Пресс-конференция

11 марта 2012  г. в Международном мультимедийном пресс- центре РИА НОВОСТИ успешно прошла пресс-конференция, посвященная внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Юрий Жулев заявил, что действующий ФЗ №94 «О госзакупках» категорически не устраивает пациентское сообщество.  Жулев отметил, что в письме, направленном Дмитрию Медведеву и Владимиру Путину от 26 пациентских организаций и благотворительных фондов, говорится о несогласии с сегодняшними критериями проведения госзакупок.

И выразил протест против осуществления закупки лекарств по принципу низкой цены, который ставит под угрозу вопросы безопасности, эффективности и качества лекарств.

С ним согласился Ян Власов, отметив, что сегодня в стране порядка 3 тыс. пациентов, страдающих рассеянным склерозом, отказались от лечения. Это означает, что пациент и врач поставлены в такие условия, в которых как бы врач не хотел выписать действительно необходимое ЛС, но в соответствии с ФЗ № 94 вынужден выписывать тот препарат, который есть.

 Правительству нужно задуматься над тем,какую роль несет 94-ФЗ , потому, что с одной стороны от него гибнут или ухудшают качество своей жизни пациенты ,а  с другой стороны Правительство получает достаточно негативный ответ от социума ,- отметил Ян Власов.

Кроме того,он подчеркнул наличие серьезного вопроса о взаимозаменяемости лекарственных средств, необходимости законодательного введения понятия биоаналагов. «Тема биоаналогов неразрывно связана с орфанными заболеваниями, однако, в законах нет даже понятийного определения для этого»,- отметил Ян Власов.

 Давид Мелик-Гусейнов осветил тот факт, что его организация получила 32 разных ответа из регионов о том, как они у себя на местах применяют ФЗ №94. «Получается, что закон один, а прочтение и выполнение у каждого субъекта свое»        

Часто мы слышим от отраслевых ведомств, что благодаря ФЗ № 94 при закупке лекарств для 7 нозологий удалось сэкономить несколько миллиардов рублей. Не корректно слышать об экономии особенно в этой сфере, где больные недополучают нужные лекарства, отметил Мелик-Гусейнов

Екатерина Захарова подчеркнула, что в области лечения больных, страдающих редкими заболеваниями, нельзя всех лечить одними и теми же лекарственными препаратами. «Это неправильно. Для конкретного пациента может быть показан индивидуальный препарат, и этого не стоит исключать. Нельзя лечить всех пациентов на основании одной молекулы. Нужно учитывать, что дженерик, созданный по протоколу оригинального препарата, на выходе может иметь другой принцип соединения и обладать другой иммунной реактивностью.

Проекты

Все проекты
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе

Продолжение социального проекта «К успеху: шаг за шагом»

К успеху: шаг за шагом

Целью проекта является помощь пациентам с рассеянным склерозом

Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!

Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия

(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Пойми меня

В проекте продолжают работу на безвозмездной основе психологи-выпускники Института под супервизией опытных наставников-преподавателей Института

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе

Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис

Разработка, апробация системы поиска и учета пациентов с заболеванием миастения гравис

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит

Проблема РРС

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Проблема ВПРС

ВПРС (вторично-прогрессирующий рассеянный склероз)

Статьи

Твое здоровье - в твоих руках!

Персонализованная методка моторно-когнитивной реабилитации

Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью

Повышение активности и результативности деятельности пациентских НКО

Право на здоровье

Развитие общественного участия в повышении качества оказания медицинских услуг в городах присутствия ГК «Росатом»

Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие

Повышение качества оказания услуг пациентских НКО

Право на здоровье. ВСП

Повышение уровеня бесконфликтного взаимодействия пациентов и врачей в городах ЗАТО

PROдолжение активной жизни

Обеспечение возможности стабильной работы и долгосрочного развития деятельности организации

KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция

Проект ориентирован на людей с ограничениями в передвижении

Гидрореабилитация

Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья

Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество

Повышение уровня активности и компетентности региональных общественных советов

Школа экспертов региональных общественных советов

Участник проекта – региональные команды из 20 регионов РФ

Горячая линия для юридической помощи

Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья

PROдвижение к активной жизни!

Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении

Технологии виртуальной реальности

Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации

Качество жизни на равных!

Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!

Бюро МСЭ и пациентское сообщество

Бюро МСЭ и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие

Гимнастику – в село

«Гимнастику – в село! Сельский спорт – здоровые дети – здоровая нация!»

ЦСРИ

Общественный Центр семейной реабилитации инвалидов

Навигатор пациентов

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников