ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

План действий

План действий (основано на рекомендациях семинара, проведенного 20-22 октября 2000 года в Лондоне)

Задача I : лоббирование и информирование по проблеме

Предпосылки для задачи

Хотя в основном законодательство, имеющее отношение к сфере здравоохранения, находится в компетенции правительств государств, Европейское законодательство приобретает все большую важность во многих областях интересов бРС. ЕПРС занимает наилучшее положение для прямого воздействия на формирование и осуществление этого Европейского законодательства там, где это относится к бРС. Далее, где это возможно, ЕПРС должна осуществлять поддержку лоббистским действиям своих членов Обществ РС на их национальном уровне.

Действия:
1. Предлагать, следить и проводить в жизнь адекватные руководства и правовые системы, имеющие целью улучшение качества жизни больных РС

а) прямо (в законодательном порядке или посредством мер, непосредственно влияющих на жизнь бРС, например, в сфере мобильности через «Европейскую Директиву по городским и междугородним автобусам») или

б) косвенно (в законодательном порядке или посредством мер, влияющих на работу групп защиты прав пациентов, таких как Общества РС и/или ЕПРС)

  1. Информировать по отдельным проблеме, которые есть у бРС, как среди представителей соответствующих Европейских общественных учреждений (Европейская Комиссия, Европейский Парламент, Совет Европы), так и частных организаций (Европейский Форум Инвалидов (EDF), Европейская Служба Гражданского Действия (ECAS), Европейская Федерация Фармацевтической Промышленников и Ассоциаций  (EFPIA), Европейская Ассоциация Неврологических Ассоциаций (EFNA) и другие

Как будут выполняться задачи

  • Мониторинг и анализ разработки политики во всех сферах, затрагивающих работу обществ РС
  • Проектирование документов в формировании политики и активное лоббирование соответствующих Европейских институтов
  • Совместное использование и координация лоббистских аспектов с (международными) организациями, придерживающимися тех же убеждений
  • Гарантирование того, что лоббистские цели и планы будут приниматься и поддерживаться на уровне членов ЕПРС
  • Поддержание активного диалога с Комиссией, Парламентом, Советом Министров, Советом Европы и фармацевтической промышленностью

Для того, чтобы достигнуть лоббистских целей, для ЕПРС нужен профиль и опора на обозримость на Европейском уровне. И то и другое можно достигнуть посредством:

  • публикации документов, связанных с политикой, и научных статей
  • публикации бюллетеней и веб-документов
  • комментариев в публикациях, сделанных не ЕПРС
  • организации Европейских семинаров и конференций, через которые можно собрать и сформулировать идеи
  • вовлечения членов ЕПРС во все лоббистские усилия
  • увеличение числа членов ЕПРС для возможности говорить от лица большинства бРС в Европе как географической единице

Как оценить успех

  • Определить лоббистские цели очень трудно. Здесь то, что предлагается:
  • Проверить путем хорошо подготовленных личных посещений на протяжении следующих 12 месяцев, что все члены «международной группы инвалидов» (“Disability Intergroup”) Европейского Парламента знают о работе ЕПРС и ее членов
  • Создать рабочую сеть из еще 10 членов Парламента, занимающих влиятельные посты, которым хорошо известны связанные с РС проблемы и то, как мы с ними боремся
  • Активно участвовать во всех собраниях коллектива ученых Европейской Федерации фармацевтических промышленников и ассоциаций (EFPIA) и информировать членов ЕПРС о проведенной там работе
  • Активно участвовать в лоббировании, организованном Европейским Форумом Инвалидов (EDF), где возможно и где это представляет интерес для бРС
    • Организовывать информационное мероприятие по насущным вопросам в области РС как минимум раз в год и приглашать всех компетентных членов Парламента, сотрудников соответственных управлений в Комиссии, Европейское Медицинское Агентство (EMEA), а также спонсоров и доноров ЕПРС

 

Задача II: оказание помощи Пан-Европейским проектам
(как получившим, так и не получившим финансирование)

Основание для задачи

Способствование международному сотрудничеству среди членов – одна из наиважнейших причин существования ЕПРС. Совместная работа по Пан-Европейскому проекту означает обучение друг у друга, а также согласие вкладывать время, труд и возможно средства для достижения определенного результата путем общей работы за ограниченный период времени.

Европейская Комиссия постоянно ожидает заявки на Европейские проекты, получающие от них финансовую поддержку. Перечень интересов для обществ РС и бРС может варьироваться от «НЕ-дискриминации инвалидов» до темы «Основанные в интернет коммуникации, обучение и работа», от «Волонтерской работы в общественном секторе» до «Дальнейшего развития вопросов гражданского общества в новообразованных странах центральной и восточной Европы», от «Исследований в области дегенеративных и хронических заболеваний» до «2003 г. – Год Граждан Инвалидов в Европе» - и это далеко не полный список тем.

Помимо этих возможностей финансирования Европейских проектов есть необходимость и возможность для не получивших финансирование Европейских или многосторонних проектов, например, изучение / опрос Европейской Федерации фармацевтических промышленников и ассоциаций (EFPIA) по теме «Доступ к новым лекарствам в Европе», который проводился зимой 2000/2001 гг. И тот и другой проекты требуют

- достаточную и своевременную информацию

- руководство и координацию

что ЕПРС и предоставит. Однако, ответная реакция и желание членов брать работу вдобавок к своим внутренним постоянным вопросам остаются насущными вопросами в обеспечении успеха таких международных проектов.

Как будет выполняться задача

ЕПРС
• проводит мониторинг соответственных периодических изданий и веб-сайтов по финансируемым Евросоюзом программам Действия, приглашая в проекты компетентных бРС

  • распространяет информацию о таких возможностях посредством газет, вебсайта, специальных заседаний и прямой рассылки для последующих действий с их стороны
  • оказывает поддержку (контакты, банки, дальнейшая информация) по требованию
  • предлагает как минимум один финансируемый Евросоюзом проект в год с детальной справочной информацией
    • способствует обмену рабочим опытом среди членов

Как оценить успех

ЕПРС намеревается
• оказывать содействие Европейскому проекту, получившему финансирование, раз в два года

  • оказывать содействие Европейскому\многостороннему проекту, не получившему финансирование, раз в год
  • проверять степень удовлетворения своих членов через предоставленную информацию о возможностях работы в Европейских проектах каждый год

 

Задача III : предоставление информации как из внутренних, так и внешних источников

Основание для задачи

ЕПРС будет предоставлять полезную информацию по всем вопросам, имеющим значимость для обществ РС и их членов, которые
• прошли тщательный отбор перед лицом потенциального потребителя

  • при необходимости, становятся «удобопонятными» согласно рабочему резюме
  • распространили о себе информацию достаточно заблаговременно, чтобы было время на принятие мер

Как будет выполняться задача

Нахождение информации
• в письменных информационных материалах во внешних источниках, таких как вестники Европейской Комиссии или Парламента, бюллетени других пан-европейских организаций напр. EDF, ECAS, EFNA, EFPIA, Alzheimer Europe, Inclusion Europe и т.д.

  • путем устной информации во время внешних конференций, семинаров, посещений и т.д.
  • через письменные материалы или устную информацию, поступающую из внутренних источников (членов ЕПРС, партнерских обществ РС, МФРС, организации «Реабилитация при РС», Европейского Комитета по лечению и исследованиям РС «ECTRIMS»)
    Распространение информации
  • через бюллетень ЕПРС 3-4 раза в год
  • путем прямой рассылки (обычной почтой, эл.почтой, факсом) 
    • на нашем веб-сайте
  • на международных конференциях

Как оценить успех

  • проверять общую удовлетворенность членов ЕПРС через определенную информацию, предоставляемую раз в год
  • спрашивать о направлениях и способах подачи информации, где требуется доработка

 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197