ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

28.09.2020 Москва. Статья на Медвестнике. «Люди с оголенными нервами»

28 сентября на портале Медвестник.ру опубликована статья соавторами которой выступили заместитель главного внештатного специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы Мария Вафаевна Давыдовская и вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» Александра Евгеньевна Балтачева.

За последнее десятилетие среди ученых значительно улучшилось понимание патогенеза рассеянного склероза.
Участники беседы:
Мария Вафаевна Давыдовская, заместитель главного внештатного специалиста невролога Департамента здравоохранения г. Москвы, заместитель директора по научной работе ГБУ МО «НПЦ КЭА МЗ МО», профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России», д.м.н., Президент НКО МАВРС.

Александра Евгеньевна Балтачева, вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС).

– Мария Вафаевна, вы – один из ведущих отечественных экспертов по рассеянному склерозу (РС). Расскажите, пожалуйста, как изменились современные представления ученых о природе этого заболевания. Какова его распространенность, место в структуре болезней ЦНС? Какое число пациентов с впервые диагностированным РС ежегодно регистрируются в России?

Давыдовская М.В.: – Действительно, за последнее десятилетие среди ученых значительно улучшилось понимание патогенеза данного заболевания. Это во многом связано с развитием иммунологии и углублением наших представлений о субпопуляциях лимфоцитов, выделении новых субпопуляций, пониманием роли В-клеток в патогенезе РС. Более глубоко изучен нейродегенеративный компонент заболевания, нарастание которого обусловливает увеличение стойкой инвалидизации пациента. Полученные знания меняют клинические подходы к терапии РС, из которых основное – ранняя диагностика и ранее начало терапии препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС). В мире на сегодняшний день проживают около 2,5 млн пациентов с РС, в нашей стране, по мнению ряда экспертов, численность таких пациентов может достигать 150 тысяч.

РС относится к самой распространенной причине нетравматической инвалидизации у лиц молодого возраста. Мне трудно сказать, сколько новых случаев регистрируется в России. В Москве за последние годы ежегодный прирост составляет около 600 пациентов. Но это не только впервые диагностируемые случаи, а общий рост численности пациентов, в том числе и тех, кто временно переехал из других регионов (например, студенты). На сегодняшний день в Москве зарегистрировано более 10 000 пациентов с диагнозом «рассеянный склероз».

– Многие авторы называют РС «болезнью цивилизации»? Насколько это обоснованно?
Давыдовская М.В.: – Я думаю, что может быть много объяснений этого термина. С одной стороны, с развитием наших технологий мы лучше выявляем и дифференцируем заболевания. А с другой ‒ современная жизнь содержит много травмирующих факторов, которые сказываются на росте аутоиммунных или онкологических заболеваний: хронические стрессы, конфликты в семье, на работе, проблемы экологии.

– В последнее время часто речь идет о росте распространенности этого заболевания. Связано ли это только с совершенствованием нашей диагностики?
Давыдовская М.В.: – Действительно, в последние годы отмечен рост распространенности РС, появление этого заболевания не только среди европейцев и т.д. Одной из причин этого, конечно же, является совершенствование критериев диагностики.

– Скажите, на какие неврологические симптомы РС нужно обращать внимание врачу первичного звена? При подозрении на этот диагноз к какому специалисту, не теряя времени, следует направлять пациента?

Давыдовская М.В.: – Рассеянный склероз характеризуется большим разнообразием симптомов и течений, но все они обусловлены поражением центральной нервной системы (ЦНС). Поэтому неврологу не должно быть трудно заподозрить этот диагноз, особенно если к нему обращается молодой человек в возрасте 25‒30 лет с объективными признаками поражения ЦНС. Диагноз рассеянного склероза ставится именно врачом-неврологом. Поэтому при жалобах на общую слабость, признаки хронической усталости, двоения, головокружения, снижения зрения, изменения чувствительности в руках или ногах и т. д. пациента надо отправлять на консультацию к этому специалисту.

– Насколько сложна диагностика РС? Каковы критерии диагноза? Есть ли специфические исследования и насколько доступны высокотехнологичные инструментальные методы?

Давыдовская М.В.: – На сегодняшний день постановка диагноза универсальна. Диагноз ставится одинаково во всех странах, включая и нашу. Разработаны международные критерии постановки диагноза, которые учитывают клиническую картину, данные МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, исследования ликвора. Эти критерии, как я уже сказала, универсальны. С помощью них врач должен обосновать наличие у пациента многоочагового поражения ЦНС, имеющее прогредиентное течение: диссеминацию в пространстве (имеется в виду в ЦНС) и диссеминацию заболевания во времени (несколько эпизодов, увеличение поражения мозга по данным МРТ). Доступность исследования МРТ высока на всей территории РФ.

– Александра Евгеньевна, что испытывают люди, впервые столкнувшись с этой проблемой? Как болезнь меняет их жизнь и жизнь близких?

Балтачева А.Е.: – Близкие люди, родные и друзья зачастую склонны из самых лучших побуждений поддерживать в заболевшем человеке уверенность, что он тяжело болен, либо наоборот ‒ стремятся вытеснить из его сознания мысли о болезни и необходимости длительного лечения. Однако это только вредит ему. В гораздо большей степени им нужно не закрывать глаза на проблему, а открыто обсуждать возникшие трудности, побуждать заболевшего быть откровенным в своих переживаниях, сознательно строить свою жизнь и самому решать, что можно себе позволить, а от чего в жизни придется отказаться. При сознательном отношении к болезни человек стремится максимально улучшить свое состояние, принимать поддерживающее лечение, заниматься непрерывной физической реабилитацией. Поэтому чрезвычайно важно с самого начала установить жизненные приоритеты. Чем увереннее человек научится жить со своей болезнью, тем меньше страхов он будет испытывать. Никто не требует от пациента с момента постановки диагноза кардинально менять стиль жизни, никаких особых ограничений для профессиональной и творческой активности болезнь также не накладывает. Двигательный дефицит прогрессирует медленно, что позволяет скомпенсировать наступающие нарушения и приспособиться к ним. Диагноз действительно вызывает поначалу у многих страх и растерянность.  Лечебные мероприятия предусматривают прежде всего проведение современного симптоматического лечения в сочетании с непрерывными физическими и психологическими методами реабилитации, с сохранением хорошего настроения и активного образа жизни, благоприятного психологического климата в семье.

– Как МосОРС помогает пациентам психологически справиться с диагнозом, интегрироваться в общество?

Балтачева А.Е.: – Психологические проблемы –  неотъемлемая часть принятия любой хронической болезни, потому что наличие прогрессирующего заболевания так или иначе затрагивает многие аспекты жизни пациента и его близких. Каждый человек уникален по своей сути, процесс принятия заболевания происходит у каждого по-своему. Нет «правильного» пути через все стадии принятия болезни, но всем и всегда крайне важно, чтобы рядом были единомышленники и положительные примеры успешной адаптации и контроля над болезнью. В этом плане наша организация, Московское общество рассеянного склероза, делает все возможное, чтобы человек не замыкался в себе, видел перед глазами положительные примеры полноценной жизни с РС. У нас есть множество каналов информации, где мы публикуем истории успеха людей, преодолевших кризис постановки диагноза (сайт mosors.ru, YouTube, Facebook, ВКонтакте Instagramm, Telegramm). Несколько раз в год мы устраиваем тематические праздники и флешмобы, посвященные Международному дню рассеянного склероза, есть даже целая ежегодная Неделя РС (в конце мая). На этих мероприятиях мы не только хотим привлечь внимание широкой общественности к проблеме нашего заболевания, но и показать вновь заболевшим, что жизнь после постановки такого диагноза только начинается. Очень многое в течении нашей болезни зависит от отношения к происходящему самого человека и его близких, от того, насколько продуктивно он и его семья сумеют в трудной жизненной ситуации мобилизовать свои внутренние ресурсы, чтобы приспособиться к изменившимся условиям жизни не только в физическом, но и в психологическом плане. Видя наши мотивирующие примеры, учатся справляться со стрессом не только заболевшие, но и абсолютно здоровые люди.

– Как попасть к врачам специализированного консультативно-диагностического центра? Какие услуги гарантированы полисом ОМС? Кто дает направление на МРТ? И масса других вопросов встает перед человеком, которому поставлен диагноз РС. Где можно получить ответы на них?

Балтачева А.Е.: – На сегодняшний день пациенты с РС Москвы получают специализированную медицинскую помощь в пяти Межокружных отделениях рассеянного склероза (МОРС), разделенных по территориальному признаку (по округам г. Москвы), для записи на консультацию необходимо получить номерное направление в районной поликлинике и записаться по телефону на прием в сам МОРС. Информацию о МОРСах мы регулярно публикуем на нашем сайте, в наших рассылках и соцсетях. По поводу услуг по полису ОМС – все услуги, которые гарантированы пациентам города по программе государственных гарантий, получают в полном объеме и наши пациенты. Направление на МРТ дает невролог, т. е. специалист 2-го звена, на основании рекомендаций МОРСа или окружного кабинета РС о необходимости проведения МРТ- исследования для данного пациента.

На все свои многочисленные вопросы пациенты получают ответы в нашем on-line  проекте  «Школа пациента» или в школах правовой грамотности, чья тематика касается именно прав пациента на охрану его здоровья, а конкретнее ‒ прав пациента на получение медицинской помощи, сроков и объема ее оказания, лекарственного обеспечения и пр.

– Ряд экспертов подчеркивает, что своевременная диагностика РС на его самых ранних этапах предотвращает инвалидизацию больных. Так ли это, Мария Вафаевна?

Давыдовская М.В.: – Совершенно верно. Своевременная постановка диагноза в течение первых двух лет заболевания позволяет назначить специфическую терапию до развития и прогрессирования неврологической инвалидизации в большинстве случаев РС. К этому надо обязательно стремиться, это – одна из важнейших составляющих успеха ведения пациентов. Высказывание «что потеряно, уже не вернуть» – достаточно точно передает клиническую характеристику РС и нарастание неврологического дефицита с течением времени болезни.

 – Очевидно, что в силу редкости и малоизученности болезни у большинства врачей, даже неврологов, нет достаточного опыта диагностики (и терапии) РС. Более того, это заболевание требует большого объема дополнительных знаний не только в области неврологии, но и нейрорадиологии, иммунологии, психологии и т.д. Насколько актуально в неврологии непрерывное профессиональное образование (и самообразование)? И насколько в вашей области востребован междисциплинарный подход?

Давыдовская М.В.: – Не соглашусь, что РС является малоизученным заболеванием. Его достаточно подробно изучают неврологи в рамках своей профессиональной подготовки. В стране проходит много различных конференций, на которых выступают с различными аспектами ведущие специалисты в  этой области нашей страны и мира. В большинстве ведущих научных журналов печатаются статьи, посвященные вопросам диагностики и терапии различных форм РС. Действительно, в силу специфики данного заболевания и особенно его терапии необходим мультидисциплинарный подход, что требует от невролога, занимающегося пациентами с РС, погружения в иммунологию, нейровизуализацию. Именно поэтому практически во всех регионах существуют различные варианты специализированных центров РС, в которых работают не просто неврологи, а как их называют на Западе, врачи ‒ «MS»ологи, специалисты по рассеянному склерозу.

– Еще сравнительно недавно человек, которому ставили диагноз «рассеянный склероз», через 10‒15 лет становился глубоким инвалидом. Если учесть, что возраст дебюта заболевания – 20‒40 лет, очевидно, что это серьезная медико-социальная проблема. Как современная неврология определяет цели терапии РС?

Давыдовская М.В.: – Я уже подчеркивала, что РС – сложная медико-социальная проблема. Основные задачи, которые необходимо реализовать с каждым пациентом, – ранняя постановка диагноза, исключение других заболеваний и правильное назначение терапии. На сегодняшний день, с учетом большего количество зарегистрированных препаратов, мы в большинстве случаев можем (и должны) стабилизировать заболевание, но это требует глубокого профессионального погружения в проблему. Перед нами пациент с хроническим заболеванием, и мы, специалисты по РС, должны четко продумывать тактику его ведения, мониторировать ее и при необходимости своевременно менять. Именно в этом проявляется профессиональный уровень специалиста – не просто назначить лекарственный препарат, а с четким пониманием целей терапии и учетом особенностей каждого конкретного пациента (коморбидность, психологические особенности) ЛЕЧИТЬ его. И это очень непростая задача, даже при наличие такого количества терапевтических решений.

– В арсенале современных врачей появилось более десятка новых препаратов для терапии РС. Насколько они эффективны и в чем принципиальное отличие инновационных препаратов – моноклональных антител, входящих в современные международные и отечественные клинические рекомендации, и каковы их терапевтические возможности?

Давыдовская М.В.: – Действительно, в арсенале врача сейчас существует более 15 различных МНН (разный механизм действия и т.д.) ПИТРС, что естественно не могло не повлиять на результаты терапии. Сейчас мы можем не только снизить количество обострений, как раньше, но и у многих пациентов достичь показателя «отсутствия болезни» ‒ NEDA. С появлением инновационных препаратов меняются подходы терапии, что позволяет при необходимости уйти от тактики постоянной терапии ПИТРС к индукционным методам или тактике реконституции иммунитета. С помощью последней мы за счет первоначально выраженной деплеции иммунокомпетентных клеток (резкого уменьшения их количества) достигаем затем репопуляции (качественного изменения их состава). Благодаря этому у многих пациентов удается достичь длительной ремиссии без дополнительной терапии. Сегодня у нас 2 таких препарата, но с учетом спектра побочных эффектов решение об их назначении принимает только лечащий врач. К сожалению, некоторым из наших пациентов в силу коморбидности (наличия сопутствующих заболеваний) не может быть назначена эта терапия.

– Сколько пациентов, по вашей оценке, получают терапию препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза? Каков портрет пациента, которому, вы считаете, правильно назначать терапию этой группой препаратов? Насколько российские пациенты с РС обеспечены ими?

Давыдовская М.В.: – Препараты второй линии с учетом их спектра побочных явлений рекомендованы международными и российскими экспертами пациентам с высокоактивным РС – у пациента должно быть много обострений, он должен иметь выраженные изменения на МРТ, быстро прогрессировать – увеличивать свой неврологический дефицит, несмотря на терапию препаратами первой линии либо (реже) – в отсутствие терапии. По данным разных экспертов, количество таких пациентов колеблется в пределах 10‒15% ОТ ВСЕЙ ПОПУЛЯЦИИ (естественно, если вы правильно лечите своих пациентов препаратами первой линии, пациенты сохраняют к ней приверженность).

В сегодняшний перечень федеральной программы «14ВЗН» как основного источника лекарственного обеспечения в регионах входят все зарегистрированные моноклональные препараты. Поэтому можно считать, что доступность пациентов к инновационной терапии очень высока. Но, как я уже говорила, она станет полезной только при правильных назначениях и ведении пациента. Стране необходимо создание специализированных центров, способных реализовывать междисциплинарный подход ведения пациента и обладающих опытом и всесторонним владением инновационными технологиями, включая обученный средний медицинский персонал, современное оборудование (инфузоматы).

– А как доступность современной терапии видится пациентам? Как она меняет их качество жизни?

Балтачева А.Е.: – Видите ли, доступность терапии и качество жизни пациентов – это величины, не всегда, к сожалению, близкие в условиях России. Безусловно, при появлении в нашей стране ПИТРС, расширении линейки препаратов отодвинулись сроки наступления частичной, полной или необратимой инвалидизации. Это привело к значительному повышению качества и продолжительности активной жизни заболевших. Однако качество жизни затрагивает не только медицинские аспекты. При том что уровень доступности дорогостоящей, бесплатной для пациента, современной терапии РС в России очень высок, сравним с лекарственным обеспечением развитых европейских стран: у нас есть свои проблемы.

Прежде всего это слабо развитая инфраструктура для людей с ограниченными возможностями по здоровью, менталитет социума по отношению к людям с инвалидностью и много другое. Проще говоря, человек может получать по федеральной программе дорогостоящее лечение, вокруг него могут существовать прекрасно оборудованные культурные, бытовые и досуговые объекты, великолепно отремонтированная городская поликлиника... Вот только его коляска не проходит в створки лифта, а в подъезде нет пандуса, а зачастую – и самого лифта-то нет. Понятно, это проблема уже не медицинская.

– О доступной среде для людей с ограниченными физическими возможностями, к сожалению, заговорили лишь в последние годы. И на ее формирование уйдет немало времени и потребуются большие усилия властей (все же Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов). Но как может уже сегодня помочь ваша организация человеку с таким диагнозом и инвалидностью в решении его проблем? Скажем, в трудоустройстве? На пенсию-то трудно прожить.

Балтачева А.Е.: – Действительно, РС дебютирует в молодом возрасте, на самом взлете личностных и карьерных амбиций. У многих в это время только появляются семья, дети и стабильная работа, и в этот момент коварная болезнь вносит свои коррективы. На сегодняшний день существует некое «табу» от работодателей при приеме на работу человека, имеющего ограничения по здоровью, и это связано не только с нашим диагнозом. Работодатель, несмотря на все возможные привилегии от государства, с нежеланием принимает на работу сотрудника с инвалидностью – он будет много болеть, просить легких условий труда, а в отношении пациентов с РС очень часто звучит: он же будет все забывать! Мы в свою очередь пытаемся донести до работодателей информацию о РС и пациентах с этим диагнозом не как о людях, у которых проблемы с памятью, а как о высокообразованных, порой высококлассных специалистах в своей области. На сегодняшний день пациенты с РС могут обратиться в Региональную общественную организацию инвалидов «Перспектива», где им помогут грамотно составить резюме и займутся подбором вакансий.

– Александра Евгеньевна, вы также курируете программу МосОРС «Прохождение МСЭ». Насколько это направление работы общества важно для пациентов с РС?

Балтачева А.Е.: – Установление группы инвалидности/прохождение медико-социальной экспертизы (сейчас – МСЭ, ранее – ВТЭК) – это социально значимая программа нашего общества. Я сама столкнулась с этой проблемой, когда в 2009 году врачи мне порекомендовали установить группу инвалидности. Тогда (как раз на своем, можно сказать, горьком опыте) я столкнулась с отсутствием какой-либо информации для пациента с диагнозом РС ‒ о том, как проходить, что необходимо и т.д. Я весь этот путь проделала самостоятельно, пройдя «все круги ада» в поликлинике по месту жительства. И когда я пришла в Общество рассеянного склероза в 2011 году, оказалось, что такая консультативная помощь есть и общество работает в тесном контакте  с одним из филиалов бюро МСЭ г. Москвы, а с осени 2016 года Московское общество РС вошло в Общественный совет при Главном бюро МСЭ по г. Москве. Я решила, почему бы не помогать таким же, как я, пациентам пройти этот путь без лишних трудностей. За все время моей работы по этому направлению более 300 пациентов с диагнозом РС оформили группу инвалидности, а пересчитать, скольким была оказана просто консультативная помощь, вряд ли смогу.

На сегодняшний день, помимо данной программы, я также вхожу в Общественную комиссию при Главном бюро МСЭ, где представляю интересы пациентов с РС Москвы. Эта работа в тандеме помогает решать многие проблемы: от включения в списки новых или ранее исключенных средств технической реабилитации до формирования обратной связи и налаживания понимания между врачами МСЭ и пациентами, так как зачастую это очень сложные отношения, порой даже предвзятые.

– Но вернемся к терапии… Мария Вафаевна, вы часто говорите о необходимости персонифицированной терапии рассеянного склероза. Что это значит? И насколько такой подход находит распространение среди российских неврологов?

Давыдовская М.В.: – Когда я говорю о персонифицированном подходе к терапии, я прежде всего имею в виду, что мы должны не просто оказывать медицинскую помощь, а ЛЕЧИТЬ пациента: полностью проанализировать особенность течения заболевания в каждом конкретном случае, выбрать ту концепцию терапии, которая позволит пациенту длительное время сохранять работоспособность, замедлит прогрессирование болезни. Под этим я также понимаю постоянный мониторинг течения заболевания: не быть «терапевтически инертными» и при необходимости менять терапию, иногда даже убеждая в этом несогласного с вами пациента или его родственников. Поверьте, это очень непростая задача. На мой взгляд, в силу различных обстоятельств этот подход еще только начинает распространяться на территории нашей страны. Но проблема «терапевтической инертности» существует во всех странах, ее нужно последовательно решать.

 – Насколько опыт и возможности российских неврологов, на ваш взгляд, сопоставимы с зарубежными?

Давыдовская М.В.: – Российские неврологи достаточно тесно связаны совместными проектами с нашими зарубежными коллегами. Насколько мне известно, у нас существуют единые подходы к диагностике и терапии. Хотя, конечно, системы здравоохранения отличаются в разных странах (вопросы возмещения расходов терапии за счет государства и др.), но в целом в наших взглядах на РС мы едины.

– Насколько тесные у МосОРС контакты с представителями власти? Какие существуют проблемы и насколько эффективно они решаются?

Балтачева А.Е.: – На мой взгляд, как пациента с таким диагнозом, организация помощи больным с РС ведется в необходимом на сегодняшний день объеме. Иногда бывают некоторые сложности, но при оперативном информировании органов власти многие проблемы решаются быстро, налаженная адресная работа с жалобами пациентов по качеству оказания медицинской помощи в ЛПУ города Москвы (совместно с Департаментом здравоохранения Москвы и Федеральной службой Росздравнадзора по Москве и МО) ведется регулярно, что помогает избежать в дальнейшем проблем в том или ином звене. Московское общество всегда выступает с инициативами по различным вопросам общественной жизни, вносит предложения в органы государственной власти и органы местного самоуправления.

– Каковы перспективы поиска принципиально новых подходов к лечению РС, которые в будущем позволят излечивать его?

Давыдовская М.В.: – Если бы я не считала, что перспективы поиска новых подходов есть, то, наверное, не стала бы заниматься этой областью неврологии 20 лет назад. Развитие медицины, таких ее разделов, как иммунология, нейрорадиология, фундаментальная наука, явно свидетельствует о хороших перспективах в будущем. И даже, возможно, мы будем полностью излечивать наших пациентов. Я на это надеюсь и верю в силу науки. В этом плане я оптимист.

– И традиционный для этого формата беседы вопрос: в чем актуальность диалога между пациентскими организациями и медицинским сообществом и каковы пути его развития?

Балтачева А.Е.: – Безусловно, один из ключевых принципов обретения контроля над заболеванием – поддержание доверительных отношений с лечащим врачом. Поэтому мы всегда говорим пациентам: «Найдите своего врача и доверьтесь ему!». Такой врач, как правило, имеет большой опыт работы именно с нашим заболеванием, находится в курсе современных методов лечения и реабилитации, следит за публикациями. Оптимально, когда лечащий врач – невролог, специалист по рассеянному склерозу выполняет миссию доверенного лица, к которому человек может обратиться с любым интимным вопросом, связанным с болезнью. Специалист, который в своей рутинной практике наблюдает множество людей с РС, хорошо знает, какие вопросы возникают как при постановке, так и при прогрессировании этого заболевания, так как эти проблемы у всех заболевших очень похожи, но тем не менее каждый пациент индивидуален. Человек, который нашел общий язык со своим лечащим врачом и регулярно выполняет его рекомендации, может не сомневаться, что его болезнь находится под контролем. Налажены и совершенствуются отношения между медицинским сообществом и МосОРС. Мы работаем в тесном контакте с врачами и помогаем им информировать пациентов о работе врачей, условиях приема пациентов, требованиях по организации приема на консультации и условиях госпитализации. Тем самым мы помогаем нашим врачам с ответами на многие вопросы, которые могут возникнуть у пациента. На нашем сайте запущена рубрика «Вопросы и Ответы», она имеет огромный отклик от пациентов не только Москвы – к нам присоединяются и пациенты других регионов, даже стран мира, чему мы безусловно рады. Наши врачи консультируют пациентов по взрослому и детскому течению РС. Мы очень рады, что наши врачи приходят к нам на помощь. За что им огромное спасибо от лица нашего общества и от всех пациентов с диагнозом РС!

– Мария Вафаевна, обычно, когда мы говорим о лечении, имеем в виду роль врача. Насколько приверженность пациента к терапии способна повысить ее эффективность? И нужен ли врачу этот диалог с пациентской организацией?

Давыдовская М.В.: – Занимаясь хроническими пациентами, без доверительного диалога с ним, его близкими мы не сможем достичь успеха в лечении. Поэтому и нужны специализированные центры, где пациент на постоянной основе может общаться с врачом, постепенно выбрать для себя «своего врача». Способность выстроить правильный диалог с различными пациентами я также отношу к обязательной компетенции врачей, работающих в этих центрах. Без этого диалога, без взаимного доверия лечить хронического пациента невозможно!

Пациентские организации, на мой взгляд, должны выполнять свою главную миссию – защиту пациента на любом уровне, и в том числе на уровне врачебного сообщества. Но, наверное, важнее ‒ на уровне государственных структур, ведя конструктивный диалог в вопросах законодательства, лекарственного обеспечения для повышения качества жизни пациентов с РС или, как вы предложили, – «людей с оголенными нервами».

Источник: Медвестник