15.04.2013 Башкортостан. Встреча с зам.министра и начальником фармотдела
На встречу в Министерство РБ мы отправились вместе с руководителями общественных организаций Романовой Э.А. (ОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ») и Кузнецовым М.А. (ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» ХМЛ).
На встречу в Министерство РБ мы отправились вместе с руководителями общественных организаций Романовой Э.А. (ОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ») и Кузнецовым М.А. (ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» ХМЛ).
16 апреля 2013 года в очередной раз, члены БРО ОООИБРС посетили Русский Драматический Театр, где посмотрели спектакль «Несерьезные намерения» по пьесе драматурга Андрея Михайловича Иванова «Божьи одуванчики».
В пресс-центре ИА «БашМедиа» состоялась пресс-конференция «Редкие генетические заболевания», в которой приняли участие руководитель общественной организации «Хантер-синдром» - Элеонора Романова и председатель общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом - Маргарита Васинская.
26 февраля в конференц-зале Республиканского перинатального центра (РПЦ) состоялся «круглый стол» на тему: «Редкие, но равные», посвященный Международному Дню редких заболеваний. Основная цель мероприятия - обратить внимание общества на проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
16 февраля 2013 года в библиотеке № 29 состоялся концерт творческого коллектива «Сударушки». Звучали русские народные песни: задушевные и печальные, веселые и задорные.
29 ноября 2012 года в Уфе прошло мероприятие, посвященное Международному Дню инвалида.
30 ноября 2012 года в рамках проведения Международного Дня инвалида члены нашей организации в составе 11 человек посетили Русский Драматический Театр, где посмотрели мюзикл «Голубая камея» - яркое и запоминающееся шоу.
С 21 по 23 ноября 2012 года в Ханты-Мансийске прошёл Всероссийский пациентский форум «За здоровое Отечество», который был организован Всероссийским союзом пациентов при поддержке Полномочного представителя Президента Российской Федерации в Уральском федеральном округе Холманских И. Р. и Правительства Ханты-Мансийского Автономного округа Югры.
6 октября 2012 года Центр доктора Бубновского в Уфе проводил День открытых дверей. Мы решили воспользоваться такой возможностью и познакомиться с методикой кинезитерапии поближе.
Мы продолжаем наши поездки по городам Башкирии. И снова нам помогает представитель компании «ТЕВА» - ШариповР.Т., за что ему огромное спасибо. На этот раз наш путь лежал в город Белорецк, один из старейших горнозаводских центров Южного Урала.