"Соломинка" №3. Март 2009. Разговор о главном
ДЕТИ И РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
3 февраля Воронеж посетила кандидат медицинских наук О. В. Быкова - невролог Научного Центра Здоровья Детей РАМН. Ольга Владимировна более 12 лет лечит детей, больных рассеянным склерозом. В беседе с нами Ольга Владимировна рассказала о существующих в России проблемах, и о новых возможностях в диагностировании и лечении детей с PC.
— По статистическим ориентировочным подсчётам на 150 тысяч россиян (больных PC) должно быть выявлено около 5 % детей, и наблюдаться неврологами около 7,5 тысяч пациентов (до 16-17-летнего возраста). Реально под наблюдением специалистов только 300 человек. А где остальные?
Из-за недостатка информации о медицинской квалифицированной помощи больным с этим сложным заболеванием только 1% детей под контролем опытных врачей. Наш Научный Центр Здоровья Детей РАМН предоставляет консультативную помощь и лечение всем российским больным детям. Но нередко мы видим такую ситуацию. Родители больного ребёнка обращаются к рекламируемым услугам, в поисках специалистов «заходят» в Интернет находят там лжелекарей, обещающих вылечить PC, в результате тратят огромные деньги практически на «ветер». Пациенты готовы ехать куда угодно, даже за границу. Были случаи, когда живущие в соседнем квартале больные узнавали о нашем существовании через зарубежных специалистов, а ведь данные о работе Научного Центра Здоровья Детей РАМН можно найти на сайте.
Печально, но теряется драгоценное время для своевременного начала лечения. Вторая проблема для российских пациентов — неправильно ставится диагноз. Третья, самая распространённая ошибка врачей, — приговор пациенту, как неизлечимо больному. Да, полного излечения от этого недуга пока не найдено, но на сегодняшний день существует множество медицинских препаратов способных задержать ремиссию на длительный период, а так же сократить или облегчить период обострений, что позволяет больному «отсрочить» инвалидность на более поздние сроки.
— Как вести себя родителям, если ребёнок болен PC?
— Дети с PC в основном подросткового возраста, в отношениях с ними важен тесный, доверительный контакт. О проблемах ребёнок сам расскажет, но говорить о серьёзных нюансах нужно только специалисту. Главное, родителям не игнорировать жалобы и болезненные проявления, но и постоянно напоминать о болезни не нужно, чтоб не озлобить, а тем более ориентировать ребёнка заранее на тяжёлое заболевание ни в коем случае нельзя.
— Бывают случаи, когда мама, больная PC, постоянно «видит» у своих детей симптомы рассеянного склероза По вашему опыту, часто ли наблюдс ется наследственный PC?
— Ситуация «мнимой наследственной болезни» у больных мам встречается. В действительности же, в семье, где больной родитель, распространённость семейных случаев заболевания PC не велика. Случаи, когда больной родитель, и заболевает ребёнок встречаются не намного чаще чем в популяции в целом. Даже если и произойдёт повтор, не надо заранее портить жизнь ребёнку. Если уж замечаете симптомь PC и очень волнуетесь, можете раз в три года делать ребёнку подростку МРТ. Специально выискивать признаки PC в ребёнке и придумывать диагноз нет необ ходимости.
— Назначается ли детям лечение дорогостоящими препаратами, из списка по 7нозологиям?
— Да, те препараты, которые прошли испытание для лечения детей-подростков, — назначаем, но лечение (имеется ввиду введение инъекций и их побочных эффектов) не должно быть тяжелее самой болезни. Ещё одна значимая проблема в том, что от регионов не поступает заявок на лечение детей и на лекарственное обеспечение по 7 нозологиям. Инициатива должна исходить из регионов, если нет сведений — нет помощи детям.
Если в регионе есть КВОТы, мы, с согласия родителей, госпитализируем ребёнка в Москву. Здесь он проходит дообследование, уточнение диагноза, и под нашим наблюдением и наблюдением родителей, начинаем лечение. Выдаём лекарства на короткий период. В случае, если регион сразу не может обеспечить, мы предоставляем препараты на 3 месяца.
Научный Центр Здоровья Детей РАМН располагает всеми диагностическими технологиями, и специалистами для лечения всех нуждающихся российских детей, больных рассеянным склерозом.
М. Австриевская, Е. Давыдова