30.05.2013 Москва. Всемирный день борьбы с рассенным склерозом

 30 мая 2013 года в Москве праздновали Международный день РС.

Организатором мероприятия выступала Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», при поддержке Департамента социальной защиты населения города Москвы в лице ГБУ ТЦСО № 8 филиал «Бутырский» и Департамента здравоохранения города Москвы в лице МГЦРС.

На праздновании Международного Дня РС выступили врачи-неврологи (Смирнова Нина Феликсовна, к.м.н., специалист кабинета РС ОНО СВАО г. Москвы – «Лекарственные и нелекарственные методы лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом»), клиницисты (Попова Ирина Михайловна), реабилитологи (Сайед Давуд Давуди), психологи (Максимов Игорь Михайлович), которые поделились современными методиками, рассказали, что нового произошло в лечении и реабилитации людей с рассеянным склерозом в нашей стране и в мире.

Мероприятие, запланированное как официальное, очень быстро переросло в теплую дружескую дискуссию и обмен опытом о том, как противостоять жизненным трудностям, как справляться с неврологическим дефицитом, возникающим в результате болезни, где взять силы для личностного роста и самосовершенствования.

Во вступительном слове О.В. Матвиевская отметила, что в нашей стране отмечать Международный День РС уже стало доброй традицией, но хотелось бы отмечать не просто праздник, посвященный редкому загадочному заболеванию, но и достигнутые успехи. Сравнивая нынешнюю ситуацию с тем, что было 10 лет назад, стоит отметить, что сейчас методы лечения и реабилитации позволяют во многих случаях установить контроль над заболеванием и изменить его течение. Но многим людям с РС нередко нужна даже не столько медицинская, сколько социальная поддержка. Ведь когда начинаешь разбираться в истоках, то оказывается, что причина плохого самочувствия – или нелады в семье, или неприятности на работе, или плохие жилищные условия, или одиночество. Подобное происходит во всем мире. И задача наших мероприятий – поделиться своим уникальным опытом, как справляться с подобными трудностями, не замыкаться в себе и своей болезни.

Представление участников:

1.  Зрячева Наталья Валентиновна: «Мы победим, если мы вместе против болезни; мы проиграем, если болезнь вместе с нами»

– бессменный лидер общественного движения РС в Москве, вдохновитель и организатор всех культурных мероприятий, вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» – на своем личном примере рассказала, как важно делиться опытом, чаще собираться вместе, занимать активную социальную позицию. Наталья никогда не сидит без дела, ее телефон разрывается от звонков, и, что самое важное, – люди с РС все чаще звонят ей не попросить помощь (оформить ИПР, получить тросточку, коляску или путевку в санаторий, записаться на иппотерапию или курс психологической разгрузки), а предложить свою помощь и внести личный вклад в работу общественной организации. «Важно, чтобы люди знали, к кому обратиться, когда плохо», - подчеркивает Наталья, - «Ведь в последнее время появилось так много новых интересных методик реабилитации, мы просто не знаем этой информации, этот опыт необходимо объединять и делать общедоступным».

2.  Супруги Поповы, Ирина Михайловна и Александр Борисович: «Путь к личностному росту надо начинать с себя»

– выступили с презентацией книги «Один на один с болезнью», а в конце мероприятия передали в дар экземпляр своей книги всем присутствующим. Книга посвящена решению личностных и психологических проблем, связанных с тяжелой, неизлечимой болезнью. Книга стала логическим продолжением ряда статей, радио и телеэфиров, посвященных той же теме.

Александр Попов в 1984 году окончил среднюю школу, и уже через месяц оказался в больнице с первым серьезным обострением. Он болеет РС уже 29 лет. Не поступив в институт и недолго поработав, как и рекомендовали при выписке врачи, на незначительной и спокойной должности, он пошел вопреки всем рекомендациям учеником наладчика токарных автоматов на завод. Потом – учеба на филологическом факультете МГПИ, увлекательная студенческая жизнь. Параллельно с учёбой – работа в качестве журналиста в различных изданиях. В 1993-м женился, в 1994-м родилась дочь Анна. С этого времени работал в самых разных местах и должностях: от менеджера в коммерческой фирме до продавца на вещевом рынке, не оставляя при этом литературной и журналистской деятельности. Писал стихи, прозу, статьи в различные издания. В 1997-м стал одним из организаторов, а вскоре и президентом Благотворительного фонда помощи больным рассеянным склерозом «Остров Спасения», где проработал до 2000 года. Затем стал сначала штатным сотрудником, а затем заместителем главного редактора газеты «Спасатель МЧС России». В настоящее время Александр – известный сценарист, и все свободное время посвящает работе в кинодраматургии.

 3.   Максимов Игорь Михайлович: «Психологическая реабилитация – это эффективно, она должна быть доступной для каждого, и проводиться в любое время, так как это – качество жизни человека с РС»

– действительный член Профессиональной Психотерапевтической Лиги, психолог, сертифицированный тренер, представитель немецкой психосоматической школы, выступил с докладом «Первый опыт применения методов немецкой психосоматической медицины в дополнительной терапии рассеянного склероза».

Игорь Михайлович, совместно с МООИ «МосОРС», выступил инициатором исследования эффективности телесно-ориентированных методов психотерапии в реабилитации больных рассеянным склерозом. Исследование проводится с октября 2012 года в течение 2,5 лет, с привлечением сертифицированных специалистов немецкой школы психосоматики, работающих на волонтёрской основе, при добровольном участии  членов «МосОРС». Занятия проводятся в малых группах, все участники работают добровольно, помещение предоставлено безвозмездно Департаментом социальной защиты населения города Москвы в лице ГБУ ТЦСО № 8 филиал «Бутырский». После выступления участники психотерапевтического процесса поделились своим опытом, ощущениями и достигнутыми результатами проводимой реабилитации.

4.  Сайед Давуд Давуди (доктор Дэвид): «Не важно, что ты можешь в любом месте упасть: главное – что ты умеешь правильно подняться и продолжить идти вперед»

 – выступил с сообщением о методах и формах двигательной реабилитации при РС. По мнению доктора Дэвида, человеку с РС, если его физические возможности несколько ограничены, всегда необходимо ориентироваться на будущее и поддерживать в максимально работоспособном состоянии функции своей нервной системы за счет занятий лечебной физкультурой и достаточной двигательной и социальной активности. Важной частью работы над собой являются интенсивно, а самое главное – регулярно проводимые реабилитационные мероприятия. Существуют различные точки воздействия и формы реабилитации. Их выбор зависит от того, какие нарушенные функции необходимо поддерживать. Есть аппаратные методы двигательной реабилитации: мотомед, стабилометрическая платформа, вертикализаторы, а также домашние ручные и ножные велотренажеры и различные приспособления, предназначенные для укрепления здоровья в домашних условиях. Даже если пациент регулярно занимается в медицинском учреждении лечебной гимнастикой под руководством методиста, дома он должен ежедневно самостоятельно выполнять некоторые специальные упражнения.

Есть безаппаратные методы воздействия: мануальная терапия, кинезиотерапия, Войта-терапия, тейпинг, массаж и многие другие. В зависимости от вида двигательных нарушений в ходе реабилитационных мероприятий влияют на спастичность, параличи, нарушение подвижности пальцев рук, равновесия, координации движений, тремор, нарушения осанки и склонность к укорочению сухожилий (контрактуры). Чаще всего при РС наблюдается сочетание нарушений различного рода и степени, поэтому самыми эффективными мерами являются те, которые разработаны индивидуально с учетом состояния человека и его основных проблем. Разработанная Дэвидом индивидуальная методика реабилитации основана на долгих годах практики. Это лечение движением и специальными нагрузками с учетом индивидуальных особенностей каждого пациента. Проводить их должен опытный врач, знакомый с проявлениями РС. Неправильно подобранные упражнения могут вызвать активацию спастики с последующим ухудшением движений: пациент может правильно выполнять упражнения, однако, работая самостоятельно, он может адаптироваться к выполнению упражнения за счет здоровой стороны или сильных мышц. Конечный результат реабилитации полностью зависит от тактики врача и регулярности занятий, настойчивости самого пациента и его мотивации к восстановлению и поддержанию ослабленной двигательной функции.

В ходе своего выступления доктор Дэвид демонстрировал методы своей работы.

Вечер закончился дружеским чаепитием, организованным для всех присутствующих при поддержке и участии ЗАО «Биокад». За чаепитием продолжилось обсуждение услышанного и обмен собственным опытом, как жить с болезнью и успешно противостоять её проявлениям. Участники продолжали спорить и делиться мнениями до глубокого вечера. Даже когда надо было покинуть стены ЦСО, все ещё долго общались на улице и никак не могли расстаться. И это несмотря на то, что некоторые из присутствующих совсем недавно провели целый день, выезжая в центр иппотерапии в Московской области, а через две недели другая группа опять поедет туда же. Высказалось пожелание, что такие встречи должны быть регулярными, и проводиться как можно чаще: «Жаль, что Международный День РС бывает только один раз в году!»

Мимо проходили здоровые люди, и было видно, что они приходили в недоумение, отчего так шумно и весело в нашей большой компании, состоящей из людей, у которых явно есть определённые проблемы со здоровьем.

Но девизом участников Всемирного дня борьбы с РС в Москве уже давно стало высказывание В. Ключевского:

«Одни вечно больны только потому, что очень заботятся быть здоровыми, а другие здоровы только потому, что не боятся быть больными!»