Новости региональных организаций и архив публикаций ОООИБРС.
Официальный сайт ОООИБРС — oooibrs.ru →Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
- Развитие пациентского движения в России: со организация пациентов. развитие общественных организаций и взаимодействия между ними, внедрение устойчивых форм конструктивной общественной работы пациентского сообщества.
- Создание системы изучения и представления мнения пациентов и экспертов, включая построение системы сбора информации, анализа данных, коммуникацию между сообществами, экспертами, органами власти регионального и федерального уровня.
- Организация взаимодействия пациентского сообщества с социальными партнерами, общественного участия в государственной политике здравоохранения для оптимизации законодательства и конкретных механизмов его реализации, повышения качества медицинской помощи и качества работы системы здравоохранения.
13.11.2025 Санкт-Петербург. Визит в Центр адаптивного спорта
Руководители «НЕФРО-ЛИГИ» и Центра адаптивного спорта договорились о партнёрстве, которое направлено на совместное развитие адаптивного спорта среди лиц после трансплантации и на диализе.
11.11.2025 Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает подопечных в школу
15 ноября в Самаре — школа для пациентов с ПИД и НАО: получите ответы от медиков, юристов и психологов, чтобы жить полноценно, несмотря на диагноз. Успейте зарегистрироваться!
06.11.2025 От молекулы к человеку: новые горизонты и вызовы терапии болезни Фабри
Препарат против болезни Фабри зарегистрирован, но его нет в ЖНВЛП — пациенты без выбора, врачи не могут назначить лечение при 30% скидке.
13.11.2025 Санаторно-курортное лечение в России требует государственной поддержки
Санаторно-курортный комплекс экономит 7:1, но 70% санаториев в руинах. Чиновники слепы — пациенты платят жизнями.
10.11.2025 Юлия Зайцева: «Муковисцидоз не включен в список жизнеугрожающих заболеваний, поэтому мы не рассчитываем на федеральные субсидии»
Муковисцидоз не в списке жизнеугрожающих: после 19 лет пациенты теряют доступ к лекарствам, а регионы не берут ответственность за тех, кого фонд «Круг добра» оставил без терапии.
06.11.2025 Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на просветительскую онлайн лекцию «Расплетаем ДНК»
ДНК управляет жизнью, а не болезнями: 9 ноября Элина Стоянова расскажет, как генетика спасает жизни и почему ваш ребенок должен это знать.
12.11.2025 Решения об отказе от медстраховщиков будут приниматься на основании трех блоков критериев
Три критерия вместо защиты: реформа ОМС заменит страховщиков чиновниками, а пациенты останутся без независимого контроля в системе, где каждый день без лечения — шаг к катастрофе.
10.11.2025 Максим Загрядский: «Особенно актуально обсуждение барьеров в части лекарственного обеспечения»
Катастрофический рост проблем с лекарствами: пациенты вынуждены бороться за доступ к жизни, а не лечиться.
05.11.2025 На конференции в ПСПбГМУ обсудили пути снижения смертности от ХОБЛ
ХОБЛ не в списке социально значимых болезней, но убивает 100 тысяч россиян в год. 11,7 млрд рублей на лечение спасли бы их, но федеральный бюджет закрыт.
12.11.2025 Как снизить экономический ущерб от сердечно-сосудистых заболеваний
Инвестиции в профилактику окупятся в 18 раз, но чиновники лечат последствия, а не болезнь.
06.11.2025 «Известия» узнали о проблемах с выдачей препаратов для лечения почек в 10 регионах
Системные сбои в региональных закупках ставят под угрозу жизни тех, для кого каждый день без лечения — шаг к диализу.
05.11.2025 Пациенты с болезнью Фабри ждут эффективное инновационное лекарство
Уже одобрили, а потом вдруг отменили: чиновники играют в судьбы людей, для которых каждый день без лечения — путь к инвалидности.











