.Ф.Матвеева

- Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов

- Орфанные болезни в России и пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями И.В.Мясникова

- Работа ресурсных региональных центров НКО как важный компонент развития гражданского общества в регионах В.П. Пестрикова

- Выступление заместителя министра здравоохранения и социального развития Самарской области С.И. Кузнецова

- Проблемы онкологических больных в регионах – как ядро проблемы онкологической незащищенности в РФ Н.П.Дронов

Начало ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ

17.00 – 17.10

Перерыв

17.10 - 18.30

Большой банкетный зал

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – А.В.Саверский

- Институт Уполномоченного по правам человека в РФ и его роль защите прав пациентов на примере Самарской области М.Г.Скворцова

- Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв

- Роль интернет технологий в развитии пациентского сообщества О.Ю.Ипатов

- Возможности Муниципальных образований в оказании помощи пациентам- жителям городов П.В.Сучков

- Проблемы больных сахарным диабетом в России и пути их решения В.А.Петеркова

- Построение работы Переговорных площадок пациентского сообщества и органов власти на федеральном уровне Я.В. Власов

- Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.Д.Дохнова

- Пути оптимизации получения высокотехнологичных видов медицинской помощи гражданами РФ Е.В.Сорокина

- Проблемы ревматологических больных в России"- Н.А.Булгакова.

- Актуальные проблемы пациентского сообщества с точки зрения «Лиги защитников пациентов» А.В.Саверский

Окончание ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ

Подведение итогов работы 1 дня II Всероссийского Конгресса Пациентов

Принятие резолюции о первостепенных проблемах пациентского сообщества.

18.30 – 19.30

Перерыв - кофейный стол

20.00

Торжественный ужин


4 ноября 2011 года, пятница. Второй день мероприятия.

III ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 – 18.00

Работа выставки « Мы поможем!»

9.00 – 09.30

Регистрация делегатов

III Съезда ОООИ-БРС

Регистрация участников

I Всероссийской Гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями

08.00 – 12.00

Выезд участников II Конгресса Всероссийского Союза пациентов

09.30 - 11.30

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

Открытие III Съезда ОООИ-БРС

Отчет Президента Организации о деятельности в период 2006 по 2011 гг.

Отчеты членов Президентского Совета

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

(Пленарное заседание)

Председатели: И.В.Мясникова, Ю.А.Жулев, А.Н. Семячкина, Г.Н. Салогуб

09.30– 10.30 Секция 1. Орфанные заболевания в России.

- И.В. Мясникова «Союз пациентов и группа по редким заболеваниям -основные направления работы»

- Ю.А. Жулев «Правовой статус редких заболеваний в Российской Федерации»

- Ани Хелм «Защита пациентов - опыт Евросоюза»

- В.Л. Ижевская «Этические проблемы в области редких заболеваний»

10.30-10.45 Перерыв

10.45-11.30 Секция 2. Высокотехнологичные лекарственные препараты для лечения редких заболеваний

- И.Г.Рукавишников «От идей – до мегабренда»

- А.Н. Семячкина «Дифференциальная диагностика мукополисахаридозов, опыт лечения МПС 1 типа»

- Г.Н. Салогуб «Болезнь Гоше - диагностика и лечение»

- Л.П. Катлукова «Болезнь Помпе у детей»

- В.И.Ларионова «Мукополисахаридоз VI типа»

- Т.В. Подклетнова, Л.М. Кузенкова «Мукополисахаридоз II типа - опыт лечения в России»

- Кен О Рейли "Developing market access strategies for orphan & ultra-orphan drugs".

11.30 - 12.00

Перерыв - кофейный стол

12.00 - 13.30

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

Информационный стратегический доклад вице-Президента А.Н.Бойко «Привержен-ность к терапии хронических заболеваний и взаимоотношение пациент-врач»

Продолжение заслушивания отчетов Президентского Совета ОООИ-БРС

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Секция 3.(13.00-14.40) Перспективы развития новых подходов к лечению редких заболеваний

- Г.А.Маглов «Лекарственные препараты для редких заболеваний - путь от научных разработок к практике»

- С.В. Михайлова «Нейрометаболические заболевания у детей - диагностика и лечение»

- С.И. Полякова «Тирозинемия тип 1»

- А.В. Орлов «Новые технологии в лечении муковисцидоза».

- М.В.Боталина «Опыт ведения некоторых групп пациентов с орфанными заболеваниями в Оренбурге»

Председатели: С.В. Михайлова, С.И. Полякова, М.В. Боталина

13.30 – 14.20

Обед. Первая группа участников

14.40 – 15.30

Обед. Вторая группа участников

15.00 – 20.00

Заезд участников Всероссийской научно — практической конференции «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

15.30 - 17.45

0

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

Отчет Директората ОООИ-БРС по деятельности организации в период 2006-2011 гг.:

Выступления партнерских организаций.

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Секция 4. Современные методы лечения редких болезней, манифестирующих у взрослых

Председатели: Н.А.Царева, А.Л. Зубарев, Е.Ю.Захарова

- Н.А.Царева «Современные подходы к диагностике и лечению легочной артериальной гипертензии».

- Е.Ю. Захарова «Наследственные болезни обмена веществ у взрослых»

16.10 – 17.05 Сателлитный симпозиум компании «Янссен»

- Г.Н. Салогуб «Эссенциальная тромбоцитемия»

- А.Л. Зубарев «Новые методы в лечении сарком»

17.05 – 17.45 Сателлитный симпозиум компании «Ипсен» - "Акромегалия - социальные и медицинские аспекты заболевания"

Модератор М.В. Чураков

- Дзеранова Л.К. д.м.н., главный научный сотрудник отделения нейроэндокринологии и остеопатий, ФГУ Научный Эндокринологический Центр, г. Москва. "Социальные аспекты акромегалии"

- «Пациент с акромегалией - возможности, проблемы, перспективы»

- Чураков к.п.н. директор Центра «Социальная Механика». «Возможности организации межсекторного взаимодействия для решения проблем пациентов с акромегалией» .

17.45 - 18.00

Перерыв - кофейный стол

18.00 - 19.30

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

Прения

Закрытие III Съезда ОООИ-БРС.

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Школа НКО

Модератор Ю.А.Жулев

- М.В.Чураков, Г.М.Жаворонкова Работа с органами власти.

Дискуссия. «Организационные построения НКО на примере общероссийского движения помощи гражданам, страдающим орфанной патологией» (Е.Ю.Захарова, М.В.Чураков ).

Особенности бухгалтерского учета в НКО.

20.00

Ужин







5 ноября 2011 года, суббота. Третий день мероприятия.

ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»

I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 – 18.00

Работа выставки «Мы поможем!»

9.00 – 10.00

Большой банкетный зал

Регистрация участников Всероссийской научно-практической конференции

10.00 — 11.30

Большой банкетный зал

Всероссийская научно — практическая конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

I Пленарное заседание

Вступительное слово представителя Администрации Самарской области.

- Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара)

- А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва)

- И.Д.Столяров, А.М.Петров, И.Г.Никифорова «Современные возможности нейровизуализации и терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург)

- Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск)

- Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль)

- Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва)

- С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)

Председатели:

А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

(Пленарное заседание)

- Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

«Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России»

- François Houyez (Франсуа Хойе) «Европейские общественные организации пациентов с редкими болезнями на защите прав пациентов Евросоюза»

-И.В. Мясникова «Опыт взаимодействия Российских общественных организаций пациентов с редкими болезнями с международными организациями».

- Teresa Matulka (Тереза Матулька) «Восточно-европейская федерация по редким заболеваниям как пример активной позиции Гражданского общества»

- П.В. Новиков, Е.Ю. Захарова «Редкие заболевания в мире и в Российской Федерации»

- А. В. Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»

Председатели:

Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Франсуа Хойе, С.А.Митина

11.30 — 12.00

Перерыв - кофейный стол

12.00 — 13.30

Большой банкетный зал

Всероссийская научно — практическая конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

II Пленарное заседание

-Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань)

-М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)

-Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань)

-И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара)

-Л. В. Петрова, Е.В. Костенко, А. Н. Бойко «Патология щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)

- Н.Г.Петрова «Нерешенные вопросы системы обеспечения качества медицинской помощи» (Ст-Петербург)

Председатели:

Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, Н.Г.Петрова

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Секция 5. Защита прав пациентов с орфанными болезнями.

- С.А.Митина «Результаты работы рабочей группы по редким заболеваниям при Совете по защите прав пациентов при МЗСР РФ»

- Л.В.Брылев «Паллиативная помощь при боковом амиотрофическом склерозе.»

- А.А. Сонькина «Паллиативная помощь пациентам с редкими заболеваниями»

- Е.А.Сорокина «Успехи терапии и проблемы пациентов с гемобластозами»

- Н.П. Дронов «Роль общественных объединений пациентов в модернизации законодательства о здравоохранении»

- М.А. Бялик «Организация паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями; международный и российский опыт»

Дискуссия.

Председатели:

А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова

13.30 – 14.20

Обед. Первая группа участников


14.40 – 15.30

Обед. Вторая группа участников


15.30 — 16.30

Аудитория 3

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

Секция 1.

Сателлитный симпозиум ФК «Тева»


Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Секция 6. НКО в решении проблем пациентов с орфанными заболеваниями

- М.Д. Терехова «Опыт взаимодействия пациентских организаций с редкими болезнями с органами законодательной и исполнительной власти»

- О.В. Тимуца «Междисциплинарные и межведомственные подходы к решению проблем людей с редким генетическим заболеванием в России и за рубежом (на примере синдрома Ретта)»

- П.Е. Филиппова. «Благотворительность в области редких болезней».

- А.А. Бочаров «Интернет-ресурсы для больных с редкими заболеваниями»

- Е.Ю. Захарова «Комплексный подход для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний»

Дискуссия.

Председатели:

И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Ю.Захарова

16.30 — 17.30

Аудитория 3

Секция 2.

Сателлитный симпозиум ФК «Биотек»


17.30 — 17.50

Перерыв - кофейный стол

17.50 — 18.50

Аудитория 3

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

Секция 3.

Дифференциальная Диагностика РС (проф. Н. Н. Спирин)

РС у детей (О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)

Аудитория 4

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

Секция 4.

Служба Патронажных медицинских сестер ОООИ-БРС

(М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова)

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Закрытие конференции

Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России.

Принятие Решения Гражданской Конференции.

Закрытие Конференции.

20.00

Торжественный ужин







6 ноября 2011 года, воскресенье. Четвертый день мероприятия.

ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»

08.00 – 09.00

Завтрак

08.00 - 12.00

Выезд участников мероприятия из номеров

09.00– 10.15

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

III Пленарное заседание

- А.М.Петров, М.В.Вотинцева, Е.В.Ивашкова, И.Д.Столяров «Иммунологические "проблемы" диагностики и современной терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург)

-Т. Е. Шмидт «Повышение возможностей симптоматической терапии РС» (Москва)

-В. М. Алиферова "Клинико-генетические аспекты индивидуализированной терапии рассеянного склероза" (Томск)

-К. З. Бахтиярова, Р. В. Магжанов, З. Б. Гумерова «Экспертиза стойкой утраты трудоспособности при рассеянном склерозе» (Уфа)

-Д. С. Касаткин, Н. Н. Спирин «Синдром патологической утомляемости при РС: медикаментозные и немедикаментозные стратегии терапии» (Ярославль)

- А.М.Милованова«Результаты исследования по качеству жизни больных рассеянным склерозом в Самарской области» (Самара)

Председатели: Н. А. Малкова, Я. В. Власов, К. З. Бахтиярова, Н.Н.Спирин

10.15 — 11.15

Перерыв - кофейный стол, выезд из номеров

11.15 – 12.45

Аудитория 1

IV Пленарное заседание

- Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин, Н. И. Бабичева «Комплексный подход в реабилитации больных рассеянным склерозом» (Казань)

- Ю. В. Климова, Н. Ф. Попова «Немедикаментозные методы реабилитации больных рассеянным склерозом» (Москва)

- С.Н.Куликова, В.В. Брюхов, М.В.Кротенкова, А.Н. Переседова, И.А.Завалишин «Нейровизуализационная оценка восстановления двигательных нарушений при ремиттирующем рассеянном склерозе.»

- С.В.Котов «Рассеянный склероз: медицинская грамотность пациентов и уровень подготовки врачей».

-И. Ю. Ипатов «Интернет-коммуникации в адаптации больных РС в повседневной жизни» (Самара)

Председатели: Т. Е. Шмидт, И. Е. Повереннова, В. М. Алиферова, С.В.Котов

12.45 — 13.00

Перерыв

13.00— 14.00

Аудитория 1

V Пленарное заседание

Заседание РОКТРИМС,

Завершение мероприятия

Подведение итогов мероприятия

Выступление представителей медицинского пациентского и научного сообщества

Определение основных направлений дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом

Председатели: А. Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Е. Повереннова, И. Д. Столяров

14.00 – 16.00

Обед