Предлагаем вашему вниманию итоги работы региональных команд по проекту «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения», поддержанного Фондом президентских грантов.
На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты.
Проект «ИнваТех-ИМ» (содействие вовлечению молодых людей с ограниченными возможностями здоровья в сферу интеллектуальной трудовой деятельности) реализуемый на средства Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества, получил поддержку нового партера.
18 ноября 2018 года в Республиканском музейно-культурном центре состоялась конференция «Десять лет вместе», посвященная юбилею Хакасского регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот».
На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
Самарская организация рассеянного склероза – победитель Президентских грантов 2018 года, стала участником заседания при Губернаторе Самарской области.
19 ноября 2018 года на базе КУ РК «Республиканский центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемая при поддержке Фонда президентских грантов, была проведена Школа по защите прав пациентов по теме: «Лекарственное обеспечение в РФ льготных категорий граждан».
В рамках реализации проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов 18 ноября 2018 года в г. Уфа в конференц зале «Классик» Амакс- турист отеля, прошла школа пациентов.
Поднят вопрос о необходимости создания рабочей группы по вопросу нетрудоспособности пациентов с кожной формой псориаза (без суставных проявлений) и внесены предложения по внесению дополнений в текущие критерии установления инвалидности для пациентов с псориазом
