11.06.2018 Трансплантация стволовых клеток для пациентов с рассеянным склерозом

Общероссийская организация ИБРС, на основании запросов пациентов по поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом обратилась к министру здравоохранения России Скворцовой Веронике Игоревне и руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаилу Альбертовичу.

В обращении подчеркивается, что имеется много публичных обращений пациентов по сбору средств на процедуру ТСК, как на последний шанс избавиться от недуга. ТСК для пациентов с рассеянным склерозом проводят в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова на базе национального медико - хирургического центра им. Н.И.Пирогова г.Москва, в Санкт-Петербургской Военно- Медицинской академии им. Кирова и других местах, где это возможно.

Организация инвалидов выражает удовлетворение тем, что врачи не стоят на месте и пробуют подбирать лечение для каждого пациента с рассеянным склерозом индивидуально, но тем ни менее, обеспокоена, что получить информацию о статистике успешности ТСК при рассеянном склерозе не представляется возможным, не существует  опубликованных научных статей, нет открытой информации ни для пациентов, ни для врачей-исследователей рассеянного склероза.

После полугодового ожидания был получен ответ от Управления организации государственного контроля качества оказания медицинской помощи населению совместно с ФГБНУ «Научный центр неврологии» по поводу дорогостоящих операций по аутологичной трансплантации стволовых клеток (далее ТСК) для пациентов с рассеянным склерозом, из которого следует, что наряду с вопросами эффективности данного метода, он обладает рядом серьезных недостатков. В частности, при прогрессирующих формах рассеянного склероза данный метод признан неэффективным.

Так же разъясняется, что в Российской  Федерации клинические исследования данного метода в соответствии с принципами доказательной  медицины не проводились. Данный вид терапии не входит в стандарты или клинические рекомендации по лечению больных рассеянным склерозом. Ситуация является аналогичной и в других странах. Данный метод может использоваться только с большой осторожностью в рамках ограниченных клинических исследований, выполняемых на базе ведущих специализированных центров рассеянного склероза, с учетом всех возможных рисков. Какая-либо коммерциализация и, тем более, реклама, категорически недопустимы.

Оригинал письма и ответ

Информационная служба ОООИБРС

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников