 Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) – европейская негосударственная организация, учрежденная Национальными Обществами Рассеянного Склероза (РС) европейских стран для координирования и проведения международных проектов на европейском уровне. ЕПРС была зарегистрирована, как некоммерческая организация 16 августа 2000 в Бельгии. Штаб-квартира ЕПРС находится в Брюсселе. ЕПРС в настоящее время состоит из 34 Национальных Обществ РС, представляющих свои страны. В 2009 году Общероссийская Общественная Организация Инвалидов – Больных РС вошла в состав ЕПРС. Миссия ЕПРС… ... обмениваться и распространять информацию о рассеянным склерозе, рассматривающую все вопросы, которые имеют отношение к тем, кого касается РС; ... способствовать всевозможным исследованиям, которые целесообразны для рассеянного склероза, при помощи признанных медицинских и других организаций; ... поощрять развитие совместных программ действий с участием национальных Обществ РС в Европе с целью улучшения качества их деятельности и услуг; ... действовать в качестве координатора связи объединений Европейского Союза (ЕС), Совета Европы и других Европейских организаций, чтобы изучать и предлагать меры по улучшению автономии людей с инвалидностью и оптимизировать их полное участие в жизни общества. План действий Внутренние правила
|
17 июня прошла встреча между российскими федеральными экспертами, г-жой Делеглиз и г-ном Вадимом Куличенко – Министром здравоохранения и социального развития (МЗСР) Самарской области; целью встречи было обсуждение перспектив и возможностей развития системы реабилитации в Самарской области. |
|
Продолжение...
|
|
- СЕРТИФИКАТ ЕПРС
Настоящим подтверждается, что Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом является членом Европейской Платформы Рассеянного Склероза с 23 мая 2008 года с исполнением возложенных на нее обязанностей - Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) впервые использовала свидетельство о членстве для того, чтобы подтвердить вступление Российского Общества РС в ЕПРС. Это свидетельство было специально создано для Российского Общества РС и помогло ему во многих областях, касающихся его заявления о членстве, особенно относительно юридических и административных вопросов и процедур. Это свидетельство о членстве для Российского Общества РС играет важную роль не только в подтверждении его членства в ЕПРС, но также это очевидное доказательство обязательств Общества бороться с неравенством в лечении РС и за лучшее качество жизни людей с РС.
http://www.ms-in-europe.com/news |
|
|
Дорогие друзья и сторонники Европейской Платформы Рассеянного Склероза (ЕПРС), Благодаря Вашей экстраординарной поддержке и вкладу в нашу работу, как “Европейский Голос 500000 Людей с РС”, Европейская Платформа Рассеянного Склероза сегодня имеет серьезное основание для того, чтобы быть довольными, оглядываясь на достижения и результаты, полученные в 2009 году:
|
|
Продолжение...
|
|
- НОВОСТИ ЧЛЕНОВ ЕПРС
-
- Реабилитационный Центр РС в сердце России.
- В российском Реабилитационном Центре "Береза" квалифицированные специалисты помогают людям с РС продлить их трудоспособность и обеспечить их социальную жизнь.
- Российское Общество РС является соучредителем Реабилитационного Центра "Береза", в котором, на ежегодной основе, приблизительно 1000 пациентов, 20% из которых – люди с РС, проходят курс реабилитации. Сосредотачиваясь на адаптации к устойчивому процессу неврологического дефицита и, следовательно, продлевая способность пациента работать, на предотвращении повторения неврологических симптомов и на усовершенствовании связанного со здоровьем качества жизни, современный Реабилитационный Центр "Береза" является примером того, как можно качественным образом помочь пациентами с РС.
- В Центре "Береза" ежедневно работают квалифицированные специалисты в области реабилитации неврологических нарушений. В Центре работают неврологи, терапевты, профессиональные реабилитологи, профессионалы лечебной физкультуры, логопеды, медсестры, профессиональные массажисты, профессионалы физиотерапии, психологи, профессионалы по работе в сфере социальных проблем и социальные работники. В этом центре все направлено на то, чтобы оптимизировать качество жизни пациента с РС.
- http://www.ms-in-europe.com/news
-
- Дополнительная информация
|
|
|
Мероприятия, Партнеры, Проекты ЕПРС МЕРОПРИЯТИЯ ЕПРС · 2008 На 24-м Конгрессе ECTRIMSбыло много представителей ЕПРС Монреаль (Квебек, Канада) 17-20 сентября 2008 года Европейская Платформа рассеянного склероза (ЕПРС) участвовала в этом Конгрессе и обеспечила свое представление, установив стенд в выставочном зале. Это мероприятие стало хорошей возможностью для взаимодействия и создания новых контактов для будущей работы. Конгресс был организован совместно Американским Комитетом по Лечению и Исследованиям рассеянного склероза (ACTRIMS) и его коллегами в Европе и Латинской Америке: ECTRIMSи LACTRIMS. Конгресс стал местом для обучения, дебатов и дискуссий по разработкам в лечении и исследованиям в области РС. Было привлечено большое количество клиницистов и исследователей в области РС, которые приехали со всего мира. *** |
|
Продолжение...
|
|
|
Последние новости о ТИСАБРИ Из Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) в наше распоряжение поступила новая информация о ТИСАБРИ – медицинском препарате против РС, используемом на этапе ремитирующего течения болезни. Уже сообщалось, что в редких случаях у больных, применяющих это эффективное лекарство, развивается Прогрессивная Многоочаговая Лейкоэнцефалопатия (ПМЛ). Это заболевание как побочный эффект ТИСАБРИ является достаточно тяжелым и требует медицинского вмешательства. Фармацевтическая компания Biogen Idec распространила через ЕПРС информацию о состоянии больных ПМЛ, что будет полезно знать тем, кто заинтересован в безопасном лечении РС. ЕПРС еще раз напоминает, что данную информацию нельзя рассматривать как прямое или косвенное одобрение Платформой того или иного терапевтического вмешательства. *** |
|
Продолжение...
|
|
|
|