Четвертого сентября 2019 года в Новосибирске прошла встреча пациентов БРС. Поводом для встречи стали многочисленные вопросы пациентов, возникшие после прошедшего накануне Общественного совета при Минздраве НСО.
Третьего и четвертого августа 2019 года благополучатели Самарских организаций рассеянного склероза приняли участие в обучающем семинаре для пациентов с РС и практикующих тренеров йоги.
Проект Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом «Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество», стал победителем первого конкурса президентских грантов 2019 года.
В декабре 2017 года Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке компании «Янссен» запустила проведение Школ по РС региональных отделений ОООИБРС. МООИ «Московское общество рассеянного склероза» также участвовало в их организации. По региону Москва в декабре 2017 года было проведено пять «Школ пациента с РС». Учитывая, что в структуру специализированной неврологической помощи пациентам РС в Москве входят пять Межокружных отделений рассеянного склероза (сокращенно – МОРС), то проводилось по одной Школе пациента с РС в каждом МОРСе, чтобы охватить все административные округа города Москвы.
В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» Всероссийского союза пациентов, поддержанного Фондом президентских грантов, 30 августа 2019 года во Всероссийском обществе инвалидов Советского района г. Красноярска состоялся семинар для инвалидов.
Члены общественных организаций СОРС, СГОРС и Призма организовали закрытие летнего сезона и решили насладиться последними теплыми деньками, угощаясь шашлыками.
В 2019 году Всероссийский союз пациентов стал полноправным участником комиссии Министерства здравоохранения, отвечающей за формирование списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов рассказал о целях и задачах пациентских организаций в работе комиссии и о том, как меняются подходы в ее работе.
В декабре 2017 года Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке компании «Янссен» запустила проведение Школ по РС региональных отделений ОООИБРС. МООИ «Московское общество рассеянного склероза» также участвовало в их организации. По региону Москва в декабре 2017 года было проведено пять «Школ пациента с РС». Учитывая, что в структуру специализированной неврологической помощи пациентам РС в Москве входят пять Межокружных отделений рассеянного склероза (сокращенно – МОРС), то проводилось по одной Школе пациента с РС в каждом МОРСе, чтобы охватить все административные округа города Москвы.
В августе 2019 года в Самарском Центре семейной реабилитации инвалидов продолжилась реализация программы инновационного подхода к процессу реабилитации Высокими технологиями путем внедрения ВР- технологий.
В рамках реализации президентского гранта по проекту «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» 27 августа 2019 года в рабочем посёлке Кольцово Новосибирской области состоялся третий информационный семинар «Медико-социальная экспертиза нормативно-правовые основы для пациентов и их родственников».
23 августа 2019 года за счет средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках социально значимого проекта «Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации» прошла просветительская школа для пациентов.
