15.08.2018 Грант завершен, развитие проекта – продолжается!
М.р.Исаклинский самарской области. Мастер-класс и методическая поддержка тренировочного процесса.
11.08.2018 Екатеринбург. Школа правовой грамотности пациентов
В рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» 11 августа 2018 года в конференц-зале отеля Московская горка в г. Екатеринбурге состоялась «Школа правовой грамотности для пациентов».
27.06.2018 Новосибирск «Общественный совет- площадка для межведомственного взаимодействия»
В Новосибирске 27 июня впервые состоялась заседание межведомственного общественного совета. На заседании рассматривали проблему получения медицинской помощи, а именно длительного лечения, детей с хроническими и орфанными заболеваниями. Инициатором рассмотрения этой проблемы выступила Ассоциация некоммерческих пациентских организаций Новосибирской области.
26.06.2018 Самара. ВСП. Горячая линия для юридической помощи
26 июня 2018 года в рамках круглого стола с участие представителей пациентских НКО, органов власти были представлены итоги проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов» и рассказано о деятельности в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья».
20.06.18 Создание демонстрационных площадок в пилотных муниципальных образованиях: м.р.Хворостянский
Весь июнь 2018 г. в муниципальном районе Хворостянский Самарской области, который стал первой пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов» региональное отделение «Всероссийской федерации эстетической гимнастики» проводило видеоконсультации и видеоконференции в ходе тренировочных занятий по гимнастике в режиме on-line.
14.06.018 Новосибирск. Круглый стол «Редкие пациенты, редкие пути решения»
14 июня в рамках реализации Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом ОООИБРС, победителя второго конкурса Президентского гранта по направлению: «развитие институтов гражданского общества» - "Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой управления".
08.07.2018 Мониторинг удовлетворенности пациентов работой бюро МСЭ
Общероссийская общественная организация инвалидов−больных рассеянным склерозом, при поддержке Фонда президентских грантов, реализует социально значимый проект «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения». В рамках этого проекта на территории г. Санкт-Петербург разработана и применяется в пилотном режиме технология по изучению удовлетворенности пациентов работой МСЭК и работой медицинских организаций в части подготовки документов для прохождения МСЭ в 2018 году.
Создание демонстрационных площадок в пилотных муниципальных образованиях: п.Нагорный г.о.Чапаевск
Организованы тренировочные мероприятия по гимнастике путем проведения видеоконференций и видеотрансляций тренировок в режиме on-line.
21.06.2018 Создание демонстрационных площадок в пилотных муниципальных образованиях: м.р.Борский
В июне 2018 г. в муниципальном районе Борский Самарской области, который стал второй пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов»
Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных
Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.
Трансплантация стволовых клеток для пациентов с рассеянным склерозом
Общероссийская организация ИБРС, на основании запросов пациентов по поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом обратилась к министру здравоохранения России Скворцовой Веронике Игоревне и руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаилу Альбертовичу.