25.05.2013 КРАСНОДАР. ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ
25 мая 2013 года в Краснодаре, несмотря на жаркую погоду, состоялась очередная Школа пациентов, больных рассеянным склерозом.
На Школе присутствовали:
Лариса Александровна Цукурова - председатель правления ККООИ-БРС, главный невролог Краснодарского края, к.м.н.
Лариса Александровна Хуако - председатель городской комиссии по освидетельствованию водителей автотранспорта
Андрей Игоревич Бобров – невролог городской комиссии по освидетельствованию водителей автотранспорта
Виктория Корбукова – социальный работник компании «Биокад»
Раиса Джамирзе – патронажная сестра по Копаксону
Маргарита Трибой – патронажная сестра по Инфибете
Больные рассеянным склерозом – 30 человек
Открыла Школу я, как УОЭ по Краснодарскому краю, поприветствовала слушателей и ознакомила с планом проведения Школы.
Первым было предоставлено слово представителям городской комиссии по освидетельствованию водителей автотранспорта. Их приглашение на Школу было продиктовано тем, что участились случаи отказов в получении справки на вождение больным рассеянным склерозом. А.И.Бобров подробно рассказал, какие неврологические нарушения являются противопоказанием, дал ссылки на те нормативные документы, по которым они сейчас работают. Л.А.Хуако дополнила его сообщение, пояснив, что больной рассеянным склерозом должен, прежде всего, сам критически оценивать свое состояние и не настаивать на получении мед. справки, чтобы в дальнейшем не подвергать опасности себя и своих близких. Их выступление вызвало много дебатов в зале, мнения слушателей разделились. Ведь многие из присутствующих не представляют свою жизнь без вождения авто. Но все-таки остановились на том, что лучше не пытаться обманывать специалистов комиссии, скрывая свое заболевание, а постараться самому объективно оценить свое состояние и, конечно же доверять оценке специалиста.
Затем Л.А.Цукурова провела презентацию «Новое в лечении РС». В связи с тем, что в зале было много «новичков», её сообщение было построено так, что сначала было дано понятие самого заболевания «рассеянный склероз», его симптоматики, обострений, нынешних методов лечения, необходимости реабилитации и активного образа жизни больных рассеянным склерозом. А затем Лариса Александровна подробно рассказала о новых препаратах, которые в настоящее время проходят испытание на базе ККБ №1 – это Гиления и Тизабри – при каких формах течения РС они применяются, принципы воздействия, способы применения, побочные явления, степень риска и многое другое. Для наших пациентов было очень важно получить подробную информацию в такой доступной и понятной форме, т.к. многие были информированы о данных препаратах понаслышке, и считали их панацеей. После презентации было много вопросов и по данной теме и по другим наболевшим вопросам.
Третий вопрос Школы был посвящен Всемирному Дню борьбы с рассеянным склерозом. Я рассказала о том, как Всемирная федерация РС готовится к этой дате, о цели ВДРС, о том, что в этом году кампания ВДРС направлена на молодых людей с РС, о шести молодых людях, представляющих разные страны и континенты, привела примеры девизов, которые помогают им жить. Далее я призвала всех присутствующих задуматься, а какой девиз помогает им обретать силы в преодолении самых серьезных жизненных испытаний и потом поделиться с другими своим девизом и стать активным участником кампании ВДРС-2013.
А потом, как обычно был обмен мнениями, пациенты общались со своими патронажными сестрами, подходили с личными вопросами к Ларисе Александровне и ко мне. И, как обычно, мероприятие вместо запланированных двух часов, продлилось три, а расходиться все равно никому не хотелось.
УОЭ по Краснодарскому краю
Ирина Коджаева