ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

09.11.2018 В Москве прошел Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий»

9 ноября в Москве прошел Всероссийский форум «10 лет программе «7 нозологий», организованный по инициативе Всероссийского союза пациентов. Впервые за 10 лет существования программы на одной площадке собрались более двухсот экспертов, вовлеченных в реализацию программы: представители органов власти, врачебного и пациентского сообщества, фармацевтических компаний.

Подробнее...

23.10.2018 Данные по препарату ОКРЕВУС

Данные по препарату ОКРЕВУС® (окрелизумаб) показывают, что раннее начало терапии позволяет добиться замедления прогрессирования инвалидизации через пять лет при рецидивирующем и первично-прогрессирующем рассеянном склерозе.

Подробнее...

03.10.2018 Ян Власов: «Нужен закон о реабилитации больных рассеянным склерозом»

 В столице Урала, городе Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания». О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

Подробнее...

01.10.2018 Новые правила освидетельствования при инвалидности: ОП РФ запустила горячую линию

Мониторинг покажет, как на практике реализуются законодательные изменения

1 октября Общественная палата РФ запустила горячую линию по вопросам доступности и качества работы учреждений системы медико-социальной экспертизы (МСЭ), которая будет принимать обращения граждан на протяжении трех месяцев.

Подробнее...

18.01.2018 Школа экспертов региональных общественных советов

ОООИБРС является победителем второго конкурса Президентского гранта 2017 года по направлению развитие институтов гражданского общества с проектом: «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения».

Подробнее...

07.09.2018 Ян Власов: формат работы общественных структур, который сегодня организует комиссия МЗРФ

C 4 по 7 сентября прошли заседания Комиссии Минздрава России в рамках работы по пересмотру перечней лекарственных препаратов на 2019 год, предусмотренных законодательством Российской Федерации, в соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871.

Подробнее...

Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных

Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.

Подробнее...

Трансплантация стволовых клеток для пациентов с рассеянным склерозом

Общероссийская организация ИБРС, на основании запросов пациентов по поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом обратилась к министру здравоохранения России Скворцовой Веронике Игоревне и руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаилу Альбертовичу.

Подробнее...

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат»

Подробнее...