В рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» 11 августа 2018 года в конференц-зале отеля Московская горка в г. Екатеринбурге состоялась «Школа правовой грамотности для пациентов».
Общероссийская общественная организация инвалидов−больных рассеянным склерозом, при поддержке Фонда президентских грантов, реализует социально значимый проект «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения». В рамках этого проекта на территории г. Санкт-Петербург разработана и применяется в пилотном режиме технология по изучению удовлетворенности пациентов работой МСЭК и работой медицинских организаций в части подготовки документов для прохождения МСЭ в 2018 году.
Организованы тренировочные мероприятия по гимнастике путем проведения видеоконференций и видеотрансляций тренировок в режиме on-line.
В июне 2018 г. в муниципальном районе Борский Самарской области, который стал второй пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов»
Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.
Общероссийская организация ИБРС, на основании запросов пациентов по поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом обратилась к министру здравоохранения России Скворцовой Веронике Игоревне и руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаилу Альбертовичу.
В Новосибирске 27 июня впервые состоялась заседание межведомственного общественного совета. На заседании рассматривали проблему получения медицинской помощи, а именно длительного лечения, детей с хроническими и орфанными заболеваниями. Инициатором рассмотрения этой проблемы выступила Ассоциация некоммерческих пациентских организаций Новосибирской области.
26 июня 2018 года в рамках круглого стола с участие представителей пациентских НКО, органов власти были представлены итоги проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов» и рассказано о деятельности в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья».
Весь июнь 2018 г. в муниципальном районе Хворостянский Самарской области, который стал первой пилотной площадкой в рамках проекта-победителя второго конкурса 2017 г. на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества «Тренер-преподаватель по гимнастике для малых городов и сельских районов» региональное отделение «Всероссийской федерации эстетической гимнастики» проводило видеоконсультации и видеоконференции в ходе тренировочных занятий по гимнастике в режиме on-line.
14 июня в рамках реализации Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом ОООИБРС, победителя второго конкурса Президентского гранта по направлению: «развитие институтов гражданского общества» - "Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой управления".
В столице Словакии городе Братиславе 8-9 июня состоялась Ежегодная Общая Конференция Европейской Платформы РС (ЕПРС). По сложившейся доброй традиции, это ключевое мероприятие прошло в одном из красивейших Европейских городов с осмотром местных достопримечательностей, гала-ужином, знакомством с национальным фольклором и обязательным погружением в обсуждение и решение вопросов, имеющих самое существенное значение для больных РС Европы.
