«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат»
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте.
В Ульяновске в рамках реализации проекта «Школа экспертов общественных советов при органах управления системы здравоохранения» при поддержке Фонда президентских грантов по теме «Социальное партнерство пациентских организаций, страховых компаний и органов власти по повышению уровня правовой грамотности пациентов» продолжаются встречи с пациентами.
28 мая в рамках Общественного совета при Территориальном органе Росздравнадзора и фестиваля конкурса «ТРИУМФ», состоялась конференция «Социальная адаптация детей и молодёжи с сахарным диабетом. Проблемы, пути решения. Социальное партнёрство НКО, власти, бизнеса».
Эксперты рассчитывают, что первый и единственный в мире препарат для наиболее быстро инвалидизирующего типа течения заболевания будет доступен для всех нуждающихся пациентов, которые долгие годы ждали появления эффективной терапии
На прошлой неделе состоялось очередное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Управлении здравоохранения Липецкой области. На этот раз, в малом зале профильного управления, представители профильных НКО обсудили ряд вопросов, касающихся здравоохранения в регионе.
В последнюю среду мая в России традиционно празднуется Международный день Рассеянного Склероза. Он был учрежден Международной Федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме рассеянного склероза и расширения глобального движения организаций РС, объединения национальных и региональных организаций, поиска источников финансирования глобального движения по проблемам рассеянного склероза.
29 мая состоялось очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном отделении Росздравнадзора по Кировской области. В соответствии с планом члены Совета собрались, чтобы обсудить вопросы, связанные с оказанием скорой и неотложной медицинской помощи в Кировской области.
27 мая в рамках информационного направления ежегодного фестиваля-конкурса «ТРИУМФ», состоялась школа для лидеров пациенских НКО из более чем десяти регионов России. Проведение форума в 2018 году поддержано Правительством Новосибирской области, диабетическими общественными организациями России, бизнесом. Форум проходит по двум направлениям творческому и информационному.
Всемирный День борьбы с РС уже в среду (30 мая). Как обычно, существует огромное количество способов и возможностей стать его активным участником. ВД(б)РС этого года подчеркивает, как исследование РС приближает его конец. Но каждый год неизменно то, что ваша деятельность может охватить широкую аудиторию, добиться искомого эффекта, а также громче заявить о глобальной кампании и РС как проблеме.
