Положение с обеспечением ПИТРС на 2012год.
17 декабря в конференц-зале гостиницы «Южная» прошло собрание больных рассеянным склерозом, получающих лечение Копаксоном и Авонексом. Присутствовало 60 человек. Больные, их родственники, патронажные сестры, представители фармфирмы.
Выступала Едигарова Г.А.
1. С доклад о мероприятиях, прошедших 2 – 6 ноября в Самаре. Там прошли: «Второй Всероссийский Конгресс пациентов», «Третий Всероссийский Съезд ОООИБРС», «Первая всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями» и «Всероссийская научно-практическая конференция неврологов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»
2. Зачитала обращения, принятые на съезде.
3. Рассказала о сложившейся ситуации с поставками Копаксона и с заменой Авонекса на иранский препарат СинноВекс.
Было принято решение больными – писать обращения в различные организации. Составлена основа текста обращений. (Прилагаются)
После собрания прошло чаепитие и дружеское общение.