ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Брюссель, 22 декабря 2010 года

Оригинал письма, (pdf 415 Kb)

Уважаемые члены Европейской Платформы Рассеянного Склероза, благодаря вашей исключительной поддержке и ответственной позиции в нашей работе “Голос в Европе более чем 600,000 больных РС” 2010 год сложился очень успешно для ЕПРС:

●   Количество наших членов достигло 37 (33 полных члена и 4 ассоциативных члена) из 34 стран со всей Европы.

●   Новостной бюллетень Здоровье ЕС, публикуемый ежемесячно Европейской Комиссией Отдела здравоохранения и вопросов потребителей Генерального Директората (DG SANCO) был в основном посвящен РС и Всемирному Дню РС в мае. Этот бюллетень можно найти на Портале Здравоохранения ЕС (http://ec.europa.eu/health-eu/newsletter/50/newsletter_en.htm ), и это мощный инструмент в информировании населения по вопросам РС в Европе.

●   Ежегодный Конгресс ЕПРС состоялся в Штутгарте (26-28 мая), тема которого была “Современные трудности и возможности в Европе в работе для больных рассеянным склерозом”. Параллельно Ежегодному Конгрессу ЕПРС проходил первый Молодежный Конгресс ЕПРС. Оба мероприятия привлекли к себе много внимания со всех уголков Европы, и они стали самыми посещаемыми мероприятиями в истории ЕПРС.

Во второй день Конгресса во время собрания Совета ЕПРС были избраны новые Члены Правления ЕПРС.

●   Член ЕПРС из Литвы (LMSU) последовал своей инициативе в организации Национального Круглого Стола на высоком уровне в Сейме (Литовский Парламент) в течение которого были рассмотрены результаты сложившейся ситуации с больными РС, а также участники (пациенты, политики, врачи и представители  учреждений, формирующих политику здравоохранения Литвы) поделились опытом хорошей практики. Одним из позитивных итогов стало образование в будущем аналитического центра для изучения настоящей и будущей ситуации вокруг РС, который также будет работать с предложениями Литовского общества РС.

●   ЕПРС впервые организовала Ужин для друзей и сторонников со стороны производства в Брюсселе в конце августа. Для партнеров, осуществляющих финансирование, это была возможность познакомиться с вновь избранными членами Правления ЕПРС и еще больше узнать о ключевых достижениях ЕПРС в 2009 году и о том, какое влияние это оказало, а также о целях ЕПРС на ближайшие года.

●   Вместе с ECTRIMS (Европейский Комитет по Лечению и Исследованиям в области РС) ЕПРС организовала семинар MS-NEED (Обучение патронажных сестер РС по увеличению полномочий) в Гётеборге (Швеция) в октябре 2010 года. Недавно опубликованные результаты опроса MS-NEED стали начальной точкой для дебатов и дали основание для призыва к признанию патронажной сестры как профессии. Первый Национальный Круглый Стол на эту тему был проведен в Польше; другие общества-члены выразили свой интерес последовать Польскому примеру в 2011 году. Своим следующим шагом ЕПРС обеспечит разработку Европейского Согласительного Документа по работе патронажных сестер РС.

●   Этот новый Согласительный Документ расширит серию Европейских Согласительных Документов и Руководств по изменяющим течение болезни терапиям, Симптоматическому Лечению, Реабилитации, Паллиативному Уходу и другим направлениям, которые получили поддержку ЕПРС через сеть организаций членов. Другой Согласительный Документ, который сейчас в процессе разработки, сосредоточится на РС у детей.

●   Были опубликованы результаты Барометра РС 2009 года, обновленные в начале 2010 года, что подтвердило крупные неравенства между Европейскими странами там, где это касается проведения мероприятий в связи с болезнью. Лучшие показатели в этом году у Австрии, Германии и Исландии. В Барометре-2009 приняли участие 29 стран, если сравнивать с 32 странами в 2008 году. ЕПРС и дальше будет призывать своих членов активно участвовать в опросе Барометра, что позволит отслеживать каждую страну в динамике на регулярной основе. Следующий опрос Барометра: весной 2011!

●   На зимней конференции ЕПРС “Улучшение доступа к лечению и уходу при РС в центральных и восточно-европейских странах – стратегии ощутимого роста”, проведенной в Праге в ноябре, работало 40 человек, преимущественно из Юго-Восточных Европейских стран.

Это мероприятие было поделено на две части: в первой присутствующие (общества РС и партнеры и промышленности) узнали о недавних и текущих проектах и работе; а затем последовали интерактивное обучение по формированию устойчивых отношений “донор – реципиент”, лучшим практикам фандрейзинга и оптимальному использованию Членов Правления и добровольческого труда.

●   Последнее, но не менее важное: нам чрезвычайно приятно объявить выбор Европейской Комиссией заявки ЕПРС на создание Европейского Регистра РС (EUReMS). Европейский Регистр будет противостоять сегодняшней нехватке информации и позволит проводить сравнения среди стран ЕС как путем слияния данных из существующих национальных регистров, так и сбора достоверной и подтвержденной информации. Скоро вам пришлют подробности этого проекта. В ближайшие годы действительно будет чем заняться!

От исполкома и секретариата в Брюсселе, а также руководителя наших мероприятий в Германии мы бы хотели поблагодарить вас за постоянную поддержку деятельности и проектов ЕПРС.

Пользуясь возможностью, мы шлем вам свои теплые пожелания в этот счастливый период праздников и мирного Нового 2011-го года.

Всего доброго,

 

Джон Голдинг
Президент
Европейская Платформа Рассеянного Склероза

 

Кристоф Талгейм
Генеральный Секретарь ЕПРС
Европейская Платформа Рассеянного Склероза