ТВЕРЬ. Региональные отделения ОООИБРС.
Фонд поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом
- зарегистрирован в г. Твери в 2007г
- Основные мероприятия Фонда на 2008г.
- - Смета фонда поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом на 2008г.
- - Отчет о проделанной работе за 2007 год.
- - Предложения по вопросам лекарственного обеспечения больных Р.С. и совершенствования работы уполномоченных экспертов.
- Целями деятельности Фонда являются:
- социальная поддержка и защита больных рассеянным склерозом,
- содействие в их лечении и реабилитации, улучшении качества медицинского обслуживания,
- содействие в реализации прав и их законных интересов, привлечение общественного внимания к проблемам больных с этим диагнозом.
- Председатель Фонда - Голосов Михаил Алексеевич т. 89157130418
- Научный консультант Фонда -проф. д.м.н. Слюсарь Татьяна Александровна, преподаватель факультета П.Д.О. Тверской государственной медицинской академии. География деятельности г.Тверь и Тверская область. По заключённым с Минздравсоцразвития соглашению организация принимает активное участие в мониторинге лекарственного обеспечения больных с диагнозом рассеянный склероз. В настоящее время подготовлены и направлены в Национальный благотворительный фонд предложения для оказания поддержки нашим пациентам.
- В этом направлении проводится работа и на региональном уровне.
- Бюджет Фонда в 2007 г. составил-23т.р.за счет взносов учредителей и хозяйствующих субъектов,---использовано на цели юр.регистрации, связь и др.-17 т.р.
- Вопросы и предложения по сотрудничеству можно направлять по эл.адресу Е-mail:Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Устав Фонда (PDF скачать, 722 Kb)
Основные мероприятия Фонда на 2008г.1.Проведение заседаний фонда с пов.дня:
- 1.1-.утверждение отчета о работе за 2007г.
- отв.Голосов М.А.
- -утверждение финансового плана на 2008г.
- январь 2008.г.
- 1.2-информация о проводимой работе.
- отв.чл.сов. Козлов И.И.
- -о мерах по полнению средств для осуществления уставной деятельности.
- июнь, отв.Голосов М.А.
- 2.Проведение заседания попечительского совета с пов.дня:
- 2.1-о работе Фонда в 2008г.и актуальных вопросах улучшения работы.
- отв Федотова Т.А.
- -разное
- март.
- 3.Участие в мониторинге лекарственного обеспечения больных с диагнозом "Р.С."
- отв. Голосов М.А.
- в теч. периода
- 4.Подготовить и направить 2 -инф.в С.М.И. по актуальным вопросам работы Н.К.О.
- отв. Оспрей И.А.
- в теч. периода
- 5.Обобщить и внести предложения в ОООИ-БРС по совершенствованию работы с регион. исп. органами.
- отв. ГолосовМ.А.
- апрель.
- 6.Подготовить и внести на рассмотрение конкурсных комиссий по федеральному грантодателю социальный проект и подготовить предложеия в областную конкурстную комиссию.
- отв. Федотова Т.А.
- июнь-август
- 7. Изучить опыт работы Общественнго совта по защите прав пациентов при "Росздравнадзоре" и внести соответствующие предложения.
- отв.Голосов М.А.
- сент.-октябрь
- 8.Подготовить и предстаить отчеты в управление юстиции,налоговую инспекцию,ОООИ-БРС в соответствии с соответствующими графиками.
- отв.Голосов М.А,
- в теч. периода
- 9.Продолжить работу по формированию реестра больных Р.С.
- отв.Смирнов А.Д.
- в теч. периода
- 10.Провести необходимую работу по созданию сайта,о чем информировать
- заинтересованных лиц через средства массовой информации.
- отв.Виноградова Т.А.
- сентябрь-ноябрь
- 11.Осуществлять конкретную помощь больным "Р.С." чл. Совета
- в теч. периода
- Председатель Ф.П.И.Б.Р.С.
- М.А.Голосов
- Смета фондаподдержки инвалидов больных рассеянным склерозом на 2008г.
- Доходы: 44тыс.руб - взносы учредителей, хоз. субъектов.
- Расходы:
- 1- оплата услуг ГТС, моб.связи - 15тыс.руб
- 2-интернет - 9тыс.руб
- 3-хозрасходы - 8тыс. руб
- 4-мат.помощь - 5тыс.руб
- 5-командировки - 4тыс.руб
- 6-банковское обслуживание - 3тыс.руб
- Итого: 44тыс.руб
- Председатель фонда
- М.А.Голосов
Отчет о проделанной работе за 2007 год.
- Ф.П.И.Б.Р.С. осуществляет деятельность с мая 2007г.
- . За это время основным направлением в деятельности фонда оказался вопрос, возникший в связи с конкретной ситуацией в области, вызванной переводом всех пациентов, находившихся на лечении Копаксоном на Бетаферон.
- Были сделаны обращения о недопустимости перевода пациентов на другие препараты без соответствующего обоснования – в Департамент здравоохранения, зам.губернатора, «Росздравнадзор». После вмешательства последнего ситуация изменилась; кроме Бетаферона наши пациенты стали получать Ребиф – 10 человек и Копаксон – 5 человек, что явно недостаточно.
- В настоящее время силами нашей организации выявляются больные, не получающие препараты (иммуномодуляторы) по разным причинам.
- - Проводится работа по уточнению регистра больных. Общее количество больных по области более 700 человек.
- - Совместно с кафедрой неврологии факультета последипломного образования были проведены встречи с родственниками больных по информированию последних по всем вопросам лечения.
- - Были проведены встречи в отделе внутренней политики области по вопросам работы НКО и участия в работе общественного совета. Приняли участие в мероприятиях отдела внутренней политики администрации Тверской области в т.ч. конференции по выдвижению делегатов на конференцию Ц.Ф.О. и других мероприятиях
- В период предвыборной кампании были сделаны обращения в адрес политических партий с целью оказания практической помощи нашим больным. Некоторым она была оказана (9 человек).
- - Установлены деловые контакты с благотворительным фондом «Наша Пролетарка», фонд перечислил на наш счет 10 тыс.руб., которые были направлены на оказание помощи нашим больным (4 человека – лечение у стоматолога, организация доставки на консультации, приобретение мед.препаратов). Кроме того, устанавливаются постоянные контакты с руководителями районов г. Твери с целью активизации работы по оказанию благотворительной помощи нашим больным. Проведены непосредственные встречи с руководителями ряда организаций.
- - Достигнута договоренность о проведении консультаций иммунолога по уточнению лечебного курса в научно-исследовательском центре Тверской медакадемии. Несколько таких консультаций иммунолога проведено. В настоящее время рассматривается вопрос о проведении тестирования больных, получающих иммуномодуляторы, на предмет образования Н.А.Т. (нейтрализующих антител) с целью обоснования наиболее приемлемой иммуномодулирующей терапии.
- - Четырем больным была оказана помощь в проведении квалифицированных консультаций, в том числе и за пределами области.
- - Силами нашего актива оказывается по возможности помощь в транспортном обслуживании больных.
- - Установлены рабочие деловые отношения с представителями фирм – поставщиков дорогостоящих иммуномодуляторов.
- - Для осуществления функций по мониторингу лекарственного обеспчения наших больных периодически проводились встречи в Департаменте здравоохранения области с заместителем начальника департамента по лекарственному обеспечению Тимониной Т.А., кафедрами неврологии Тверской Госмедакадемии, а также с некоторыми врачами-неврологами поликлиник по вопросу информирования последних о ситуации с лекарственными средствами, поскольку, как правило, они недостаточно информируются о состоянии дел по данному вопросу.
- Установлены деловые отношения с неврологической клиникой академии им Сеченова г.Москва (доц.Т.Е.Шмидт). Достигнута договоренность о проведении информационного семинара в области.
- - Остается на сегодняшний день неотработанным вопрос о мониторинге дорогостоящих препаратов в связи с изменением порядка обеспечения ими, в частности, связь с аптеками, региональным дистрибьютором. Список предложений по некоторым вопросам работы прилагается.
- Председатель Ф.П.И.Б.Р.С.
- Уполномоченный эксперт О.О.О-И.Б.Р.С.
- М.А.Голосов
- Предложения по вопросам лекарственного обеспечения больных Р.С.
- и совершенствования работы уполномоченных экспертов.
- I. Общие вопросы лекарственного обеспечения.
- 1. Поставить вопрос о расширении рекомендуемых границ по тяжести заболевания при назначении иммуномодуляторов (Бетаферон, Ребиф, Копаксон), предотвратив тем самым утрату жизненно важных функций больных.
- 2. Поставить вопрос о возможности применения препарата «Копаксон» на этапе вторичного прогрессирования заболевания и внесении соответствующих рекомендаций в практику лечения, учитывая уже накопленный положительный опыт применения данного препарата в НИИ неврологии, или проведение более широких исследований в этом направлении.
- 3. Поставить вопрос в Минсоцздраве РФ по полноценному обеспечению больных Р.С. препаратами сосудистой-метаболической терапии в условиях стационарного 2-курсового лечения в год и возможности своевременного проведения курсов гормонотерапии (Метилпреднизалон, Метипред) в необходимых ситуациях. Предложения согласованы и поддержаны Кафедрой неврологии Тверской Госмедакадемии.
- 4. По конкретной ситуации на сегодняшний день:
- - нет подтверждения Минсоцздрава РФ, под каких конкретно пациентов поставлены в область препараты,
- - вновь выявленные пациенты не направляются в список Минсоцздрава, так же как и изменения по списку при замене одного препарата на другой по пациентам, уже внесенным в список;
- - для обеспечения своевременной выписки рецептов и получения препаратов строго согласно списка Минсоцздрава РФ предложить определенную форму отчетности за подписью областного невролога и уполномоченного эксперта, направляемую ежемесячно в Росздравнадзор.
- II. Организационные вопросы.
- 1. Создать рабочую группу по уточнению «Положения об уполномоченных экспертах» прежде всего в части конкретизации механизма осуществления возложенных обязанностей, регламентации и оформления соответствующих запросов в органы здравоохранения по выявленным недостаткам и их устранению, эффективному взаимодействию с организациями Росздравнадзора на местах.
- 2. Создать в регионах экспертные советы из числа наиболее квалифицированных специалистов, наделив их необходимыми полномочиями.
- 3. Предложить, как на федеральном уровне, так и в регионах, создать координационные советы из представителей НКО, осуществляющих защиту и оказание помощи различным категориям больных, с целью повышения эффективности работы. как наиболее организованной силе нам нужно бы их и возглавить.
- 4. Войти с предложениями в Общественную Палату при президенте РФ (секретарь академик Велихов) о рекомендации ввести в региональные Общественные палаты наших представителей.
- 5. В регионах принимаются законы, у нас, например, «О поддержке негосударственных некоммерческих организаций органами государственной власти Тверской области». Было бы полезно ознакомиться с опытом работы НКО по подобным законам, чтобы аргументировано ставить вопросы по нашим организациям (Что-то полезное было в Самаре).
- 6. Возможно оказать содействие по обеспечению оргтехникой региональные организации, у кого её нет – компьютер, телефон с выходом в Интернет и т.д., создать сайты наших организаций и рассмотреть вопрос в практическом плане о взаимном электронном информировании «пациент – уполномоченный эксперт».
- 7. Создать специальную отчетную форму, по которой возможно информировать центр, а может быть и Россоцздравнадзор о проделанной работе уполномоченного эксперта.
- 8. Встречи с уполномоченными экспертами желательно проводить ежеквартально, так как ситуация постоянно меняется, и необходимо быть в курсе. Встречи могут быть и выездные.
- Председатель фонда
- М.А.Голосов