Лечебный телегид №22

Актуальные факты

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), член экспертной комиссии по проблемам дополнительного лекарственного обеспечения при Росздравнадзоре, член экспертного Совета комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ, председатель правления СОРС, доктор медицинских наук.

11 июня - день больных рассеянным склерозом

К сожалению мы говорим о той или иной проблеме, только тогда, когда встречаем в календаре день, ей посвященный. Так зачастую происходит, когда мы обсуждаем такое заболевание как рассеянный склероз. Однако это та проблема, о которой можно и нужно говорить как можно чаще.

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз - хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым прогрессирующим течением и наиболее тяжелое из известных заболеваний ЦНС. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма. Болезнь характеризуется образованием хаотических рассеянных очагов демиелинизации - утраты миелина, белого жирового вещества, покрывающего нервные волокна. В результате происходят нарушения координации движений, снижается чувствительность, возникают изменения психики, нарушения затрагивают двигательную сферу, зрение и работу тазовых органов.

Согласно исследованиям, проведенным НИИ неврологии РАМН, сейчас в России насчитывается 150-160 тысяч больных рассеянным склерозом. При этом в США- около 300 тысяч, а в мире на конец 2004 года было зафиксировано более двух миллионов больных с диагнозом рассеянный склероз.

Тормозить развитие заболевания можно, принимая современные препараты - люди остаются трудоспособными.Однако лечение это весьма дорогое - обеспечение одного больного рассеянным склерозом стоит от 400 до 430 тысяч рублей в год. Самостоятельно найти такие средства обычно пациент не может, поэтому в развитых странах эти расходы берет на себя государство. Тем не менее до 2005 года в России современное лечение получали единицы заболевших рассеянным склерозом. Сегодня Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом совместно с представителями Росздравнадзора и Общественной палаты активно ищет конструктивное решение проблемы с льготным лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом. Так с началом действий программы дополнительного лекарственного обеспечения количество людей, своевременно получающих медицинскую помощь возросло до 7-8 тысяч человек. Однако острую потребность в дорсгостоящих иммуномодулирующих препаратах испытывают 10-11 тысяч россиян, страдающих этим тяжелейшим заболеванием нервной системы, что составляет около 4,5 млрд. руб. в денежном выражении.

В целом же необходимый курс лечения в России получают всего 3% больных, в том числе в благополучных регионах около 10%, а в неблагополучных - вообще никто.

Причины болезни

Причина рассеянного склероза неизвестна. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе.

Рассеянным склерозом страдают в основном молодые люди. Средний возраст начала заболевания - 25-27 лет - самый расцвет сил. Три четверти заболевших - это женщины белой расы, в 78% с высшим образованием. И половина из них заболевает рассеянным склерозом после родов. Если больные не получают адекватного лечения, то половина из них через 5-7 лет после установленного диагноза может превратиться в глубоких инвалидов: люди с таким заболеванием не смогут самостоятельно передвигаться, обслуживать себя. Они могут ослепнуть, у них нарушается координация движений, возникают изменения в психике.

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников