Волгоград. Сентябрь'2009

Рассеянный и очень опасный.

Именно об этом шла речь в городе Волгограде, который на несколько  дней   стал центром борьбы с рассеянным склерозом. В последние сентябрьские дни здесь, при поддержке Совета центров РС Всероссийского общества неврологов,  проходила школа по рассеянному склерозу для неврологов практического здравоохранения , и сюда же, для обучения и обмена опытом,  съехались Уполномоченные Общественные Эксперты Общероссийской Общественной Организации инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом. 

 Так что же такое рассеянный склероз? Это- наиболее тяжелое из известных заболеваний центральной нервной системы. Это – болезнь молодых и красивых.

Для справки : В России болеют РС 130 000 человек.

78 % - женщины до 50 лет.

35 % , т.е. 27000 человек – моложе 35 лет.

6 % - дети 10 – 15 лет.

80 % - это люди с высшим образованием. За последние годы прирост больных молодых людей существенно увеличился за счет студентов после весенней сессии.

70% семей распадаются с появлением в ней больного РС.

75% больных без должного лечения и ухода становятся инвалидами.

29 % больных более года не выходили из комнаты.

Особую озабоченность вызывает тот факт, что состояние проблемы непрерывно ухудшается,  по оценкам экспертов НИИ Неврологии РАМН в среднем прирост заболевания на 7% в год обеспечивается в основном студенческой средой. 

Критерии диагностики РС, как распознать РС на ранних стадиях, каковы новые направления исследований  патогенетических методов лечения РС, современная терапия,  права и обязанности пациентов и врачей, этические вопросы диагностики и лечения. Об этом  и многом другом на лекциях и  мастер –классах говорили российские неврологи и лидеры ОООИ-БРС.

По словам О.В.Быковой – кандидата медицинских наук, невролога Научного Центра Здоровья Детей  РАМН, которая более 12 лет лечит детей, больных РС, именно на ранних стадиях развития РС  эффективность лечения наиболее высока.

Проблема РС является одной из наиболее актуальных в современной неврологии. Но, как утверждает профессор, доктор медицинских наук, руководитель Центра РС в г. Москве,  Бойко А.Н. -   прогресс в изучении патогенеза и методов лечения РС является одним из существенных достижений в неврологии.   

Доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии Санкт-петербургского Государственного медицинского университета       Тотолян Н.А., рассказала коллегам об  МРТ- диагностике и ее значении в контроле за эффективностью лечения.

Власов Я.В. –доктор медицинских наук,  президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов – Больных Рассеянным Склерозом, представляющей 70 000 человек, раскрыл перед коллегами социальные аспекты РС.

Программа лекций для неврологов очень тесно переплеталась с основной тематикой школы Уполномоченных Общественных Экспертов. Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза – вот основная миссии  ОООИ-БРС. Именно для этого Общероссийская организация инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества. 

Как обеспечить людей, больных РС, качественной медицинской и социальной помощью –  эти проблемы и возможности их решений – вот что  объединило   ведущих неврологов и представителей общественности, занимающих активную жизненную позицию, в замечательном городе на Волге.

Уполномоченный Общественный Эксперт по РО Сугоняева Алла Владимировна

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников