04.09.2012 ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ ПАЦИЕНТОВ. ИРИНА КРАФТ.
Когда смотришь в эти удивительно красивые, полные жизни глаза, с трудом верится, что перед тобой человек, который много лет борется с тяжелой болезнью. Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот» Ирина Крафт уверена, что этот диагноз, как и любой другой, - не приговор. Главное
– не сдаваться. Ее мужеству, жизнелюбию и вере позавидует даже здоровый. Что уж говорить о тех, кто под гнетом недуга сломался и опустил руки…
Ирина Васильевна не любит делить свою жизнь на «до» и «после». Именно так начинаются «страшилки» о людях, которые неизлечимо больны. У нее и «до», и «после» - один позитив.
- Я привыкла быть везде и всюду первой, стремилась всегда приниматься участие во всех общественных делах, - рассказывает Ирина Крафт. - Болезнь ничего не изменила. Я осталась прежней. Стараюсь идти вперед, несмотря ни на что! Хотя очень часто приходится видеть, как рассеянники (так мы называем между собой тех, кто страдает рассеянным склерозом) сдают, замыкаются в себе, теряют надежду. Ведь многое зависит от того, КАК тебе скажут эту жестокую, но неизбежную правду. Если вылепят в лицо, что можно ложиться и умирать, то настроения точно не прибавится… Врачебная этика играет большую роль. Лично я отходила от этого шока три года, а с момента постановки диагноза прошло уже 12 лет. Правда, мне повезло, у меня закалка была крепкая, спортивная. Я же раньше спортом занималась, на лыжах бегала. Поэтому знаю и помню только два слова – «через не могу» и «так надо». Вот мой секрет.
Еще в начале болезни моя собеседница хотела создать в Хакасии общественную организацию инвалидов – больных рассеянным склерозом (таких граждан в республике 140). Такие организации успешно работали в других регионах России. В 2001 году, находясь на реабилитации в Новосибирском центре рассеянного склероза, Ирина Крафт впервые услышала из уст профессора Надежды Малковой фамилию Власов (Ян Власов – президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом). Тогда идея о создании общества «рассеянников» казалась почти фантастической. Позже была личная встреча, совместные проекты и … Мечта сбылась. Почти три года назад в Хакасии появилось региональное отделение организации «Оплот».
Сегодня оно располагается в уютном офисе Абакана, где Ирина Васильевна уже несколько лет оказывает гражданам юридические услуги. Ведь у нее, кроме любви к общественным делам, два высших образования, диплом бухгалтерской школы и огромное желание помогать людям. Конечно, будет замечательно, если общественная организация обзаведется собственным помещением, но это дело времени… Хотя даже в маленьком кабинете Ирине Крафт удалось создать по-домашнему теплый уголок, где можно посидеть за чашкой чая, обсудить новые идеи и просто поплакать друг другу в жилетку…
По программе Центра занятости населения Ирина Васильевна приобрела новую мебель, сделала в офисе ремонт и взяла на работу помощницу Катю – хрупкую девушку с бездонными глазами, для которой диагноз «рассеянный склероз» тоже в свое время стал стимулом к новой жизни.
Дочку Ирины Крафт тоже зовут Катя – главная мамина опора и поддержка, смысл жизни.
Благодаря ей и только ради нее моя героиня обрела второе дыхание. Она не любит обсуждать медицинскую сторону этой темы, хотя рассуждает о своем заболевании не хуже квалифицированного врача. И все-таки нельзя не удивляться ее стойкости. Годы скитаний в поисках исцеления, борьба за каждое
свободное движение, схватка с постоянной болью, бессилием… В надежде на полноценную реабилитацию Ирина Васильевна побывала даже в Израиле и поняла: методики лечения рассеянного склероза в России и за рубежом практически ничем не отличаются, разве что ценниками. Поэтому советует своим братьям и сестрам по несчастью не тратить деньги впустую и лечиться в своей стране. Медицина не стоит на месте. Есть современные препараты, которые продлевают жизнь «рассеянникам», и даже самые худшие прогнозы медиков
оказываются не такими уж безнадежными.
Пока Ирина Крафт рассказывает мне о своих путешествиях, мучаюсь вопросом: «Как же она летает? На инвалидной-то коляске… Ведь и отдыхать любит, и на съезды общественной организации ездит, и от лечения за пределами Хакасии не отказывается».
- Радует, что наши власти обратили внимание на проблемы людей с ограниченными возможностями, в особенности инвалидов-колясочников. Путешествую с комфортом! Аэропорты, железнодорожные вокзалы, а также новые транспортные средства, будь то самолеты или поезда, приспособлены под нужды инвалидов. Специальные подъемники и пандусы, расширенные проемы и особые посадочные места заметно облегчают дорогу таким, как я. Вот что значит доступная среда.
Кстати, доступная среда теперь поселилась и в квартире Ирины Васильевны. В текущем году в рамках республиканской программы «Доступная среда для инвалидов на 2011-2013 годы» через Министерство труда и социального развития Республики Хакасия она получила материальную помощь на переоборудование балкона. В этом же году региональное отделение Общероссийской общественной организации «Оплот» стало обладателем гранта Минтруда Хакасии на организацию школы больных рассеянным склерозом. Занятия проводятся с участием специалистов социально значимых ведомств, а также психологов, патронажных сестер, которые консультируют инвалидов.
В настоящее время Ирина Крафт разработала проект по иппотерапии (лечение с помощью лошадей) на участие в конкурсе грантов, который объявила Общественная палата республики. Кроме того, планирует провести занятие для членов общества «Оплот» на базе конно-спортивного клуба «Золотая подкова».
Еще одна хорошая новость. В августе текущего года стали известны победители конкурса грантов Министерства труда и социального развития Республики Хакасия на перевозку инвалидов. В их числе региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот» - сумма гранта 100 тыс. рублей. Члены общества, проживающие в городе Абакане, уже получили проездные талоны на «социальное такси». Перевозкой граждан занимаются легковые такси, при этом инвалиды оплачивают лишь 50% стоимости.
Наш разговор с Ириной Васильевной постоянно резюмирует помощница Катя – чувствую, ей хочется, чтобы я, здоровая, хотя бы теоретически, на уровне неравнодушного сердца поняла, как тяжело им, НЕздоровым. Чтобы я поняла, как это – жить, когда нет ни капельки сил, когда отказывают руки, не слушаются ноги и охота просто лечь, но нельзя… Нельзя – можно просто не встать.
Я поняла. Этот огонь в глазах и желание жить, быть полезным людям свойственны только тем, кто цепляется за жизнь из последних сил. Им нужно многое успеть в отличие от нас, праздно коротающих дни в ожидании лучшего и ноющих по каждому поводу. Когда ты не загадываешь наперед и не строишь грандиозных планов, каждый прожитый день приносит радость и наполняется смыслом…
Именно так привыкла жить Ирина Крафт – со смыслом. Она увлеченно читает Донцову, а иногда и что-нибудь посерьезнее, верит в Бога, болеет за паралимпийцев, обожает природу и своих верных друзей. А еще мечтает когда-нибудь снова встать на лыжи и помчаться вниз в самой высокой горы…
Анастасия Руденко