Второй Всероссийский конгресс пациентов состоялся
И состоялся он во всех смыслах. Судите сами: пациенты 22 нозологий представляли 63 региона России, Белоруссию, Украину, Казахстан, Польшу, Францию, Германию, Швейцарию.
Органы законодательной власти были представлены членом Совета Федерации РФ К.А.Титовым, Депутатом Государственной Думы РФ А.В.Бедновым, органы исполнительной власти - Директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ В.И. Широковой, Министром здравоохранения и и социального развития Самарской области Г.Н. Гридасовым.
Позицию муниципального уровня власти выражали представители администрации г.о. Самара. Мнение экспертного медицинского и научного сообщества выразили 214 специалистов из более, чем 30 регионов России.
Всего было зарегистрировано 984 участника, из которых 728 – пациенты, 214 - врачи, 42 - представители фармацевтической индустрии.
Общение участников было построено так, что бы решать главные задачи Конгресса: артикулировать мнение основных социальных партнеров – пациентов, медицинского и властного сообществ и на основе взаимного понимания строить эффективное межсекторное взаимодействие.
Для этого в ходе конгресса были проведены 8 разнонаправленных ключевых мероприятий: - Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций, Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ, III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза, - выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!».
Впрочем каждое из них заслуживает более подробного описания
Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций
Открытие
Приветствие Т.А. Голиковой, направленное участникам II Всероссийского Конгресса пациентов
Приветствие О.Г. Борзовой, направленное участникам II Всероссийского Конгресса пациентов
Президент общественной организации «Лига защиты прав пациентам» Александр Саверский в своей речи на торжественном открытии форума отметил, что в настоящий момент количество людей, довольных качеством медицинских услуг, невелико. И затронул такие «болевые моменты», как длительное ожидание пациентами приема врача, недостаточное качество медуслуг. Возможность высказаться будет у всех участников и гостей конгресса: обо всем что волнует, можно написать на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Первые сообщения уже появились. Одни говорили о том, что нужно рассмотреть вопросы об уменьшении нормативов нагрузки врачей в поликлиниках и стационарах, другие - о невозможности экстренной закупки лекарственных препаратов и оборудования. Но львиная доля обращений касалась своевременной и качественной диагностики пациентов.
ВЫСТУПЛЕНИЕ. ВЛАСОВ Я.В. (видео) | ВЫСТУПЛЕНИЕ. БОЙКО А.Н. (видео) |
ВЫСТУПЛЕНИЕ. ЖУЛЕВ Ю.А. (видео) | ВЫСТУПЛЕНИЕ. ПЕЧЕРСКИХ Е.А. (видео) |
ВЫСТУПЛЕНИЕ. КУРАПОВ М.А. (видео) | ВЫСТУПЛЕНИЕ ДЕЛЕГАТОВ (видео) |
Брифинг
Все вопросы были взяты на заметку директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ Валентиной Широковой, также выступавшей на конгрессе с докладом. Она передаст их министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой. Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ
Выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!»
- Этот Съезд смог собрать представителей абсолютного большинства региональных организаций РС, являющихся членами ОООИБРС. Участники Съезда заслушали отчеты Президента, Президентского Совета и Директората Организации, что порой сопровождалось сложными дополнительными вопросами, поскольку за один день необходимо было сделать качественную оценку и принять ответственное решение для голосования. После дискуссии в рабочем режиме с иногда полярными мнениями состоялось голосование по выборным должностям ОООИБРС. На Конференции присутствовало 36 региональных отделений ОООИ-БРС.
На Конференции было принято решение избрать Правление Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе: Власова Яна Владимировича, Лаврова Олега Владимировича, Кичигиной Натальи Федоровны;
избрать Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Власова Яна Владимировича;
избрать Первым Вице-Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Кичигину Наталью Федоровну;
избрать Вице-Президентами Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом:
Цикорина Игоря Викторовича - Вице-президентом по ЦФО, Гавриленко Анну Андреевну - Вице-президентом по ДФО, Фролова Андрея Леонидовича- Вице-президентом по УрФО, Шишлянникова Федора Владимировича- Вице-президентом по СФО, Бежанову Татьяну Ивановну - Вице-президентом по ПФО, Артемюк Надежду Ивановну- Вице-президентом по СЗФО, Кичигину Наталью Федоровну - Вице-президентом по ЮФО и СКФО, Бойко Алексея Николаевича – Вице-президентом по медико-социальной реабилитации, Злобина Павла Юрьевича - Вице-президентом по международным отношения;
избрать Ревизионную комиссию Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе:
Бабичевой Натальи Николаевны - Председателя Ревизионной комиссии, Матвиевской Ольги Владимировны и Цикорина Игоря Александра Игоревича;
избрать Генеральным директором Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом - Лаврова Олега Владимировича.
Так же на Конференции было принято решение изменить адрес (местонахождения) Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом на: 125040, город Москва, ул. Верхняя, д.34, стр.1.
Совещания Института уполномоченных общественных экспертов
Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС"
Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями
Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС)
Банкет и награждение
Конгресс завершен. Но работа продолжается
МНЕНИЯ УЧАСТНИКОВ:
Окружной уполномоченный общественный эксперт, Вице-президент по ПФО, Татьяна Бежанова
Хочу поделиться своими впечатлениями о прошедшем в Самаре 3-6 ноября 2011 года Втором Всероссийском Конгрессе пациентов.
Это было грандиозное, уникальное по своим масштабам мероприятие, которое оставит в моем сердце надолго незабываемые воспоминания.
Впечатляет число участников: 984,из которых 728 –пациенты, 214-врачи, 42- представители фармацевтической индустрии. Огромное спасибо организаторам Конгресса во главе с президентом ОООИБРС Власовым Я.В. за ту огромную работу, которую они проделали.
Это знаковое событие навсегда войдет в историю пациентского движения в России. Оно еще раз доказало: лишь только путем согласованных действий пациентских организаций, органов государственной власти и профессиональных сообществ, возможно достичь реальных результатов в улучшении качества жизни граждан всех регионов нашей страны.
Очень значимым для меня стал- III Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Мне посчастливилось быть делегатом всех трех съездов ОООИБРС. Очень сожалею, что не удалось выступить на съезде с отчетом о своей работе за прошедший период. Из-за плотного регламента работы съезда не хватило времени на это.
Участники съезда выразили мне доверие, избрав на очень ответственный пост: вице-президента по Приволжскому федеральному округу. Постараюсь оправдать доверие всех, кто меня поддержал, своей работой.
Общественная Палата Ульяновской области поздравила меня с избранием на этот важный и ответственный пост.
Вице-президент по международным отношениям ОООИБРС, Павел Злобин.
Это был первый из трех Съездов ОООИБРС, который проходил вместе с другими мероприятиями крупнейших Общероссийских общественных организаций в рамках Конгресса Пациентов. Считаю, это – чрезвычайно важное событие, поскольку опыт в Европейских странах показывает, что только после объединения общественных организаций, защищающих права уязвимых граждан, социальная политика радикальным образом изменялась к лучшему. Если еще прибавить, что и без этого пациентские организации уже выполнили колоссальный объем работы, а результаты впечатляют наших ближних и дальних коллег, то, сохраняя рабочие темпы, есть все основания ожидать от такого плотного сотрудничества в будущем не только новых положительных результатов, но и прорывов в тех областях нашей деятельности, где развитие шло медленно.
Оглядываясь на событие, произошедшее в Самаре, и нашу работу в целом, импонируют приверженность целям и миссии, качество работы и устремленность всего аппарата сотрудников. Все это обеспечивает жизнеспособность и мощь общественного движения ради пациентов, для чего мы и сплотились.
Представитель пациентского сообщества Мария Данилова (СОРС -Самара)
Второй конгресс пациентов, на котором я была впервые, оставил море впечатлений, целей и надежд. Прежде всего, вдохновляет то, что проблемам, связанным с рассеянным склерозом, придали такой масштаб и значимость.
Радует, что множество организаций, медицинских и фармацевтических, правительственных и общественных сплотились с одной лишь целью - облегчить участь больного. Ведь мы, пациенты, наши семьи, ждем с нетерпением и верим, что дождемся новых препаратов, способных исцелить этот недуг.
Поэтому мне интересна была лекция о современных методах лечения, о ведении беременности при РС, что актуально для молодых больных РС. Лекции специалистов позволили по-другому посмотреть на болезнь. Я зарядилась положительной энергией и верой в лучшее.
Очень порадовала организация конгресса - прекрасный отель, чудесное обслуживание, удобные аудитории. Все было организованно на высшем уровне. Такие мероприятия дают возможность каждому участнику конгресса почувствовать себя нужным и значимым. А пообщавшись со своими иногородними друзьями, могу сказать следующее – Вместе мы сила!
Вице-президент по СЗФО, окружной уполномоченный эксперт, Надежда Артемюк
Делегаты от Северо-Западного федерального округа считают, что Мероприятия в Самаре с 3 по 6 ноября 2011г прошли на высоком уровне:
03.11.11. II Всероссийский Конгресс пациентов. Уникальное продуманное и хорошо организованное мероприятие. Все делегаты чувствовали поддержку единомышленников и вера в своих силах укрепилась тоже.
04.11.11 III Съезд ОООИ-БРС показал, как за 5 лет изменилась, выросла и окрепла ОООИ-БРС, значит направление было выбрано правильно, практически ко всем субъектам РФ достучались. Результаты работы видны и они радуют.
05-06.11.11 Всероссийская научно-практическая конференция неврологов Рассеянный склероз – 10 лет партнерства» на редкость интересна. Каждый доклад нес ценную и новую информацию. Это единение специалистов и пациентов очень радует и дает надежду на достойную жизнь больных РС