25.04.2023 Совершенствование организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом
25 апреля отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) в Воронеже организовало круглый стол по теме «Совершенствование организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом».
Отделение ОООИБРС в Воронеже было открыто почти 20 лет назад, оно одним из первых подняло вопрос о необходимости развития медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в области.
С приветственным словом на круглом столе выступили председатель комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров, сенатор, член комитета Совета Федерации по регламенту и организации парламентской деятельности Владимир Круглый, президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
По оценке ОООИБРС, в Воронежской области достаточное многое уже было сделано для пациентов с рассеянным склерозом в части социальной защиты и здравоохранения. Качественное оказание медицинских услуг обеспечивается за счет эффективной маршрутизации пациентов, отлаженной системы лекарственного обеспечения и получения диагностических услуг, а также высокой квалификацией врачей. Вместе с тем, назрела необходимость модернизации существующей в области модели организации медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом.
По мнению Яна Власова, требуется создание Центра рассеянного склероза на базе Воронежской областной больницы №1. Эта необходимость связана с количеством пациентов, которым доступны препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Общее количество пациентов с диагнозом рассеянный склероз в области составляет - 2 010 человек, а количество пациентов получающих ПИТРС - 1 100 человек.
Кроме того, учитывая положительный опыт по внедрению регистра пациентов с рассеянным склерозом в Воронежской области в электронную систему «Квазар», необходимо внедрение проекта в другие субъекты ЦФО (Липецкая область, Белгородская область, Тамбовская область, Курская область).
Ряд проблем пациентов с рассеянным склерозом в большинстве своем имеют не краевой, а федеральный характер. Среди них необходимость увеличения периодичности сбора сведений и предоставления заявок на лекарственное обеспечение в Министерство здравоохранения РФ, увеличение целевых затрат Программы территориальных гарантий. Их решение позволит ускорить процесс лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом.
Вопросы организации реабилитации, взаимоотношения с врачами, получение новых препаратов, которые выходят на рынок, санаторно-курортное лечение – эти темы также волнуют пациентов и актуальны для всех регионов.
Ян Власов отметил, что мероприятие прошло на площадке областной Думы при участии представителей власти. «Мы увидели заинтересованность власти в развитии специализированной помощи для пациентов с рассеянным склерозом и надеемся на дальнейшую продуктивную работу в этом направлении», - подчеркнул Ян Власов.
Рассеянный склероз – одно из самых распространенных неврологических расстройств. В России им страдает более 150 000 человек, и количество диагнозов ежегодно увеличивается. Медико-социальная значимость рассеянного склероза обусловлена как прогрессирующим течением заболевания с формированием стойкой инвалидизации, так и значительной распространенностью среди лиц трудоспособного возраста.
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru