19.10.2026 Новосибирск. Бюро МСЭ. Заседание Общественной комиссии при МСЭ города Новосибирска
19 октября в конференц-зале главного бюро МСЭ состоялось заседание общественной комиссии.
ПодробнееНовости региональных организаций и архив публикаций ОООИБРС.
Официальный сайт ОООИБРС — oooibrs.ru →Подорожание медицинских услуг вызывает беспокойство пациентов и скепсис страховщиков
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
Среди причин дефицита медиков в России эксперты назвали недостаточный уровень зарплат и эмоциональное выгорание специалистов
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Масленица-старинный славянский праздник проводов зимы, от которого сохранился обычай печь блины и устраивать увеселения.
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году