27.09.2023 Ян Власов принял участие в заседании общественного совета ФМБА
На заседании обсудили итоги первого года работы федерального регистра доноров костного мозга
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов принял участие в заседании общественного совета Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), где обсудили итоги первого года работы федерального регистра доноров костного мозга.
Каждые 20 минут в России диагностируют рак крови. Если успеть с лечением, 90% пациентов могут выздороветь полностью. Спасти жизнь тысячам больных можно с помощью трансплантации костного мозга. Однако подобрать донора для конкретного человека сложно: родственное донорство далеко не лучший, а зачастую и невозможный вариант – это удается лишь четверти пациентам. Для остальных единственным шансом на спасение жизни будет поиск генетического двойника в донорских центрах. Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие – в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно. Кроме того, долгое время сбор информации о потенциальных донорах не был централизован, существовало более десятка разрозненных регистров.
С 1 сентября 2022 года в России начал работу государственный единый регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – эту работу по поручению правительства выполняет ФМБА. Объединив на старте информацию из 11 локальных регистров, база ФМБА насчитывала более 112 тысяч потенциальных доноров. Сегодня эта цифра превысила 204 тысячи человек, и она постоянно растет. Чем больше доноров в регистре, тем больше шансов на спасение жизней взрослых и детей с серьезными заболеваниями крови. По экспертным оценкам и математическим моделям, при включении в этот регистр не менее 500 тысяч доноров вероятность найти для пациента полностью с ним совместимого составит 45%, частично совместимого – 88%. «На данный момент в системе зарегистрировано 125 рекрутинговых центров, 22 центра трансплантации, 22 центра заготовки клеточного материала, 11 типирующих лабораторий», – рассказала заведующая научно-исследовательской лабораторией прикладной иммуногенетики Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России Мария Логинова.
«Долгое время в России не было законодательной базы, системного финансирования, технологий и единых стандартов работы для развития этого направления медицинской помощи. Сегодня все основные барьеры устранены, и важно сконцентрироваться на развитии реестра доноров, чтобы каждый человек, которому нужна неродственная трансплантация костного мозга, смог найти своего генетического двойника. Эти вопросы находятся в поле зрения как Совета по правам человека, так и Союза пациентов», – говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов.