Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
23.10.2018
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Сейчас на сайте:
Гостей - 4
Статистика
Участников: 14777
Новостей: 5496
Ссылок: 13
Missus Revised
03.10.2018 Ян Власов: «Нужен закон о реабилитации больных рассеянным склерозом» Версия для печати Отправить на e-mail
 В столице Урала, городе Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания». О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

– Ян Владимирович, какова сегодня ситуация с заболеваемостью рассеянным склерозом?

– По оценкам неврологов, рассеянным склерозом болеют в России сегодня 150 тысяч человек. По данным общественной организации, занимающейся помощью больным рассеянным склерозом, этот показатель составляет порядка 90 тысяч человек. У Минздрава другая статистика. Все считают по-разному: НИИ неврологии – исходя из заболеваемости в наших широтах, Минздрав – исходя из тех цифр, которые подают регионы. А они часто путают регистры и реестры. Кто-то подает данные на тех, кто только получает лечение, другие регионы считают всех.

В результате, точных данных нет ни у кого. Мы можем говорить лишь о том, сколько диагносцировано и сколько получают лечение. Так что проблема статистики на сегодня остается открытой.

– Тем не менее, можно слышать, что диагноз «рассеянный склероз» молодеет. В чем причина?

– Дело не в реальной заболеваемости, она остается все время на одном уровне – прирост новых пациентов примерно 7 процентов в год, причина – в ранней диагностике, которая наконец-то стала более активно работать. Если раньше между первыми проявлениями рассеянного склероза и постановкой диагноза могло пройти лет десять, то сейчас его можно поставить уже при первом обращении пациента. Главное, чтобы он вовремя обратился, когда только стали появляться первые симптомы.

В 90-х годах прошлого века шведские авторы писали, что первые проявления рассеянного склероза в Скандинавии отмечаются в 9-10-летнем возрасте. Другой вопрос, когда с ними пришел пациент к неврологу.

Если человек приходит к нам и вспоминает, что десять лет назад у него была временная потеря зрение, которое потом восстановилось, мы понимаем, что первый «звоночек» был еще тогда. И прийти человеку к нам надо было именно тогда.

– Насколько сами врачи осведомлены о симптомах рассеянного склероза и готовы к раннему выявлению?

– Сегодня у врачей есть все возможности для самообразования, они постоянно повышают свою квалификацию. Мы регулярно в регионах проводим выездные школы врачей. Сейчас в Екатеринбурге прошел международный конгресс по проблемам рассеянного склероза, в котором принимали участие высококвалифицированные специалисты из двенадцати стран. На сессиях выступавшие делились своим опытом по лечению и диагностике, своими знаниями в этой области. Такие мероприятия – хорошая возможность для самообразования. Участники получают новые материалы по теме, обмениваются опытом.

– Какая ситуация складывается сегодня с лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом?

– Рассеянный склероз является самым финансово обеспеченным, дорогостоящим заболеванием, входящим в госпрограммы. Да, есть новые препараты, которые еще не вошли в список ЖНВЛП, но эта проблема решается. Казалось бы, нам грех жаловаться...

Другое дело, когда речь идет об отечественных фармпроизводителях. Увы, но некоторые пренебрегают вопросами качества. У нас в ноябре будет пациентский конгресс, на котором планируется проведение круглого стола, специально посвященного проблемам контроля за качеством производства. Эту тему мы поднимали еще два года назад. Актуальной она остается и сейчас.

– Одно время остро стояла проблема замены препарата, если он не подходит пациенту...

– С одной стороны, у нас действует концепция пациентоориентированного здравоохранения. При назначении препарата врач и пациент выбирают его сообща. Но с другой – остается мощным административный ресурс, который влияет на врача, ограничивает его возможности в назначении дорогостоящих средств. Это — проблема, с которой мы пытаемся бороться.

– Мне известно, что в лечении рассеянного склероза происходят инновационные перемены...

– Совершенно верно, наука не стоит на месте. Появились лекарства для лечения первичного прогрессирующего рассеянного склероза. Сейчас на рынок выходят эффективные препараты с простой и удобной схемой лечения вторичного прогрессирующего рассеянного склероза, что для нас является инновацией. Также некоторые новые лекарственные препараты позволят сократить число приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в первый и второй год. При этом терапия будет сохранять свою клиническую эффективность в последующие два года без приёма препарата. Надеемся на ротацию препаратов первой линии. У интерферонов и препаратов последнего поколения разные точки приложения. Интерфероны подходят для пациентов с умеренным течением заболевания, в то время как более современные препараты – высоко активных форм РС. Врач должен иметь в своем распоряжении все современные препараты, чтобы вовремя провести смену терапии.
К сожалению, мы отстаем в плане наукоемкости от западных коллег в среднем лет на двадцать. Но с точки зрения получения на рынок инновационных средств, мы идем в ногу со временем. И формально имеем точно такие же возможности, как любая другая страна – Германия, США, Франция. Другое дело, что стоимость препаратов чрезвычайно высока, а бюджет по программе «7 нозологий» не претерпел изменений с 2015 года ни на копейку, и не позволяет роскошествовать. Но мы вынуждены придерживаться фарватера. И приходится договариваться с компаниями, чтобы они уменьшали стоимость препарата.

– Несколько лет назад вы сокрушались, что для больных рассеянным склерозом необходима система бытовой реабилитации. Что-то изменилось с тех пор?

– У нас действительно в разных регионах функционируют реабилитационные центры, которые проявили себя как жизнеспособные модели. Но их наличие зависит исключительно от «политического» решения руководства региона иметь такой центр. А нам необходима система реабилитационной службы, которая имела бы федеральный статус.

Нужен закон о реабилитации, обеспечение его нормативными документами. Чтобы понимать, что и в каком объеме нам нужно — сколько коек в стационарах, какие технологии, какие специалисты, перечень образовательных программ, по которым будут таких специалистов готовить. И это касается не только Министерства здравоохранения – оно трактует систему реабилитации с точки зрения медицины. А где социальная реабилитация, бытовая, психологическая? Это отдельная отрасль, которая должна регламентироваться законом.

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 

 

Проект при поддержке компании RuVDS

Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть Фейсбук
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Гугл + НОВОСТИ
 Гугл + ВИДЕО
 Инстаграм
 Социальная сеть Линкедин
 Социальная сеть Одноклассники
 Твиттер
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER