14.10.2026 Новосибирск. Заседание рабочей группы при мэрии города Новосибирска
В большом зале мэрии состоялось IV заседание рабочей группы "Создание условий доступной среды и адаптации для инвалидов в г. Новосибирске".
ПодробнееНовости региональных организаций и архив публикаций ОООИБРС.
Официальный сайт ОООИБРС — oooibrs.ru →В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
Среди причин дефицита медиков в России эксперты назвали недостаточный уровень зарплат и эмоциональное выгорание специалистов
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Масленица-старинный славянский праздник проводов зимы, от которого сохранился обычай печь блины и устраивать увеселения.
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
В г.Трехгорный состоялась проектная сессия, посвященная разработке предложений в план реализации Форума «Росатом – территория здоровья и добра» на 2025 год. Проектная сессия прошла в рамках городского женского форума.