Президент ОООИБРС Я.В. Власов принял участие во встречи Министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой с представителями пациентских общественных организаций, в ходе которой было обсуждена проблема редких заболеваний в Российской Федерации.
Одной из важнейших тем, звучащей и на расширенном заседании, и на «круглом столе» стала необходимость законодательного регулирования проблемы «редких заболеваний» в Российской Федерации.
В проекте федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», внесенном 21 апреля 2011 года в Государственную Думу Правительством Российской Федерации, законодательно вводится понятие «редкие (орфанные) заболевания» (статья 40 законопроекта). Это одно из важнейших новшеств законопроекта.
Устанавливаются порядок формирования перечней таких болезней, порядок ведения регистра больных с редкими заболеваниями и источники финансирования для обеспечения их лекарственными препаратами.
Как и в настоящее время, часть больных редкими заболеваниями, которая входит в перечень «7 нозологий», будет обеспечиваться из федерального бюджета. Однако большая часть больных редкими заболеваниями будет обеспечиваться за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, а также за счёт безвозмездных поступлений от физических и юридических лиц, в том числе добровольных пожертвований, перечисленных на счета бюджетов субъектов Российской Федерации.
Несмотря на данные положительные моменты, необходимо отметить, что качество обеспечения лекарственными средствами больных редкими заболеваниями будет зависеть от финансовой состоятельности каждого конкретного субъекта и желания местных властей решать данную проблему.
Поэтому Комитет по охране здоровья предлагает рассмотреть вопрос о возможном расширении Перечня заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, за счет включения редких заболеваний, эффективное лечение которых в настоящее клинически доказано.
Также необходимо изучить вопрос возможного внесения изменений в Федеральный закон от 12 апреля 2010 года № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» в части включения в него понятия «редкий (орфанный) лекарственный препарат». Требуется сформировать Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения редких заболеваний.
Реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе
К успеху: шаг за шагом
Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!
Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия
(Не) просто куб
Привет, это я!
Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом
СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ
СОРС: Только ВПЕРЕД!
Пойми меня
Рассеиваем мифы: не очевидные заблуждения о рассеянном склерозе
Развитие системы поиска и учета пациентов с миастения гравис
Развитие системы поиска и учета пациентов с заболеванием оптиконевромиелит
Проблема РРС
Проблема ВПРС
Статьи
Твое здоровье - в твоих руках!
Развитие пациентских НКО, перезагрузка взаимодействия с властью
Право на здоровье
Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие
Право на здоровье. ВСП
PROдолжение активной жизни
KOмплексная REабилитация - успешная INтеграция
Гидрореабилитация
Сибирь и Дальний Восток – активизируем пациентское сообщество
Школа экспертов региональных общественных советов
Горячая линия для юридической помощи
PROдвижение к активной жизни!
Технологии виртуальной реальности
Качество жизни на равных!
Бюро МСЭ и пациентское сообщество
Гимнастику – в село
ЦСРИ
Навигатор пациентов