17.10.2013 Ростов. В нашей семье особый ребенок.

Всероссийский Союз пациентских организаций, который на сегодняшний день объединяет 27 НКО, работающих с людьми, страдающими различными хроническими и редкими заболеваниями, в рамках своей деятельности реализует проект «Спастика», при тесном сотрудничестве с министерством здравоохранения Российской Федерации, региональным министерством, ведущими специалистами .Цель проекта - разработать методы общественного контроля и публичного мониторинга качества оказания медицинской и реабилитационной помощи с точки зрения пациентов, страдающих неврологическими заболеваниями.

В процессе реализации проекта «Спастика» руководителями общественных организаций проводится анкетирование членов своих организаций и дружественных НКО. Особое внимание при опросе уделяется детям со спастическими проявлениями, также опрашиваются пациенты с дистонией и перенесшие инсульты разной степени тяжести. Цель опроса – мониторинг учета пациентов со спастическими проявлениями, учет пациентов, получающих лечение ботулиническим токсином, качество получаемых услуг, формы и методы снижения спастичности в рамках принятых стандартов лечения , в том числе на БТА и реабилитацию. А также их текущее состояние на данный момент.

Результаты опроса показали, что в большинстве регионов учет пациентов со спастическими проявлениями не ведется. Есть пробелы и в работе с детьми, страдающими ДЦП и нуждающимися в лечении ботулиническим токсином и последующей реабилитации. Вот лишь несколько вопросов, выявленных при анкетировании пациентов и родителей, в семье которых растет ребенок, страдающий ДЦП :

1.правовая безграмотность пациентов и родителей;

2.нет активного тиражирования успешного применения лечения;

3.слабая разъяснительная работа с пациентами и родителями детей, страдающих ДЦП;

4. к сожалению, иногда молодые родители уходят от проблемы путем отрицания диагноза ребенка, не хотят ставить ребенку инвалидность, так как не верят в то, что ребенок инвалид, или не хотят заниматься ребенком и дети социально запущены и социально не адаптированы.

Кроме того, в государстве катастрофически не хватает реабилитационных центров для всех категорий выявленных больных, а также хороших специалистов.

А ведь при правильной реабилитации можно достигнуть определенного успеха. Успех в результатах зависит от правильно спланированной комплексной и ежедневной работы. И поэтому большинство родителей обращаются к частным инструкторам ЛФК, массажистам, логопедам, психологам, коррекционным педагогам. Это требует колоссальных затрат как физических (в силу того, что чаще всего эти специалисты друг от друга территориально удалены) так и материальных, в результате чего многие дети не получают крайне необходимого реабилитационного сопровождения.

Ведь работа по восстановлению двигательных функций ребенка, постоянная реабилитация – это помощь ребенку войти в жизнь, чувствовать себя уверенно и комфортно.

Важнейшей составляющей процесса реабилитации является профессиональная подготовка с обеспечением возможности дальнейшего трудоустройства. Необходимо решить проблему оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства, с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые «трудовые рекомендации», которые получают инвалиды в результате освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, нередко не только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему.

Именно эти вопросы рассматривались на семинаре , который был проведен в г. Таганроге 15 октября. В городской библиотеке им. Чехова собрались мамы деток, страдающих различными заболеваниями – синдром Дауна, аутизм, ДЦП, эпилепсия… Городским отделом Здравоохранения к нам на встречу были направлены два замечательных детских доктора из ДГП № 2 –Провоторова Н.Е. и Гурьева Е.В. К нам присоединилась руководитель Ростовской городской общественной организации помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна «Особые дети». Специально для нашего семинара городской библиотекой им. Чехова был подготовлен буклет «Ботулинотерапия в лечении детей ДЦП» (в рамках программы «Доступная среда в Ростовской области»), который получила каждая участница, работники библиотеки предложили родителям план совместных культурных мероприятий для детей .

По общему мнению, встреча, которая продлилась два с половиной часа, была полезной и явно не достаточной .Она показала, на сколько такие встречи полезны не только для пациентов, но и для работников профильных учреждений. Поэтому , в завершении, был обсужден план дальнейшей работы, намечены сроки рабочих встреч с ПФ, ФСС, заседания совместных «круглых столов».

Сугоняева А.В.