24.09.2026 Число россиян с рассеянным склерозом приблизилось к 150 тысячам: Ян Власов обозначил ключевые задачи системы помощи
За каждой цифрой стоит человек, которому лечение необходимо постоянно и своевременно.
Рассеянный склероз остается одним из наиболее социально значимых неврологических заболеваний: он часто развивается у людей трудоспособного возраста, имеет непредсказуемое течение и может приводить к ранней инвалидизации. При этом число выявленных пациентов растет, а вместе с ним — потребность в лекарственной терапии и нагрузка на систему здравоохранения. Об этом рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ, д.м.н. Ян Власов на X юбилейной Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Неврологические чтения в Перми».
Конференция, посвященная 90-летию со дня рождения профессора Ю.И. Кравцова и 110-летию Пермского государственного медицинского университета имени академика Е.А. Вагнера, прошла в Перми 23-24 сентября.
Ян Власов обратил внимание на масштаб проблемы. По представленным данным, в мире живут более 3,3 млн человек с рассеянным склерозом. В России их число оценивается примерно в 150 тыс. человек. Пик заболеваемости приходится примерно на 30 лет, у женщин заболевание встречается приблизительно втрое чаще, чем у мужчин.
Рассеянный склероз — хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором аутоиммунно-воспалительные и нейродегенеративные процессы приводят к поражению головного и спинного мозга. Двигательные нарушения, проблемы с координацией и зрением, хроническая усталость, когнитивные нарушения могут постепенно ограничивать самостоятельность человека и его способность работать.
В 2024 году в России было зарегистрировано 101 315 пациентов с рассеянным склерозом против 85 230 в 2019 году. Число пациентов, находящихся под диспансерным наблюдением, за тот же период также увеличилось.
Отдельно Ян Власов остановился на данных федерального регистра. За 2024-2026 годы число пациентов с рассеянным склерозом в нем выросло на 7,6%, или на 7 915 человек. При этом в среднем лишь 65% пациентов, внесенных в регистр, учитываются в федеральной заявке на лекарственное обеспечение. Число пациентов, учтенных в заявке, за три года увеличилось на 14% — на 9 462 человека.
«Сегодня важно смотреть не просто на количество пациентов или объем закупок препаратов. За каждой цифрой стоит человек, которому лечение необходимо постоянно и своевременно. Рост регистра должен сопровождаться точным планированием потребности и лекарственного обеспечения. Разрыв между числом пациентов в регистре и числом учтенных в заявке — это вопрос, который требует системного внимания», — отметил Ян Власов.
В последние годы возможности терапии рассеянного склероза заметно расширились. В 2026 году в программе ВЗН высокозатратных представлены 11 международных непатентованных наименований и 16 ассортиментных позиций. Одновременно растет стоимость лекарственного обеспечения: заявленная потребность увеличилась с 24,25 млрд рублей в 2022 году до 31,73 млрд рублей в 2026-м. Кумулятивный рост за этот период составил 7,48 млрд рублей, или 30,85
Еще один вопрос — устойчивость лекарственного обеспечения. По данным закупок 2025 года, отечественные препараты преобладают по количеству позиций — 22 из 27, однако на импорт приходится около 65% стоимости. Наиболее заметной остается зависимость от зарубежных препаратов в сегменте дорогостоящей биотехнологической терапии. В то же время в 2026 году был зарегистрирован отечественный натализумаб полного цикла производства, включая субстанцию.
По словам Яна Власова, развитие системы помощи пациентам с рассеянным склерозом сегодня требует одновременно решать несколько задач: повышать точность учета пациентов и планирования лекарственной потребности, обеспечивать доступность современной терапии, снижать риски перебоев и учитывать региональные различия.
Важную роль в этой работе играют пациентские организации. ВСП рассматривает ее как последовательный цикл: сбор обращений и данных, исследование проблем, общественный контроль, диалог с экспертами и органами власти, подготовка конкретных предложений и последующая оценка изменений. Отдельное направление — информирование и обучение самих пациентов, развитие пациентских сообществ и помощь людям в защите своих прав.