Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Власов Ян Владимирович

Доктор медицинских наук.

Специалист по организации здравоохранения, организации общественного участия в здравоохранении

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Эксперт-консультант Экономического и социального совета Организации Объединенных Наций. Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. Заместитель Председателя Координационного комитета общественных советов при федеральных органах власти по вопросам здравоохранения. Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Совета по этике при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Экспертного совета при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. Постоянный представитель РФ во Всемирной ассоциации инвалидов с РС (IFMS), постоянный представитель РФ в Европейской платформе по проблемам инвалидов с РС Департамента социальной политики Европейского Союза (EMSP), член Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF). Вице-президент Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС).

Эксперт по организации систем здравоохранения, социального партнерства, общественного участия, действующий врач, ученый и преподаватель по специальности «Неврология и нейрохирургия».

Методолог организации систем диагностики, лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Инициатор создания Самарского Регионального Центра диагностики и лечения рассеянного склероза, первого в России Полифункционального Нейроцентра, участник разработки программ профессиональной подготовки, государственных регламентов оказания услуг и перечней лекарственных средств в сфере рассеянного склероза.

Методолог и организатор пациентского движения, межсекторного социального партнерства. Участник создания Союза общественных организаций инвалидов Самарской области. Создатель и первый руководитель Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (СОРС). Инициатор создания Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и  ряда общероссийских организаций пациентов, создатель Института уполномоченных общественных экспертов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и Всероссийской службы патронажной медицинской помощи пациентам с РС при ОООИБРС. Участник создания Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС). Руководитель и участник ведущих межсекторных общественных советов федерального уровня в сфере здравоохранения. Со-руководитель ежегодного Всероссийского Конгресса пациентов.

Инициатор и соразработчик более 100 законодательных инициатив регионального и федерального уровня, участник создания шести государственных программ, эксперт-участник  разработки 16 федеральных законов, включая ФЗ №№94, 61, 44, 323 и другие.

Международный деятель в вышеописанных сферах: официальный представитель российских организаций пациентов с РС во всемирных и европейских государственных и  общественных организациях (см. UNО, IFMS, ECTRIMS, EMSP, MSIF), постоянный участник работы Европарламента и ООН

Автор 6 монографий и более 100 научных работ