ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Брюссель, 13 ноября 2008г.

Информационный Час РС в Европарламенте

Неофициальным лейтмотивом этой встречи в Европейском Парламенте в Брюсселе, на мой взгляд, стала тема наиболее раннего вмешательства в течение рассеянного склероза. Эта тема, как и само заболевание, является сложной и поэтому требует рассмотрения вопроса с разных точек зрения, консолидации мнений профессионалов различных областей.

Тревожные различия и пробелы в предоставлении услуг здравоохранения в странах Европейского Союза и за его пределами стали основными из заявленных вопросов, проведенного «Информационного Часа РС» в Европейском Парламенте 13 ноября 2008 года. На это мероприятие были приглашены помимо представителей зонтичных организаций медицинских специалистов и организаций больных рассеянным склерозом (РС), куда вошла и Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом, представители Европейской Комиссии, атташе по здравоохранению в Брюсселе, ответственные за рост организаций-членов ЕПРС, представители СМИ. Обсуждая тему неравенства доступа европейцев к медицинским услугам, в этот день особенно много говорили о наиболее раннем лечении РС, а это в результате неудовлетворительного и неравного предоставления услуг больным РС становится во многих странах невозможным.

Вряд ли среди людей, имеющих отношение к проблеме рассеянного склероза найдется много тех, кто недооценил бы значение и эффективность раннего медикаментозного вмешательства у больных, страдающих РС. Не вдаваясь в медицинские детали, это отчасти объясняется тем, что имеющиеся сегодня медицинские препараты эффективны именно на начальных этапах РС, что позволяет сдерживать его развитие и инвалидизирующие последствия. С другой стороны, как раз эти «ранние» пациенты способны в большей степени в сравнении с больными с прогредиентным течением РС принимать другие помогающие контролировать РС процедуры, например, физиотерапевтические. Наконец, пациенты на ранней стадии болезни остаются работоспособными членами социума, мало отличающимися от здоровых людей. Это – и не только это – заставляет искать и находить пути как можно раннего вмешательства в течение рассеянного склероза, тем самым наилучшим образом сдерживая РС, сохраняя здоровье людей и здоровых людей для общества. Задача эта настолько острая, а решение ее – желаемо, что в Европейской Платформе рассеянного склероза (ЕПРС) решили объединить усилия стран, национальные общества РС которых входят в Платформу, в единый проект «Барометр РС».

В этот день в Европарламенте были официально представлены Европе результаты «Барометра РС». С этого дня работа по проекту переросла из стадии сбора и накопления информации в стадию ее использования на уровне принимающих государственные решения чиновников. Целью этого проекта является сбор информации, полученной через ответы на вопросы национальным обществам, что будет в результате отражать реальную картину комплекса мер в борьбе с РС в сравнении между странами на Европейском пространстве. В ЕПРС уверены, что результаты, представленные Барометром, являются «…важнейшим шагом в убеждении национальных правительств изменить политику. Слишком многим европейским больным РС отказывают сегодня в лечении и необходимой поддержке тогда, когда это требуется» (Доротея Питшнау-Мишель).

В подтверждение действенности цифр Барометра генеральный секретарь ЕПРС Кристоф Талгейм в Европарламенте рассказал о своем выступлении в Любляне. Так, во время представления проекта аудитория его практически не слушала, но когда он представлял первые результаты, выраженные в цифрах, все слушатели словно «проснулись». Выявить неравенства услуг здравоохранения, перенести идеи с Европейского на национальный уровень, «разбудить» подобным образом правительственных чиновников и указать им на необходимость изменения политики в отношении больных – вот что должно улучшить качество жизни больных РС в Европе и способствовать обеспечению максимально раннего и эффективного лечения болезни. Но, к сожалению, неравные, то есть, низкие возможности больных РС в некоторых европейских странах исключает действенную роль государства в судьбе этих больных.

После своего выступления Кристоф Талгейм ответил на вопросы участников «Информационного Часа РС», в частности на вопрос делегации ОООИБРС.

Павел Злобин: Неравенства возможностей [среди европейцев], выявленные проектом Барометр РС, выглядят пугающими. Чтобы избежать этого, не думаете ли вы, что всем европейцам может потребоваться одинаковая система медицинского страхования?

Кристоф Талгейм: Уфф..! (небольшое оживление в зале) Нет… То есть, я оптимист, но – нет. Я бы сказал, что не предвижу этого в следующем веке. Нет, не думаю, что это произойдет очень скоро. Конечно, попытка установить стандарты с рекомендациями в наших руководствах выявляет инструменты, которые могут быть использованы страховыми компаниями, принимающими решения лицами на национальном [государственном] уровне. Но мы не можем кого-либо обязывать. Вероятно, вы знаете, что существуют сильные ограничения в сфере здравоохранения на европейском уровне. Могу подтвердить, что [у нас] нет таких мощностей европейских институтов, способных заставить кого-то на национальном уровне идти в том или ином направлении. Это совершенно бессмысленно и в наши намерения не входит. Поэтому, что мы можем сделать – это указать на пробелы, освещать тему снова и снова и предлагать инструменты для действий, такие как настоящие руководства, как Барометр, которые показывают направление, в котором следует идти. А если кто-то аргументирует, что «У нас нет денег – и все! вопрос закрыт!», должен работать такой аргумент, к которому мы призывали уже несколько раз, - это «действовать через целостный подход: смотрите – ранние вложения могут сберечь деньги в перспективе; поговорите с коллегами министрами и решите, как обеспечить лечение людей на раннем этапе». К сожалению, думаю, это относится не только к РС, поэтому те, кто занимается другими заболеваниями, придут и скажут: «Так! Если вы тратитесь на РС, тогда вот мы, наша проблема – рак, и нам также требуются деньги!» Но мы здесь занимаемся защитой прав больных РС, следовательно, занимаемся этим в первую очередь. А потом уже посмотрим, как можно сотрудничать с объединениями по другим заболеваниям и обеспечить, что этот целостный подход будет использован защитниками других больных, а не только больных РС.

После ответов господина Талгейма на вопросы слово взяла координатор проекта «Барометр РС» Майлрид О’Леари. Она подтвердила уже сказанное до нее, сказав в том числе, что Барометр должен привести в сущности различные государства к одной системе борьбы с РС. Задача представленных данных по семи пунктам – доступ к лечению, исследования РС, трудоустройство и сохранение работы, расширение возможностей больных РС, возмещение затрат, точный сбор данных, поступление лекарств на рынок – в том, чтобы заставить правительства задуматься еще раз, но сделать это уже в одном и том же направлении. Майлрид также представила цифры участвующих в проекте стран в сравнении по 11 пунктам, таким как доступ к лечению, обеспечение больных ДЛО, симптоматическое лечение, стационарное и амбулаторное лечение, выход на пенсию и ее размер, паллиативный уход, проведение консультаций с правительственными кругами, затраты на здравоохранение из ВВП. По этим данным разница в качестве лечения порой достигает громадных размеров. Например, таблица обеспечения больных ДЛО показывает, что в Люксембурге эта цифра составляет 90%, а в Польше 2%. В разделе «размер пенсии для больных РС» мы узнаем, что 25% европейцев (Австрия, Дания, Германия, Исландия и т.д.) получают адекватное пенсионное пособие, а в 12% (Мальта, Литва, Латвия, Португалия) стран его не получают вовсе. Но справедливости ради нужно сказать, что такие неравенства представлены не по всем пунктам.

Во второй части официального мероприятия, посвященной научному обоснованию наиболее раннего лечения РС, основных докладчиков было три. Доктор Маньхильд Сандберг-Вольхейм из Больницы Лундского Университета, Швеция, которая представила 5 лекарств для больных РС, принимаемых орально, и пообещала их появление на фармацевтическом рынке в ближайшие годы.

В выступлении профессора Кристиан Ж.М. Синдич из Бельгийского общества РС еще раз прозвучало обоснование необходимости ранней диагностики РС, поскольку большинство эффективных лекарств действенны при раннем РС.

Доктор Карл Гросс, австрийский невролог и больной РС, говорил о той же необходимости раннего лечения, но в его докладе прозвучало предупреждение, что существуют «специалисты», которые из ложных «добрых побуждений» предлагают больным никаких действий не предпринимать вовсе, так как они и так хорошо выглядят. Это выступление, так же как и предыдущие, определило другие причины, почему наиболее раннее вмешательство в течение РС может оказаться невозможным. В этом случае драгоценное время, которое необходимо использовать без потерь для сохранения здоровья больного РС, будет потеряно безвозвратно. Доктор Гросс попытался успокоить больных РС на начальной стадии, не желающих сообщать родным и близким о поставленном им недавно диагнозе РС и, следовательно, избегающих открытого медицинского вмешательства в их болезнь. Это неправильно, во-первых, потому что теряется время, когда болезнь можно приостановить, а во-вторых, не нужно бояться реакции окружающих, потому что трудно предсказать, какой она будет.

Наверно следует отметить, что ОООИБРС была приглашена на такое европейское мероприятие как член ЕПРС впервые. Однако было ощущение, что наша совместная работа в Европейской Платформе РС не началась, а продолжилась, безусловно, в новом качестве. Сегодня это было обеспечение и необходимость раннего лечения РС через проекты ЕПРС, такие как «Барометр РС», но Общероссийская Организация больных РС готова к диалогу и по другим вопросам.

Павел ЗлобинВице-Президент ОООИ-БРС по международным отношениям
    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197