(ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕССТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ)
САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ
Уважаемые коллеги по заболеванию!
Информируем вас о возможностях, целях и задачах общественного движения пациентов с диагнозом рассеянный склероз в Санкт-Петербурге. Вместе мы сможем сделать наше качество жизни лучше!
Объединить людей с диагнозом РС в единое информационное пространство.
Защитить ваши конституционные права по обеспечению качественными лекарственными препаратами и медицинской помощью.
Реагировать на несправедливые действия власти по отношению к людям с РС.
Развивать взаимоотношения среди пациентов.
Бороться за безбарьерную среду жизни людей с ограниченными возможностями здоровья.
По возможности способствовать трудоустройству наших пациентов – людей с диагнозом РС.
Вы можете связаться с нами по адресу электронной почты:
место и время работы организации: Санкт-Петербург, Богатырский пр. д.
27 корп. 2, каб. 3 (в помещении ЦСРИИДИ Приморского района СПб), метро
Комендантский пр., 7 минут пешком (угол Богатырского и Гаккелевской, во
дворе). Часы приема уполномоченного общественного эксперта:
до 07.02.18: вторник 14-15, четверг 14-15
после 07.02.18: вторник, четверг с 17 до 20 часов.
Нам нужна обратная связь с вами, чтобы понять ваши нужды и лучше организовать нашу деятельность вам во благо. Пишите нам, обращайтесь, все проблемы можно решить только сообща.
ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Является добровольным общественным объединением инвалидов больных РС и других инвалидов тяжелых категорий, а также граждан, активно участвующих в работе организации, объединяющихся на основе общности интересов, касающихся вопросов социальной адаптации и реабилитации больных рассеянным склерозом
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
- Аналитическая обработка информации
- Организация творческих выставок работ инвалидов
- Организация и финансирование процесса обучения
- Проведение благотворительных мероприятий
- Содействие в трудоустройстве
- Сотрудничество с государственными и негосударственными организациями, в том числе фондами, Обществами и т.д. с целью получения путевок, материальной и другой помощи
- Проведение культурно-массовых мероприятий
- Развитие творческих способностей, привлечение к занятием физкультурой и спортом
- Участие инвалидов в всех сферах общественной жизни
- Содействие улучшению условий жизни
- Разработка и внедрение на основе опыта работы международной ассоциации и соответственных научно-обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных РС
Основные задачи:
- Сбор и распространение информации о РС и его лечении
- Создание благоприятных условий для реализации творческого и интеллектуального потенциала членов Организации
- Улучшение системы связи и обмена информацией между инвалидами
- Установление партнерских отношений с другими организациями инвалидов РФ и с зарубежными обществами с целью получения информационной поддержки и обмена опытом
- Создание своего печатного органа и выпуск тематической литературы
- Привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных РС
- Участие в создании реабилитационного процесса, включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а также производственные учреждения
- Содействие продвижению проектов по всем вопросам, касающимся проблемам реабилитации инвалидов РС
- Содействие продвижению научных исследований, касающихся проблем РС по перспективным направлениям
- Привлечение к сотрудничеству высшие образовательные учреждения, как медицинского, так и не медицинского профиля
- Осуществление разработки и содействие производству специпальной техники для больных РС
КОЛИЧЕСТВО ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ Более 100
КОЛИЧЕСТВО ЛИЦ, КОТОРЫМ ПОСТОЯННО ОКАЗЫВАЛИСЬ УСЛУГИ ЗА ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ около 20
ОСНОВНЫЕ РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОГРАММЫ/ПРОЕКТЫ ЗА ПОСЛЕДНИЕ 5 ЛЕТ
В течение 3-х лет проведение Дня инвалида РС в декабре
Создание системы плановой и экстренной госпитализации больных РС
ПОЛНОЕ НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ Тверское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозомСокращенное название : ТРООООИ-БРС
ДАТА СОЗДАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ 07.09.2009 г.
ОГРН № 1096900001681
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС 170000.г.Тверь,ул.Индустриальная,д9а
АДРЕС ДЛЯ КОРРЕСПОНДЕНЦИИ 170000 г.Тверь.ул.Индустриальная,д.9а ООО»Старт –Сервис»
ТЕЛЕФОН 89157130418
РУКОВОДИТЕЛЬ ОРГАНИЗАЦИИ Голосов Михаил Алексеевич, председатель
РЕКВИЗИТЫ ИНН 6950027160 , КПП 695001001
ФКБ»СДМ-БАНК»(ОАОЛ)в г.Твери,г.Тверь., Фонд поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом.
КПП 695201001
к/с 30101810500000000921
БИК 042809921
р/с организации 40703810306000000020,
ГЕОГРАФИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Тверская область
ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Устав ОООИ-БРС(свой не принимался)
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Устав ОООИ-БРС
ЦЕЛИ МИССИИ И ЗАДАЧИ ОРГАНИЗАЦИИ Устав ОООИ-БРС
КОЛИЧЕСТВО ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ 40
КОЛИЧЕСТВО ЛИЦ, КОТОРЫМ ПОСТОЯННО ОКАЗЫВАЛИСЬ УСЛУГИ ЗА ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ 60
ОСНОВНЫЕ РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОГРАММЫ/ПРОЕКТЫ ЗА ПОСЛЕДНИЕ 5 ЛЕТ
- Школа комьпьютерной грамотности для инвалидов БРС - 105 тыс руб-областной бюджет, проект 2008-2009г обучено 30 чел.(через ФОНД ПИБРС)
- Оказание помощи инвалидам больным рассеянным склерозом в овладении наиболее доступными методами реабилитации - 294тыс.руб. - Федеральный бюджет. проект 2009-2010г.Охват 120 чел (через Фонд ПИБРС)
РУКОВОДИТЕЛЬ ОРГАНИЗАЦИИ Каткова Ольга Петровна, председатель
РЕКВИЗИТЫ ИНН 3328455420 , КПП 333801001
ГЕОГРАФИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Владимирская область
ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ВРООООИБРС организация во Владимирской области, объединяющая людей, больных рассеянным склерозом и членов их семей.
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Оказание всесторонней помощи и поддержки БРС, пропаганда здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния БРС и членов их семей
ЦЕЛИ МИССИИ И ЗАДАЧИ ОРГАНИЗАЦИИ Содействие повышению качества жизни БРС и членов их семей путем оказания информационных и консультативных услуг, защиты прав и законных интересо
КОЛИЧЕСТВО ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ На 06.08.2010 года – 16 человек ( число членов растет - данные будут уточняться)
КОЛИЧЕСТВО ЛИЦ, КОТОРЫМ ПОСТОЯННО ОКАЗЫВАЛИСЬ УСЛУГИ ЗА ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ Услуги информационные по законодательству РФ и по проблемам получения лекарственных препаратов оказываются постоянно.
ПОЛНОЕ НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ Воронежская городская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом, с нарушением опорно-двигательного аппарата. Сокращённое название ВООИРС
ДАТА СОЗДАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ 01.04.1982г.
КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ 394018,Воронеж, площадь Ленина, дом5,офис 9
РУКОВОДИТЕЛЬ ОРГАНИЗАЦИИ Подоприхина Татьяна Николаевна, Председатель правления
РЕКВИЗИТЫ ИНН 3664023650, КПП 366401001
К/С 30101810600000000681
Р/С 40703810113400100705
Центрально-Черноземный банк СБ РФ г. Воронеж
БИК 042007681
ГЕОГРАФИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Воронежская область
ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Распространение идей здорового образа жизни, добровольчества, охраны здоровья
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
- Всесторонняя помощь инвалидам и членам их семей
- Выпуск силами инвалидов газеты « Соломинка»
- Информационное продвижение интересов людей вовлеченных в орбиту заболевания Рассеянный склероз
ЦЕЛИ МИССИИ И ЗАДАЧИ ОРГАНИЗАЦИИ:
- Оказание помощи и содействия в решении социальных проблем инвалидов, больных рассеянным склерозом.
- Организация просветительской и медико-консультативной помощи больным рассеянным склерозом, обеспечение их современным медицинским и научно- популярным информационным материалом по проблемам рассеянного склероза.
- Содействие в привлечении внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом.
КОЛИЧЕСТВО ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ - 1628 чел.
КОЛИЧЕСТВО ЛИЦ, КОТОРЫМ ПОСТОЯННО ОКАЗЫВАЛИСЬ УСЛУГИ ЗА ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ - 328 чел.
ОСНОВНЫЕ РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОГРАММЫ/ПРОЕКТЫ ЗА ПОСЛЕДНИЕ 5 ЛЕТ
1.В конце 2005 года нашей организацией была создана газета «Соломинка для инвалидов с нарушением центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Подписчики газеты – люди из разных регионов России. С этого времени информационная поддержка людей борющихся с РС стала основным направлением работы организации
2.В 2007г. Получили грант Президента России на проведение выставки творчества инвалидов» Искры надежды» в размере 90 тыс. рублей.
3.2008г. Грант от Лиги здоровья нации на сумму 600 тыс.рублей на проведение Дня РС под названием « Фестиваль здоровья», время проведения с 10.01.2009г.по 1.10.2009г
4.2010г. Грант от Фонда С.Саровского « Дорога надежды» на сумму190 тыс.рублей на проведение православных поездок, ремонт православного лагеря « Кристалл» и издание газеты.
5.По возможности оказываем материальную помощь.
6.Очень активно работаем совместно с Епархией по духовной помощи больным рассеянным склерозом (поездки по православным храмам, помощь в организации соборования, акция « Добрый хлеб»).
7.Постоянно проводим акцию « Теплые руки» по сбору вещей для инвалидов.
Горонкова Светлана Викторовна, Исполнительный директор
РЕКВИЗИТЫ ИНН 6315943803 КПП 631501001
К/С 30101810200000000607
Р/С 40703810854390100145
в Поволжском банке Сбербанка России г.Самара
БИК 043601607
ОГРН 1036303384347 ОКПО 43935959 ОКВЭД 91.33
ГЕОГРАФИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ Самара и Самарская область
ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
- защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
- содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
- обеспечение своих членов современной
научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
- привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
- на основе общности интересов создание группы само- и взаимопомощи членов Организации;
- обеспечение научно-методического подхода к реализации
поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
- разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
- участие в создании реабилитационного процесса включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
- Консультирование больных и их близких, а так же медицинских работников
- Комплексное взаимодействие с органами власти и социальными партнерами в целях поддержки больных и членов их семей
- Создание социальных сетей для поддержки больных и членов их семей
- Организация
мероприятий по социальной реабилитации больных и членов их семей
- Поиск средств для поддержки инвалидов и членов их семей
ЦЕЛИ МИССИИ И ЗАДАЧИ ОРГАНИЗАЦИИ:
- Содействие повышению качества жизни больных РС и членов их семей в регионе путем улучшения информационного, социально-политического, законодательного окружения для полной
реализации их конституционных прав;
- Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом;
- Оказание помощи в открытии служб для медицинской диагностики, обслуживания и наблюдения за больными с РС. Работа по повышению качества знаний врачей и пациентов об этом заболевании.
- Помощь в формировании психотерапевтических групп для решения психологических проблем людей, страдающих РС и находящихся в начальных стадиях заболевания через решение их социальных и психологических вопросов.
КОЛИЧЕСТВО ЧЛЕНОВ ОРГАНИЗАЦИИ 1700
КОЛИЧЕСТВО ЛИЦ, КОТОРЫМ ПОСТОЯННО ОКАЗЫВАЛИСЬ УСЛУГИ ЗА ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ 300
ОСНОВНЫЕ РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОГРАММЫ/ПРОЕКТЫ ЗА ПОСЛЕДНИЕ 5 ЛЕТ
Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС) представляет интересы 6000 жителей Самарской области (1600 пациентов и более 4500 родственников), вовлеченных в орбиту проблемы заболевания «рассеянный склероз» (РС).
Созданная группой пациентов и энтузиастов врачей в 1996 году, организация является одним из старейших и наиболее мощных российских центров профессионально – общественного движения по борьбе с социально-экономической проблемой рассеянного склероза.
Цель СОРС состоит в повышении качества жизни людей, страдающих от РС, и возвращении в общество как полноценных граждан.
Принцип работы СОРС – это активизация и координация усилий социальных партнеров (общества, пациентов, государства, предпринимателей, врачей), направленных на противодействие проблеме РС.
И в этом организацией накоплен значительный опыт.
Среди ключевых проектов можно назвать:
Создание по инициативе и проекту СОРС в 2000 году в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией», инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России;
Создание в 2001 году конгломерации общественных организаций РС - Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и координация ее работы до настоящего времени (сегодня в ОООИБРС входят 54 организации и 70 000 членов);
Разработка специализированного лекционного курса «Рассеянный склероз и внедрение его в программы ведущих медицинских ВУЗов Российской Федерации;
Реализация 14 грантовых проектов помощи пациентам с РС и их семьям (из них три «Президентских гранта»);
Инициация создания в 2007 году в сотрудничестве с Росздравнадзором РФ Всероссийского Института Уполномоченных общественных экспертов в сфере рассеянного склероза;
Организация вхождения в 2008 году ОООИБРС – в Европейскую платформу рассеянного склероза (EMSP);
Организация вхождения в 2009 году ОООИБРС в Международную Федерацию рассеянного склероза (MSIF)
Организация вхождения в 2012 году ОООИБРС в Экономический и Социальный совет ООН в статусе специального консультанта;
Включение в общественный совет при МинЗдраве РФ
Включение в экспертный совет открытого правительства РФ
Неоднократный лауреат областного фестиваля «Вместе со звездами»
Неоднократный победитель областного конкурсе социальной рекламы
Неоднократный обладатель «Премии главы городского округа Самара»
В 2014 г. Проект социологического исследования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» поддержан Общественной палатой РФ.
Сегодня Самарская региональная общественная организация является методологом общественно-профессионального движения РС в России. Являясь носителем передового опыта, организуя наставничество и трансфер технологий региональным российским организациям и центрам РС, СОРС представляет регион как российского и международного лидера в сфере противодействия проблеме рассеянного склероза.
Новым важным проектом СОРС стало создание первого в России Общественного Центра социальной реабилитации и семейной взаимопомощи.
Современная медицинская поддержка позволяет пациентам с РС сохранить физическое здоровье. Но для сохранения здоровья социального, возвращения пациентов в общество нужна реабилитация. Наиболее перспективной ее моделью является использование ресурсов микросоциального окружения.
В созданном при поддержке областной и городской администраций Центре семейной реабилитации, в условиях доверия и эмпатии созданы механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки. Будут сохранены семьи, инвалиды получат уход, взрослые получат навыки по воспитанию, развитию и социализации детей в трудной ситуации инвалидности.
В настоящее время проект Центра поддержан департаментом управления делами Губернатора Самарской области и Правительства Самарской области, Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области, Думой городского округа Самара.
ПОЛНОЕ НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ Орловское региональное отделение Общероссийской Общественной Организации Инвалидов-Больных Рассеянным склерозом. Сокращённое название ОРООООИ-БРС
ДАТА СОЗДАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ 24.07.2008г.
НОМЕР СВИДЕТЕЛЬСТВА ГОСУДАРСТВЕННОЙ РЕГИСТРАЦИИ 1085700000341
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС г.Орел,ул. 4-ая Курская,Д. 2, 302030
АДРЕС ДЛЯ КОРРЕСПОНДЕНЦИИ г.Орел,ул.Раздольная, 21-86, 302023
Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов "Московское общество рассеянного склероза", Уполномоченный Общественный эксперт по городу Москве, к.м.н., врач-психотерапевт, врач-методист ОМО по неврологии Департамента Здравоохранения города Москвы Матвиевская Ольга Владимировна
ПОЛНОЕ НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Сокращённое название МООИ «МосОРС»
ДАТА СОЗДАНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ 14.08.1996г.
НОМЕР СВИДЕТЕЛЬСТВА ГОСУДАРСТВЕННОЙ РЕГИСТРАЦИИ 2057700019441
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС Москва, улица Барышиха, д.19.
АДРЕС ДЛЯ КОРРЕСПОНДЕНЦИИ Москва, улица Двинцев, д.6, корп. 2, к. 306.
