05.05.2025 Шанс на будущее. В России налажено производство жизненно важного препарата от СМА
Собственный препарат сделает терапию СМА доступнее для российских пациентов

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
Собственный препарат сделает терапию СМА доступнее для российских пациентов
Для решения проблем с кадрами и качеством обслуживания аптечный сектор должен быть переведён из сферы торговли в сферу здравоохранения
Заявки принимаются до 31 мая.
В рамках круглого стола в формате открытого диалога обсуждались актуальные вопросы, связанные с медицинским и социальным сопровождением пациентов с редкими заболеваниями
Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.
Самое важное направление — это обеспечение пациентов необходимыми препаратами до появления признаков инвалидности.
В список ЖНВЛП добавили лишь два препарата из восьми предложенных
С инициативой изменить акцизную политику выступили представители медицинского и пациентского сообществ на пульмонологическом форуме