28.04.2012 Школа рассеянного склероза
28 апреля на базе Кировского городского неврологического центра и участии патронажной службы медкомпании ГЕНФА прошла школа РС. На школе собравшиеся смогли обсудить ряд наболевших вопросов.
Одним из вопросов участники школы обсудили предложенные поправки к ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Было отмечено о необходимости четкого закрепления в законе понятий «биоаналоговое лекарственное средство», «препарат сравнения», «аналоги», «воспроизведенное биологическое средство (биоаналог)», орфанный лекарственный препарат», «взаимозаменяемое лекарственное средство», «терапевтически эквивалентные средства», «фармацевтически эквивалентные лекарственные средства», «биологически эквивалентные лекарственные средства». Закрепленные законодательно данные понятия позволят качественно повлиять на обеспечение больных РС ПТРС, и придерживаться в их терапии основного принципа – принципа приверженности терапии, а от сюда и эффективности этой самой терапии. Участники школы отметили важность изменения в законодательстве и требования о комплектации лекарственных средств. Каждый препарат должен поступать к потребителю с минимальным набором для его применения. Шприцы, иглы, салфетки – вот тот минимум, который должен поступать в месте с каждым препаратом для проведения инъекции. Так же участниками школы были приняты изменения в части орфанных заболеваний. Необходимы законодательные изменения в области экспертизы препаратов для лечения заболеваний.
Вторым вопросом на школе был заслушан доклад директора Кировской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом о последних действиях руководства Кировской региональной ООИБРС в направлении взаимодействия Департамента здравоохранения Кировской области с общественными организациями инвалидов. На встрече руководителя Департамента здравоохранения Кировской области Курдюмова Д.А с председателем Общественного Совета при территориальном РОСЗДРАВНАДЗОРЕ по Кировской области руководство департамента не выразило сильного желания работать с общественными организациями инвалидов. Почему-то Департамент не заинтересовала возможность получения информации о потребности инвалидов, о количестве больных из первых рук, а именно посредство участия общественных организаций в работе коллегии при департаменте здравоохранения. Курдюмов Д.А. предположил что вся эта информация у них уже есть. Кстати в информационном письме полученном директором Кировской региональной ООИБРС содержались цифры очень далекие от реальности (количество больных по препаратам, количество препаратов уже полученных необходимо департаменту пересчитывать и пересчитывать). Но все же надеемся что в вопросе работы департамента здравоохранения по Кировской области с общественными организациями окончательная точка не поставлена. На встрече руководство департамента пообещало еще раз подумать о необходимости для них (о нашей необходимости речь видимо не шла) принять меры по включению общественные организации в общественное объединение при департаменте и дать на это письменный ответ, а так же запланирована еще одна встреча заместителя руководителя департамента Утемовой Е.Д. с руководителем Кировской региональной ООИБРС Чубуковым И.В.
Затем Чубуков И.В. рассказал о том как пол года назад в организацию поступило заявление от больного РС с просьбой о помощи в монтаже в его подъезде поручня для помощи ему спускаться из дома на улицу. И как велась работа по данному заявлению, и как наконец она положительно разрешилась. Руководство ООИБРС попросило собравшихся больных не замалчивать о своих наболевших проблемах. Их совместное решение с большей вероятностью приведет к их успешному решению.
Был затронут вопрос о членстве в ООИБРС и повышению всех членов организации ответственности, а именно проявлению большей активности в делах организации.
В заключении школы ее участниками были высказаны пожелания в разработке новых способах работы Кировской региональной ООИБРС. Уделить больше внимания конкретным способам помощи больным. В частности организация психологической помощи и формирования групп здоровья для занятия инвалидами гимнастикой.
Решено попробовать изменить и новые формы проведения школ РС. Следующую школу РС посвященную дню борьбы с РС провести на природе. Что ж эта школа хоть и не многочисленным составом но приняла, может быть и не замечанными для самих участников, ряд важных решений. НУЖНО ЧТО ТО МЕНЯТЬ. НУЖНО ГОВОРИТЬ О СВОИХ ПРОБЛЕМАХ. НУЖНО ОТСТАИВАТЬ СВОИ ПРАВА (в аптеках, в поликлиниках, в больницах, в органах власти, в ЖЭКах). А под лежачий камень, как говорится, вода не течет.