информация
-
- Пациентам с рассеянным склерозом (РС) требуется регулярное наблюдение специалиста-невролога, который подбирает каждому походящее для него лечение. Если это необходимо врач назначает пациенту один из препаратов, изменяющих течения РС (ПИТРС). Для достижения максимального эффекта терапии прием ПИТРС должен быть регулярным и длительным.
ПИТРС, являясь дорогостоящим лечением и входящим в государственную программу высокозатратных нозологий (известных как «7 нозологий»), закупаются за счет средств федерального бюджета, в некоторых регионах – дополнительно за счет средств региональных бюджетов. Количество пациентов, получающих ПИТРС, с каждым годом возрастает, и в этом немаловажное значение принадлежит деятельности сотрудников Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и региональным обществам: если в 2000 г. таких пациентов было более 1 тыс., в 2009 – около 12 тыс., то в 2010 г – более 16 тыс. человек. Бюджет программы «7 нозологий» в 2010г. составил 45,9 млрд. рублей (в 2009г. – 32,3 млрд. руб.) Таким образом, лекарственная помощь на уровне мировых стандартов лечения становится доступной нуждающимся в ПИТРС пациентам. Но получение самого препарата – это еще не все. у пациентов и их близких могут возникать различные вопросы: кто выписывает рецепт, в какой аптеке его можно получить, что делать, если рецепт просрочен. Но помимо процедурно-логистических «задачек», многочисленными вопросами бывают: что будет с моей болезнью на фоне приема ПИТРС, как делать инъекции, как предупредить возможные нежелательные явления, как справиться с возникшими побочными реакциями, можно ли делать перерыв в терапии? И пр. Конечно же, пациент, в первую очередь, обращается к своему лечащему врачу. Можно обратиться и к представителям Общественной организации, и к Уполномоченному общественному эксперту… На большую часть вопросов пациентов, ставшими типичными и характерными для всех регионов, могут ответить подготовленные медицинские сестры. Они же могут и квалифицированно научить больного или родственника самостоятельно выполнять инъекции, соблюдать правила асептики и антисептики, мониторировать состояние на фоне приема терапии. Более того, они могут сократить нагрузку на врача-невролога, взяв на себя часть забот о пациенте. В связи с этим, решение о создании внутри Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Службы патронажной помощи было принято с большим энтузиазмом не только самими пациентами с РС, но и медицинским и фарм.сообществами и другими, т.е. всеми участниками, задействованными в оказании лекарственной помощи. Так, в октябре 2008 г. Служба патронажа начала свою работу. Но медицинские сестры перед тем, как приступить к патронажу пациентов в своих регионах, проходят специальный тренинг. Врачи-неврологи, психологи и другие специалисты обучают патронажных сестер всем необходимым знаниям – о рассеянном склерозе, диагностике и подходам к его лечению; как правильно обучить пациента самостоятельно выполнять инъекции, в чем заключается патронаж, как можно помочь пациенту и т.д. После успешного обучения патронажные сестры приступают к выполнению своей миссии. Для многих пациентов патронажная сестра становятся не просто медицинским работникам, заботящемся о здоровье подопечных, она становится добрым другом, советчиком, желанной гостьей. Некоторые пациенты посвящают свои стихи и песни… И это наивысшая оценка того благородного - порой нелегкого - труда, выполняемого патронажными сестрами – сестрами милосердия! На 1 марта 2010г. в ОООИБРС работают патронажные сестры в 44 регионах России. В планах – расширение географии милосердия. Чтобы получить информацию о том, есть ли в вашем регионе патронажная сестра, которая может Вам помочь, обращайтесь - К Вашему лечащему врачу
- К представителям общественной организации больных Вашего региона
- К Уполномоченному общественному эксперту Вашего региона
- По вопросам, связанным с лечением
- препаратом Копаксон и по работе патронажных сестер пишите координатору ОООИБРС Службы патронажа «Компас» Светлане Мороз по адресу ________________
- препаратом Ребиф и по работе патронажных сестер пишите координатору ОООИБРС Александру Фомину по адресу _________________
Мы будем признательны каждому пациенту, врачу за Вашу обратную связь по вопросам оказания патронажной помощи в Вашем регионе в виде комментариев, предложений и пр.
Директор службы патронажа, вице-президент ОООИ-БРС Михеева М.В.
