Привет, это я!

Несмотря на множество мифов это серьезное заболевание никак не связано с забывчивостью и потерей памяти в пожилом возрасте. Напротив, это болезнь молодых, которая впервые может проявиться в возрасте от 28 до 31 года¹

Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает клетки головного и спинного мозга. Точные причины возникновения РС окончательно не установлены. Считается, что в развитии заболевания играет роль множество факторов: наследственная предрасположенность, вирусные инфекции, неблагоприятное воздействие окружающей среды, недостаток витамина D и др. Под их влиянием в иммунной системе происходит сбой, и вместо выполнения своей основной функции — защиты всех органов и систем организма — она начинает «атаковать» миелин, защитную оболочку, покрывающую нервные волокна. Миелин вместе с расположенными под ним клетками головного мозга, спинного мозга и зрительных нервов постепенно повреждается, и появляются первые симптомы заболевания2.

Болезнь протекает с чередованием периодов обострений и ремиссий в зависимости от типа РС. Всего их 4, различают рецидивирующе-ремиттирующее течение, первично-прогрессирующий, вторично-прогрессирующий, прогрессирующий с обострениями типы1. Схема лечения подбирается неврологом индивидуально для каждого пациента, учитывая все особенности проявления и тип рассеянного склероза. Своевременная диагностика и подходящая терапия позволяет пациентам жить полноценно многие годы: учиться, работать, создавать семью и воспитывать детей^{2, 3, 4}.

Для лечения рассеянного склероза используются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Они снижают частоту и тяжесть обострений, замедляют темпы прогрессирования. Различаются ПИТРС первой и второй линии. Препараты второй линии назначаются при отсутствии эффекта от терапии «первой линии» и при агрессивном течении заболевания^{1, 2, 3}.

 В России доступны препараты, которые способны замедлить прогрессию РС, что позволяет не терять качество жизни. Есть ПИТРС, которые относятся к инновационным лекарственным средствам, и имеют высокую доказанную эффективность. Сегодня инновационная терапия позволяет даже планировать беременность, что раньше казалось невозможным⁴.

Чем раньше начать лечение, тем благоприятнее и мягче будет течение болезни. Применение правильно подобранной терапии значительно замедляет прогрессирование заболевания, а значит, и наступление инвалидности, позволяя жить полноценной жизнью⁵.

Сергей

Мне 30 лет, и 6 из них я живу с рассеянным склерозом. В 2018 году все началось, хотя до этого ничего не предвещало беды. Я учился в магистратуре и только устроился работать в банковскую фирму, конечно, уставал, иногда чувствовал недомогание, но оправдывал это своим активным образом жизни. Но одно обычное утро началось совсем не обычно: я встал с кровати и почувствовал, что вот-вот упаду в обморок. Перед глазами все расплывалось и очень кружилась голова, а все тело дрожало. Я проигнорировал это состояние, ведь температура была в норме, никаких предпосылок для болезни не было, поэтому я принял холодный душ и отправился на работу. Но там мне стало еще хуже, поэтому пришлось отпроситься и поехать в больницу.

Там сначала подумали, что у меня грипп и отправили домой отлеживаться. Я так и поступил, но лучше не становилось. Я лежал в кровати, и каждое движение давалось с трудом, по всему телу проходила будто волна дрожи. Я написал маме про свое состояние, при этом заметил, что буквы в телефоне начали путаться, а сфокусировать взгляд на какой-либо фразе просто не получалось. Приехала мама, вызвала скорую, и я попал в неврологическое отделение и провел там две недели. На основе снимков МРТ и проведения пункции (исследования спины) мне поставили диагноз «рассеянный склероз» и предложили встать на учет, чтобы начать получать ПИТРС – препараты, которые могут повлиять на симптомы и ход болезни, и изменить ее к лучшему.

Поначалу было очень тяжело все принять, но тут, как бы банально это ни звучало, помогло время, оно действительно расставило все на свои места и помогло принять мне мою новую жизнь. Я решил договориться с собой и принять свою новую реальность. В любом случае, я хочу жить дальше, хочу поехать в серф-тур на Камчатку, создать семью, проводить время с близкими, смеяться и радоваться жизни. С тех самых пор, я и придерживаюсь своих принципов, при этом прохожу диагностику раз в три месяца, слежу за показателями и своим состоянием.

Дарья

Сейчас мне 35. А с диагнозом «рассеянный склероз» я живу с 16 лет. Я с самого детства занималась синхронным плаванием в академии, куда меня записали бабушка с дедушкой, которые воспитывали меня с младенчества. Они были достаточно строгими, и мне необходимо было показывать только лучшие результаты, что я и делала. Мне всегда казалось, что у меня очень сильное и гибкое тело, поэтому каково было мое удивление, когда на очередной тренировке, я почувствовала, что мое тело немеет, а в глазах двоится. И это накануне важного конкурса. Спустя несколько дней я вообще перестала чувствовать левую руку. Меня обследовали два месяца, потом поставили диагноз «рассеянный склероз», объяснили, что это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поразило часть моих нервных клеток, отсюда и онемение конечностей. Рассеянный склероз в 16 лет, представляете? Конечно, из академии пришлось уйти, было ощущение, что моя жизнь кончилась, не успев начаться, а со спортом покончено навсегда. Мне прописали уколы, потому что тело не слушалось и потеряло чувствительность. Я старалась не прекращать тренировки, качала пресс, делала упражнения на мышечный корсет, иногда плавала в бассейне. В какой-то момент я увлеклась буддизмом и практиками, дыхательные упражнения помогали мне успокаиваться и замедляться. Я стала увлекаться всей этой культурой и решила стать специалистом в этой теме, поступила на востоковеда. А потом и вовсе начала преподавать йогу, так что спорт из моей жизни никуда не делся. Я чувствую себя настолько на своем месте, что я не устаю, у меня просто нет времени думать о болезни и жалеть себя, хоть она никуда и не делась.

Анна

Была пианисткой — оказалась в инвалидной коляске. Почему я заболела, непонятно до сих пор. Мне было 26 лет, на здоровье никогда не жаловалась. Работала пианисткой, ездила с гастролями по миру, всю Европу объездила.Вышла замуж. В 2009 году подхватила грипп, потом на фоне вируса начались осложнения, и меня положили в больницу. Там после проведения МРТ поставили диагноз «рассеянный склероз». Сначала меня направили исследовать зрение, потому что видеть я стала значительно хуже. Я прошла кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни). Мне стало лучше, я снова зажила обычной жизнью. Но симптомы возвращались, становилось хуже, так я оказалась в коляске.

Из-за болезни большой город стал для меня испытанием, поэтому мы переехали за город, живем там и воспитываем двоих детей.

Я уже привыкла смотреть на мир снизу вверх, по-прежнему увлекаюсь классической музыкой, болезнь не помешала мне играть даже в инвалидной коляске. Хожу на специальную йогу два раза в неделю, занимаюсь детьми. Мне 42 года, и я люблю свою жизнь. Болезнь научила меня быть менее раздражительной, я по-другому воспринимаю многие вещи, более терпимо и спокойно.