Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ЕПРС (EMSP)
25.09.2017
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Генеральный директор
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
РЕАБИЛИТАЦИЯ
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Крымский
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
ПОРТАЛ МИНЭКО РФ
Портал ОПРФ
ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 11645
Новостей: 5212
Ссылок: 13
посетителей: 12071635
Missus Revised

Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) – европейская негосударственная организация, учрежденная Национальными Обществами Рассеянного Склероза (РС) европейских стран для координирования и проведения международных проектов на европейском уровне. ЕПРС была зарегистрирована, как некоммерческая организация 16 августа 2000 в Бельгии. Штаб-квартира ЕПРС находится в Брюсселе.

ЕПРС в настоящее время состоит из 34 Национальных Обществ РС, представляющих свои страны. В 2009 году Общероссийская Общественная Организация Инвалидов – Больных РС вошла в состав ЕПРС.

Миссия ЕПРС

... обмениваться и распространять информацию о рассеянным склерозе, рассматривающую все вопросы, которые имеют отношение к тем, кого касается РС;

... способствовать всевозможным исследованиям, которые целесообразны для рассеянного склероза, при помощи признанных медицинских и других организаций;

... поощрять развитие совместных программ действий с участием национальных Обществ РС в Европе с целью улучшения качества их деятельности и услуг;

... действовать в качестве координатора связи объединений Европейского Союза (ЕС), Совета Европы и других Европейских организаций, чтобы изучать и предлагать меры по улучшению автономии людей с инвалидностью и оптимизировать их полное участие в жизни общества.

План действий 

Внутренние правила

Рассылка ЕПРС



Свежие новости из Европы Версия для печати Отправить на e-mail
 Продолжается Европейский проект  «Информационный бюллетень Европейской Платформы Рассеянного Склероза».
Свежие новости из Европы
 
08.02.2017 Глас больных рассеянным склерозом Европы Версия для печати Отправить на e-mail
 Мы уже сообщали о том, что Европейская Платформа РС (ЕПРС) начала издавать свой информационный бюллетень. Уже вышел бюллетень №2, где можно почитать и об успешном опыте в Самаре . Сотрудники ОООИБРС перевели этот выпуск на русский язык.
08.02.2017 Глас больных рассеянным склерозом Европы
 
28 января 2017 Совещание с Европейскими коллегами Версия для печати Отправить на e-mail
 Европейская Платформа РС (ЕПРС) начала издавать свой информационный бюллетень с трехмесячной периодичностью. В подготовке 2-ого выпуска приняла участие ОООИБРС через предложение и последующую публикацию в бюллетене российского материала и работу в предварительном вебинаре.
28 января 2017 Совещание с Европейскими коллегами
 
Интернет Вестник ЕПРС – май 2014 г. Версия для печати Отправить на e-mail

Интернет Вестник ЕПРС – май 2014 г.

 
План действий Версия для печати Отправить на e-mail

План действий

(основано на рекомендациях семинара, проведенного 20-22 октября 2000 года в Лондоне)

Задача I : лоббирование и информирование по проблеме

Предпосылки для задачи

Хотя в основном законодательство, имеющее отношение к сфере здравоохранения, находится в компетенции правительств государств, Европейское законодательство приобретает все большую важность во многих областях интересов бРС. ЕПРС занимает наилучшее положение для прямого воздействия на формирование и осуществление этого Европейского законодательства там, где это относится к бРС. Далее, где это возможно, ЕПРС должна осуществлять поддержку лоббистским действиям своих членов Обществ РС на их национальном уровне.

Действия:
1. Предлагать, следить и проводить в жизнь адекватные руководства и правовые системы, имеющие целью улучшение качества жизни больных РС

а) прямо (в законодательном порядке или посредством мер, непосредственно влияющих на жизнь бРС, например, в сфере мобильности через «Европейскую Директиву по городским и междугородним автобусам») или

б) косвенно (в законодательном порядке или посредством мер, влияющих на работу групп защиты прав пациентов, таких как Общества РС и/или ЕПРС)

2. Информировать по отдельным проблеме, которые есть у бРС, как среди представителей соответствующих Европейских общественных учреждений (Европейская Комиссия, Европейский Парламент, Совет Европы), так и частных организаций (Европейский Форум Инвалидов (EDF), Европейская Служба Гражданского Действия (ECAS), Европейская Федерация Фармацевтической Промышленников и Ассоциаций  (EFPIA), Европейская Ассоциация Неврологических Ассоциаций (EFNA) и другие

Как будут выполняться задачи

• Мониторинг и анализ разработки политики во всех сферах, затрагивающих работу обществ РС

• Проектирование документов в формировании политики и активное лоббирование соответствующих Европейских институтов

• Совместное использование и координация лоббистских аспектов с (международными) организациями, придерживающимися тех же убеждений

• Гарантирование того, что лоббистские цели и планы будут приниматься и поддерживаться на уровне членов ЕПРС

• Поддержание активного диалога с Комиссией, Парламентом, Советом Министров, Советом Европы и фармацевтической промышленностью

Для того, чтобы достигнуть лоббистских целей, для ЕПРС нужен профиль и опора на обозримость на Европейском уровне. И то и другое можно достигнуть посредством:

• публикации документов, связанных с политикой, и научных статей

• публикации бюллетеней и веб-документов

• комментариев в публикациях, сделанных не ЕПРС

• организации Европейских семинаров и конференций, через которые можно собрать и сформулировать идеи

• вовлечения членов ЕПРС во все лоббистские усилия

• увеличение числа членов ЕПРС для возможности говорить от лица большинства бРС в Европе как географической единице

Как оценить успех

• Определить лоббистские цели очень трудно. Здесь то, что предлагается:

• Проверить путем хорошо подготовленных личных посещений на протяжении следующих 12 месяцев, что все члены «международной группы инвалидов» (“Disability Intergroup”) Европейского Парламента знают о работе ЕПРС и ее членов

• Создать рабочую сеть из еще 10 членов Парламента, занимающих влиятельные посты, которым хорошо известны связанные с РС проблемы и то, как мы с ними боремся

• Активно участвовать во всех собраниях коллектива ученых Европейской Федерации фармацевтических промышленников и ассоциаций (EFPIA) и информировать членов ЕПРС о проведенной там работе

• Активно участвовать в лоббировании, организованном Европейским Форумом Инвалидов (EDF), где возможно и где это представляет интерес для бРС
• Организовывать информационное мероприятие по насущным вопросам в области РС как минимум раз в год и приглашать всех компетентных членов Парламента, сотрудников соответственных управлений в Комиссии, Европейское Медицинское Агентство (EMEA), а также спонсоров и доноров ЕПРС

 

Задача II: оказание помощи Пан-Европейским проектам
(как получившим, так и не получившим финансирование)

Основание для задачи

Способствование международному сотрудничеству среди членов – одна из наиважнейших причин существования ЕПРС. Совместная работа по Пан-Европейскому проекту означает обучение друг у друга, а также согласие вкладывать время, труд и возможно средства для достижения определенного результата путем общей работы за ограниченный период времени.

Европейская Комиссия постоянно ожидает заявки на Европейские проекты, получающие от них финансовую поддержку. Перечень интересов для обществ РС и бРС может варьироваться от «НЕ-дискриминации инвалидов» до темы «Основанные в интернет коммуникации, обучение и работа», от «Волонтерской работы в общественном секторе» до «Дальнейшего развития вопросов гражданского общества в новообразованных странах центральной и восточной Европы», от «Исследований в области дегенеративных и хронических заболеваний» до «2003 г. – Год Граждан Инвалидов в Европе» - и это далеко не полный список тем.

Помимо этих возможностей финансирования Европейских проектов есть необходимость и возможность для не получивших финансирование Европейских или многосторонних проектов, например, изучение / опрос Европейской Федерации фармацевтических промышленников и ассоциаций (EFPIA) по теме «Доступ к новым лекарствам в Европе», который проводился зимой 2000/2001 гг. И тот и другой проекты требуют

- достаточную и своевременную информацию

- руководство и координацию

что ЕПРС и предоставит. Однако, ответная реакция и желание членов брать работу вдобавок к своим внутренним постоянным вопросам остаются насущными вопросами в обеспечении успеха таких международных проектов.

Как будет выполняться задача

ЕПРС
• проводит мониторинг соответственных периодических изданий и веб-сайтов по финансируемым Евросоюзом программам Действия, приглашая в проекты компетентных бРС

• распространяет информацию о таких возможностях посредством газет, вебсайта, специальных заседаний и прямой рассылки для последующих действий с их стороны

• оказывает поддержку (контакты, банки, дальнейшая информация) по требованию

• предлагает как минимум один финансируемый Евросоюзом проект в год с детальной справочной информацией
• способствует обмену рабочим опытом среди членов

Как оценить успех

ЕПРС намеревается
• оказывать содействие Европейскому проекту, получившему финансирование, раз в два года

• оказывать содействие Европейскому\многостороннему проекту, не получившему финансирование, раз в год

• проверять степень удовлетворения своих членов через предоставленную информацию о возможностях работы в Европейских проектах каждый год

 

Задача III : предоставление информации как из внутренних, так и внешних источников

Основание для задачи

ЕПРС будет предоставлять полезную информацию по всем вопросам, имеющим значимость для обществ РС и их членов, которые
• прошли тщательный отбор перед лицом потенциального потребителя

• при необходимости, становятся «удобопонятными» согласно рабочему резюме

• распространили о себе информацию достаточно заблаговременно, чтобы было время на принятие мер

Как будет выполняться задача

Нахождение информации
• в письменных информационных материалах во внешних источниках, таких как вестники Европейской Комиссии или Парламента, бюллетени других пан-европейских организаций напр. EDF, ECAS, EFNA, EFPIA, Alzheimer Europe, Inclusion Europe и т.д.

• путем устной информации во время внешних конференций, семинаров, посещений и т.д.

• через письменные материалы или устную информацию, поступающую из внутренних источников (членов ЕПРС, партнерских обществ РС, МФРС, организации «Реабилитация при РС», Европейского Комитета по лечению и исследованиям РС «ECTRIMS»)
Распространение информации

• через бюллетень ЕПРС 3-4 раза в год

• путем прямой рассылки (обычной почтой, эл.почтой, факсом) 
• на нашем веб-сайте

• на международных конференциях

Как оценить успех

• проверять общую удовлетворенность членов ЕПРС через определенную информацию, предоставляемую раз в год

• спрашивать о направлениях и способах подачи информации, где требуется доработка

 

 
Внутренние правила Версия для печати Отправить на e-mail

Внутренние правила

Статья 1: определение Европы

Европа определена границами Скандинавии, включая Исландию, на севере до Средиземного моря, включая внутренние острова к югу, от Пиренейского полуострова на западе до западного побережья Балтийского моря и Уральскими горами на востоке.

Статья 2: критерии для желающих стать членами и процедура вступления

Статус.

(а) Общество-член является наиболее крупной организацией, представляющей бРС и также ухаживающих за ними, и может действовать и говорить от большинства в своей стране. Следовательно, ЕПРС принимает только одну организацию как своего члена от страны.

(б) Совет ЕПРС может принять ассоциативными членами те организации, которые не соответствуют требованиям, изложенным выше (а). Ассоциативные члены не смогут голосовать, но будут пользоваться всеми другими выгодами от членства, посещая заседания Совета, участвуя в семинарах и рабочих группах, а также получая информацию о деятельности ЕПРС, которую время от времени будут распространять.

Конституция.

Полные и ассоциативные члены должны принять и придерживаться Конституциии внутреннего распорядка, которыми руководствуется ЕПРС. Эти документы можно взять у Генерального Секретаря.

Стремления.

Общество-член должно действовать демократично, прозрачно, ответственнов достижении и стремлении к целям, указанным в Конституции, каковыми являются:

• Полная интеграция бРС в обычную общественную деятельность, трудоустройство,коммуникации и транспорт.

• Способствование исследованиям причин, лекарств для их профилактики иреабилитации при РС.

• Продвижение  этих целей путем распространения и совместного использования информации.

Руководство.

Общество-член должно быть самоуправляемо через демократические выборы открытые для контроля своими членами.

(а) Общество-член должно выбирать Попечительский Совет, который имеет право передавать ответственность ежедневного администрирования комитету или комитетам, который(-е) будет регулярно отчитываться перед Советом.

(б) Общество-член должно четко вести записи доходов и расходов, а также держать их открытыми для контроля независимым аудитором.

(в) Работа ни одного попечителя или волонтера не должна оплачиваться, хотя уместны требования обоснованных расходов.

(г) У общества-члена должна быть возможность получения медицинских рекомендаций в области исследования РС от группы или коллектива специалистов с медицинской квалификацией.С РОР

(д) Штатный сотрудник или волонтер должен обеспечить постоянное общение с ЕПРС и ее членами через соответствующие средства (телефон, факс, эл.почта).

(е) Предпочтительно, чтобы помещение общества было доступным для людей с нарушениями здоровья.

Вступление.

Организация, желающая стать полным или ассоциативным членом, должнаподать письменное заявление Генеральному Секретарю ЕПРС со следующей информацией:

• Юридический статус с копией Конституции

• Постоянный адрес организации с телефоном, факсом, эл.почтой и любой другой важнойконтактной информацией (например, используемые иностранные языки, рабочие часы)

• Приблизительное количество больных РС в стране

• Приблизительное количество больных РС, зарегистрированных в организации.

Годовые взносы.

Общество-член должно платить годовой взнос, как установлено Советом ЕПРС.

Статья 3: прекращение членства

Членство может быть прекращено, если:

(а) общество-член официально за три месяца подаст письменное извещение Генеральному Секретарю.

(б) не будет оплаты Годовых взносов два года после должного уведомления Генеральным Секретарем. Об этом нарушении будет доложено в Исполнительный Комитет ЕПРС, где после адекватного рассмотрения вопроса прекратят членство, что будет далее ратифицировано Советом.

(в) произойдет нарушение Конституции, Внутренних Правил и указанных выше критериев. После надлежащего предупреждения Генерального Секретаря об этом нарушении будет доложено в Исполнительный Комитет, где после рассмотрения вопроса Совету будут изложены причины, почему следует Общество исключить.

Статья 4: представлениерезолюций

Организации-члены могут подавать неограниченное количество резолюций длярассмотрения на заседаниях Совета. Это необходимо делать в письменной форме Президенту не позднее чем за 6 недель до заседания Совета. Резолюции рассматриваются Исполнительным Комитетом, и там, где вопросы дублируют друг друга, подающим резолюции сторонам будет сообщено об этом и с ними будет согласована совместная резолюция. Резолюции должны распространить среди членов за месяц до заседания Совета.

Статья 5: выборы всехчленов Исполнительного Комитета

Все выборы должны проводиться тайным голосованием. Для избрания любому кандидатутребуется большинство голосов. Если это не происходит в первом туре, исключается кандидат с меньшим количеством голосов, и процесс голосования повторяется до удовлетворения критерия.

Статья 6: отмена полномочийчлена Исполнительного Комитета

Полномочия члена в Исполнительном Комитете могут быть отменены за ненадлежащее должностиповедение, например, банкротство, заключение в тюрьму, психическое расстройство и беспричинное отсутствие на заседаниях.

Статья 7: формированиекомитетов и рабочих групп

Исполнительный Комитет имеет право формировать комитеты или рабочие группы для способствованияработе ЕПРС. Каждая такая группа имеет четко заявленные задачи, своих членов и временные рамки своей работы. Исполнительный Комитет может попросить группу регулярно отчитываться, если посчитает нужным.

Статья 8: обязанности,прием на должность и освобождение от должности Генерального Секретаря

Генеральный Секретарь может назначаться Исполнительным Комитетом. Генерального Секретарянельзя считать как представляющего общество-члена, а также он не может голосовать. Обязанности Секретаря будут изложены в должностной инструкции, согласованной Исполнительным Комитетом. Прекращение выполнения обязанностей в данной должности производится через письменное уведомление любой из сторон или согласно условиям любого существующего договора найма.

Статья 9: арбитраж

В случае спора между членами, возникающего в результате действия или интерпретацииКонституции, спорящие стороны могут согласиться на обязывающее решение арбитража. Арбитражная комиссия должна состоять из Президента ЕПРС (если только он не является одной из спорящих сторон, и в этом случае его должен заместить Вице-президент), а также включать еще от одного до трех человек, не являющихся сторонами спора и назначенных Исполнительным Комитетом. Заседание этой комиссии должно состояться в течение 28 дней с момента ее назначения, а ее решения являются окончательными.

 

 
<< В начало < Предыдущая 1 2 3 Следующая > В конец >>

Система ОООИБРС

 

     

     
     
официальная страница ОООИБРС


 
    

 
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER