Новости региональных организаций и архив публикаций ОООИБРС.
Официальный сайт ОООИБРС — oooibrs.ru →Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
- Развитие пациентского движения в России: со организация пациентов. развитие общественных организаций и взаимодействия между ними, внедрение устойчивых форм конструктивной общественной работы пациентского сообщества.
- Создание системы изучения и представления мнения пациентов и экспертов, включая построение системы сбора информации, анализа данных, коммуникацию между сообществами, экспертами, органами власти регионального и федерального уровня.
- Организация взаимодействия пациентского сообщества с социальными партнерами, общественного участия в государственной политике здравоохранения для оптимизации законодательства и конкретных механизмов его реализации, повышения качества медицинской помощи и качества работы системы здравоохранения.
28.02.2025 ВСП опросил пациентов с орфанными заболеваниями о доступности медпомощи
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
27.02.2025 Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение инновационным российским препаратом
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
26.02.2025 В Совфеде открылась выставка, посвященная пациентам с редкими болезнями
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
28.02.20225 Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудят текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
26.02.2025 Лечение — свет: пациенты с ХОБЛ без инвалидности просят выдавать им препараты
При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена
25.02.2025 В Совфеде необычной фотовыставкой напомнили о важности особой помощи людям с орфанным недугом
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
28.02.2025 Редкие начинания
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
26.02.2025 Редкие болезни - редкие истории
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
25.02.2025 Фотовыставка «России важен каждый»
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
27.02.2025 От скрининга до патогенетической терапии российским препаратом: новые шаги в лечении СМА в России
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
26.02.2025 «Редкие» истории
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
25.02.2025 В День редких болезней фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст»
На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами











