Уведомление МФРС

1 декабря 2009 года

Уважаемые господа,

Мне приятно уведомить, что во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом.

Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных Рассеянным Склерозом, юридически зарегистрированный адрес которой: Россия, 123308, Москва, улица Зорге, 6, корпус 137, была создана в 2001 году. Организация посредством своей широкой сети отделений охватывает примерно 85% населения страны, подверженного рассеянному склерозу (РС), работая в интересах около 70000 больных РС, членов их семей, ухаживающих и медицинских специалистов.

Организации приходится преодолевать много трудностей, таких как информирование общественности по проблеме заболевания; все же, деятельность Организации подчеркивает свои обязательства по поддержанию развития систем предоставления услуг и поддержке людей, которых касается РС в России.

Программа Уполномоченного Общественного Эксперта (УОЭ), которая была сертифицирована Министерством Здравоохранения Российской Федерации, придает большое значение этим обязательствам. Программа начата в 2006 году, преследуя цель большего доступа Организации к органам принятия решений, а также финансирующим организациям на региональном и окружном уровнях. В 2007 году был создан Институт Уполномоченного Общественного Эксперта при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Российской Федерации. Через этот Институт 72 УОЭ сегодня получают образование и руководство в таких областях, как менеджмент и лоббирование. В 54 регионах роль УОЭ частично заключается в создании и реализации региональных списков больных РС, имеющих право на федеральную поддержку в оплате лечения.

Организация работает с расположенным в Самаре Центром Социальной Механики и международными организациями, такими как агентство международного развития США, при составлении обучающих материалов для организаций регионального и окружного уровней путем предоставления информации, например, по написанию грантовых заявлений и обращению в органы, принимающие решения. Предоставляя такие инструменты, Организация ожидает, что данные регионы или области станут более самодостаточными. Такие инструменты используются для обучения региональных и окружных УОЭ. В 2008 году УОЭ Дальневосточного, Сибирского и Уральского округов получили образование, используя эти инструменты, а в 2009 году проведены трехдневные обучающие курсы для УОЭ в Центральном, Северо-Западном, Приволжском и Южном федеральных округах.

Организация в настоящий момент работает над расширением и развитием сети реабилитационных центров РС; над обеспечением правового урегулирования лечения больных РС, а также его доступности по низкой стоимости для всех; над составлением национального регистра РС и обеспечением доступности всех видов общественного транспорта и зданий. Для увеличения доли участия государства и влияния на перемены во всей стране очень важно, чтобы Организация пользовалась поддержкой соответственных органов, принимающих  решения, а также финансовых учреждений.

МФРС полностью одобряет работу Организации и с большой благодарностью отнесется к любой поддержке, оказать которую в Ваших силах Президенту доктору Яну Власову, Директору доктору Алле Бельтюковой и Вице-Президенту по международным отношениям господину Павлу Злобину. 

Искренне Ваш,

Пир Банек

Главный Исполнительный Директор