Соломинка нас сплотила и подружила. Небольшой фото-отчет.Подписка
«Соломинка – газета для тех, кто борется с болезнью»
Вы ещё не видели «Соломинку» и желаете познакомиться с изданием?
Свяжитесь с нами по e-mail: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. или позвоните по телефонам:
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом
26 мая 2010г. - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС). Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, часто приводящее к инвалидности, и одно из самых распространённых неврологических заболеваний среди людей молодого и среднего возраста населения. Более 2 млн. человек в мире страдают РС. Цель проведения Всемирного дня борьбы с РС состоит в повышении осознания последствий этого заболевания и мобилизации всемирного движения на борьбу с РС. Этот день отмечается ежегодно в последнюю среду мая. В этом году в городе Штутгарт, Германия, 26-28 мая состоится молодежный Конгресс Европейской Платформы РС (ЕПРС) «Современные трудности и возможности в Европе в работе для больных РС». К участию в Конгрессе приглашены: Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, партия «Единая Россия», партия «Справедливая Россия», Всероссийское общество инвалидов, Российская академия медицинских наук, ассоциации фармпроизводителей, а так же не менее 50 общественных организаций, объединяющих пациентов и инвалидов и/или защищающих их права.
принять участие
- Хотите принять участие в “Соломинке”?
- - Вы пользователь интернет?
- Приглашаем к сотрудничеству и участию в газете больных с ограниченными возможностями, учитывая ваши интересы, состояние здоровья и способности:
- Приветствуется желание проявить себя в творчестве (художника, поэта, спортивного обозревателя, в мире интересного, составителя головоломок, юмориста, для общения в письмах на разные темы).
- Приглашаем к дружескому общению на страницах “Соломинки”, как читателя нашей газеты.
- - Вы родственник больного рассеянным склерозом?
- Предлагаем помочь вашему близкому человеку найти друзей по-несчастью, которые не хотят думать только о болезни, а учатся жить новой интересной, творческой деятельностью.
- На примерах других, больные приобретают оптимизм, новых друзей, духовное развитие и уверенность в завтрашнем дне.
- - Вы доктор?
- Ваш опыт работы, советы и рекомендации больным (РС, миопатия, ДЦП, после инсультные состояния) неоценимая помощь для читателей “Соломинки”, газеты для тех, кто борется с болезнью (фитотерапия, массаж, гимнастика, традиционная и нетрадиционная медицина). Реклама клиник и индивидуальных консультаций - платно.
- - Вы руководитель организации больных РС?
- У Вас есть возможность рассказать на страницах “Соломинки”:
- 1. о работе своей организации;
- 2. о людях, которые не сдают своих позиций болезни, продолжают вести активную жизнь и своим примером помогают другим.
- Вы можете сделать для организации заказ на получение газеты со скидкой.
- - У Вас есть желание оказать финансовую поддержку “Соломинке”?
- Адрес редакции: 394004, Воронеж, Ленинский пр-кт, д. 39, к. 4 почтовый перевод на имя Давыдовой Надежды Сергеевны.
- - Хотите дать объявление, написать кому-то записочку или поздравить?
- Позаботьтесь заранее (за месяц до 15 числа ежемесячно)
- написать письмо на адрес редакции, Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. или позвонить по телефонам:
- (4732) 49-07-67 (рабочие дни c 10 до 13 часов);
- (4732) 75-32-46 (рабочие дни c 14 до 17 часов).
- - У Вас есть предложения к сотрудничеству?
- Рассмотрим.
- С уважением Елена Николаевна и Надежда Давыдовы
Весенняя неделя Добра
От исторических событий в современный мир
18 апреля 2010 года в рамках Всероссийской акции «Весенняя неделя Добра» состоялась экскурсия для инвалидов с ограниченными возможностями в передвижении. После долгой унылой зимы мы имели возможность не только выбраться из своих надоевших квартир, но и узнать много нового.
письма читателей
- Газета зарегистрирована Центрально-Черноземном управлением Федеральной службы по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.
- Свидетельство ПИ № ФС 6-0370 от 22 марта 2006 года.
"Соломинка" №3. Март 2009. Разговор о главном
ДЕТИ И РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
3 февраля Воронеж посетила кандидат медицинских наук О. В. Быкова - невролог Научного Центра Здоровья Детей РАМН. Ольга Владимировна более 12 лет лечит детей, больных рассеянным склерозом. В беседе с нами Ольга Владимировна рассказала о существующих в России проблемах, и о новых возможностях в диагностировании и лечении детей с PC.
— По статистическим ориентировочным подсчётам на 150 тысяч россиян (больных PC) должно быть выявлено около 5 % детей, и наблюдаться неврологами около 7,5 тысяч пациентов (до 16-17-летнего возраста). Реально под наблюдением специалистов только 300 человек. А где остальные?
Из-за недостатка информации о медицинской квалифицированной помощи больным с этим сложным заболеванием только 1% детей под контролем опытных врачей. Наш Научный Центр Здоровья Детей РАМН предоставляет консультативную помощь и лечение всем российским больным детям. Но нередко мы видим такую ситуацию. Родители больного ребёнка обращаются к рекламируемым услугам, в поисках специалистов «заходят» в Интернет находят там лжелекарей, обещающих вылечить PC, в результате тратят огромные деньги практически на «ветер». Пациенты готовы ехать куда угодно, даже за границу. Были случаи, когда живущие в соседнем квартале больные узнавали о нашем существовании через зарубежных специалистов, а ведь данные о работе Научного Центра Здоровья Детей РАМН можно найти на сайте.
Печально, но теряется драгоценное время для своевременного начала лечения. Вторая проблема для российских пациентов — неправильно ставится диагноз. Третья, самая распространённая ошибка врачей, — приговор пациенту, как неизлечимо больному. Да, полного излечения от этого недуга пока не найдено, но на сегодняшний день существует множество медицинских препаратов способных задержать ремиссию на длительный период, а так же сократить или облегчить период обострений, что позволяет больному «отсрочить» инвалидность на более поздние сроки.