Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом - 2019

Из Лондона напоминают, что до Всемирного Дня (борьбы против) РС (ВДРС) — совсем немного.

Чуть более 10 лет назад международные общественные деятели, медицинские специалисты и научные работники согласились объединяться вместе в последнюю среду мая (подробнее здесь), поскольку многие национальные организации РС проводят свои крупные мероприятия в это время. Поэтому неудивительно, что ВДРС выходит далеко за рамки одного дня.

Выбранная тема ВДРС этого года — "невидимые симптомы РС" , когда, чтобы знать, что симптомы РС существуют, не надо их видеть. Одним из центральных действий в рамках темы стал видеоролик, как с этим фактором встречаются пациенты в разных странах. Учитывая огромное количество членов Международной Федерации (обществ) РС (МФРС) и их корреспондентов, нам не всегда удаётся стать действующим лицом в подобном ролике.

Безусловно, выбранная тема — чрезвычайно широкая и многогранная. И как раскроют тему или поставят ей заслон в отдельных случаях — пока ещё никому неведомо.

Трудно не видеть, что этот день уже ждут. То есть, напоминание о приближающемся ВДРС зачастую становится излишним , став нормой рабочего года.

Было очень приятно, например, рассказать не так давно всему миру о проведении ВДРС в Краснодарском Крае. Любые "посиделки", чаепития, собрания, привлечения СМИ и тому подобное — всё это сливается и становится действенным глобальным механизмом, который может "сдвинуть горы" непонимания, замалчивания РС как медицинской и социальной проблемы. А как "это сдвижение" происходит — пусть сразу и непонятно.

В Москве 17 мая начнут серию мероприятий, которые за 10 дней привлекут трудно определяемое количество от рядовых членов организации РС до ведущих исследователей и руководителей государственных медицинских органов. При этом обеспечивается максимальная открытость этой декады, что может привлечь до ста процентов пациентов, например, посредством прямых трансляций в интернете.

За почти 10 лет проведения ВДРС уже были проведены самые неожиданные мероприятия. Помимо перечисленного выше мы уже видели не только посещения кафе, экскурсии, но и заезды на велосипедах\колясках, флешмобы. Здесь пространство для креативного маневра — бесконечно.

Павел Злобин
отдел международных отношений ОООИБРС

Источник: Сайт Международной федерации РС.

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников