Такая инициатива была принята в ходе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые горизонты» приуроченной к Всемирному дню РС 27 мая.
Обмен актуальной информацией и инновационными технологиями является ключевым драйвером в борьбе с рассеянным склерозом – главной причиной инвалидизации и смертности населения среди заболеваний ЦНС.
Ежегодно российские врачи, эксперты, представители науки, общественных организаций и профильных органов власти с этой целью собираются на конференции, проводимой Общероссийской организацией инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), проводимой во Всемирный день рассеянного склероза.
В этом году конференция прошла в 27–30 мая. В ней приняли участие представитель ВОЗ в России Мелита Вуйнович, сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ян Власов и Юрий Жулёв, Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко, Директор Департамента лекарственного обеспечения Минздрава России Елена Астапенко, Директор Института клинической неврологии Института Мозга и нейротехнологий ФМБА Алексей Бойко, Директор Французской Лиги против рассеянного склероза Гильом Молиньер и более 70 других спикеров - ведущих медицинских экспертов, представителей международных корпораций, социальных технологов, общественных организаций и практиков – специалистов и общественников, представляющих интересы пациентов.
В России сегодня по экспертным оценкам до 150 000 больных РС, а всего, вместе с родственниками в орбиту заболевания вовлечено до миллиона человек. Болезнь по неизвестным пока причинам внезапно поражает людей в возрасте 12 – 35 лет.
«Пациентские организации обратились в ВОЗ с предложением включить борьбу с рассеянным склерозом в число приоритетных направлений работы. Без своевременного лечения заболевшие в течении нескольких лет становятся глубокими инвалидами, тогда как современная лекарственная терапия способна продлить жизнь пациентов на 25 и более лет, сохранить их как полноценных членов общества, – рассказал Президент Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, д.м.н. Ян Власов. – Достигнуто соглашение между Всероссийским обществом неврологов, ОООИБРС о разработке рекомендаций по вакцинации от коронавирусной инфекции для людей с РС, планируется, то они войдут в российскую систему вакцинопрофилактики. Это еще один вопрос, который не может не волновать пациентов с РС и членов их семей».
Доступ к инновациям для широкого круга лиц пациентов стал ключевой темой конференции. «Предпосылками для этого могут стать повышение качества регуляторной среды в части препаратов, получаемых гражданами на руки, определения остатков в регионах и в целом годового обеспечения пациентов лекарствами. Все это возможно при реализации комплекса мероприятий, направленных на повышение доверия между властями и гражданским обществом», - подчеркнул Ян Власов.
Обращаясь к участникам конференции, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил особую значимость общественных организаций в представлении интересов пациентов, развитии подходов к лечению и диалога общественности и органов власти и отметил вклад ОООИБРС. «ОООИБРС – одна из старейших и мощнейших пациентских организаций в стране. Вместе с другими организациями она является учредителем Всероссийского союза пациентов. Одна из важных задач Союза – помощь организациям пациентов. И я хочу выразить благодарность участникам ОООИБРС за поддержку других организаций. Ваша организация славится уровнем волонтерской работы, уровнем навыков. Передача вашего опыта общественной экспертизы играет важную роль в работе ВСП» - отметил Юрий Жулёв.
Конференция носила, в том числе, научно-образовательный характер. Были презентованы разработки в области, семейной, комплексной реабилитации пациентов с РС. Медицинские вузы представили свои наработки в области искусственного интеллекта.
Основным событием второго – четвертого дней конференции был тренинг общественных экспертов и пациентов, организованный Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» - специализированной организацией, занимающейся социальным управлением и организационным консалтингом, и в частности организацией взаимодействия общественности и органов власти.
«Совместно со специалистами ОООИБРС и представителями врачебного сообщества мы разработали тренинг, который должен быть максимально полезен конечным пользователям – пациентам и их близким» - рассказывает координатор тренинга, руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика», к.п.н. Екатерина Асташина. «Исходя из запросов сообщества, изменившейся ситуации, технологий создаваемых общественниками и возможностей, предоставляемых системой государственной помощи, мы сконструировали «сессии – инструкции» для пациентов и организаторов пациентского движения. При этом мы старались сделать занятия максимально интерактивными и полезными не только для представителей сферы РС, но и для всех интересующихся вопросами представления прав пациентов. Интересно, что предлагаемыми общественниками практиками на тренинге заинтересовались не только пациенты, но и медицинские специалисты» - добавляет Екатерина Евгеньевна.
По уточненной информации в конференции в качестве зрителей и экспертов приняли участие более 500 представителей 47 стран мира – России, США, Германии, Франции, Бельгии, Швейцарии, Испании, Польши, Турции, Сирии, Ирака, Израиля, Японии, Кореи, Индии, стран Латинской Америки, стран СНГ. Во время конференции ее доклады были просмотрены более 6000 раз.
«По итогам мероприятия все смонтированные видео материалы будут доступны посетителям сайта ОООИБРС. Кроме того на сайте будут выложены более 20 инструктивных материалов подготовленных в ходе тренинга. Мы надеемся, что они вызовут большой интерес и будут востребованы представителями пациентского сообщества РС и экспертами в течении еще длительного времени» - сообщает Директор Информационной службы ОООИБРС Олег Ипатов.
Видео записи всех сессий уже доступны на сайте конференции. Здесь же будет доступен пакет информационных материалов.
Информационная служба ОООИБРС
https://oooibrs.ru