ЗАЯВЛЕНИЕ 12.12.11

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

Государственный заказчик в лице Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации на сегодняшний день не обеспечил закупку на следующий 2012 год основного препарата для лечения этого тяжелого заболевания под названием глатирамера ацетат. Аукцион по закупке этого препарата был признан несостоявшимся, поскольку в результате объявления стартовой цены на 40% ниже, чем в прошлые годы, никто не принял в нем участия. Аукцион с объявлением  рыночной цены препарата так и не был объявлен.

В результате, не выполняется Постановление Правительства РФ от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей».

В Российской Федерации насчитывается около 130 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них примерно 20 тысячам назначены препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в том числе глатирамера ацетат. Применение этих препаратов, продлевает активную жизнь пациентов на 15 – 25 лет. А несвоевременное назначение или перерывы в приеме приводят к быстрому и необратимому ухудшению здоровья и тяжелой инвалидизации заболевших. Как следствие – резко ухудшается качество жизни близких пациента, разрушаются семьи, что приводит к эскалации заболевания и гибели пациентов в течении нескольких лет.

Бесплатное предоставление назначенных пациентам ПИТРС, гарантировано Программой семи ресурсозатратных заболеваний, финансируемой из государственного бюджета, в котором для этого заложены необходимые средства.

Однако, согласно данным нашей организации, по состоянию на текущий момент, в 2 субъектах РФ необходимый пациентам глатирамера ацетат уже закончился. В 13 субъектах РФ препарат закончится до конца текущего 2011 года. В 41 регионе РФ препарат закончится до конца января 2012 года.

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом направляла официальное обращение в Минздравсоцразвития РФ с просьбой разобраться в ситуации и сообщить о дате размещения заказа на поставку лекарства. С копией письма можно ознакомиться на нашем официальном сайте в разделе Документы.

К сожалению, наши усилия остались без ответа.

Настоящим заявлением мы обращаемся к общественному мнению с целью призвать Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации выполнить свою государственную функцию и обеспечить закупку препарата, в котором нуждаются люди, страдающие от рассеянного склероза.

Президент ОООИ-БРС, д.м.н.                                                      Власов Я.В.

документ в pdf

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников