04.03.2025 На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов
В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений
Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.
На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ